В памет на Антон (Анатолий Кулгавов)
БЕЛЕТЕРИТЕ ТРЯБВА ДА ЖИВЯТ ДЪЛГО
Антон е роден в Люберци, от сурогатна майка. Болницата не знаеше нищо за болестта му. Биологичните родители, виждайки, че детето няма кожа на краката, взеха само брат му близнак, роден без особености.
Антон живееше в болница и дълго време не можеха да му поставят диагноза. Кожата му беше тънка, всяко докосване предизвикваше раздразнение и водеше до дълбоки рани. Доброволци го намериха в болницата. По това време на детето практически нямаше кожа - имаше само нос и бузи. Благодарение на усилията на доброволците и фондациите „Дай живот” и „Доброволци в помощ на сираци”, Антон се озова в палиативния отдел на Научно-производствения център „Солнцево”. Живял там година и половина. Там стана известно, че Антон има нелечимо генетично заболяване - булозна епидермолиза (EB). Историята на фондацията „Децата на БЕЛА“ започна с Антон. Опитите да му помогнат са убедили доброволците, че е необходим специален център, който да помага на хората с това заболяване. И те създадоха такъв фонд.
Антон живееше в болница и дълго време не можеха да му поставят диагноза. Кожата му беше тънка, всяко докосване дразнеше и водеше до дълбоки рани
Булозната епидермолиза хората наричат синдром на пеперудата. Вероятно сте чували това красиво сравнение много пъти: хората с EB имат същата нежна кожа като крилата на пеперуда. Това всъщност е просто сравнение. Пеперуда, която е притисната от пръстите на човек, вероятно ще умре веднага. Дете от такова грубо докосване няма да умре, но ще бъде трудно да страда. Най-горният слой на кожата при човек с тази диагноза почти не е свързан с долните слоеве. Всяко триене, а понякога и само докосване, води до появата на мехури и рани.
Дете от такова грубо докосване няма да умре, но ще бъде трудно да страда
В резултат на нормалното надраскване кожата се отлепва на парцали. В болниците или в семействата тези деца често се завиват плътно, за да не се наранят. Но памперсът се придържа към кожата и често се отстранява заедно с кожата. Това носи непоносими страдания на детето. За да направят грижите удобни за пациента, учените отдавна са измислили специални превръзки и мехлеми. Използването на тези инструменти позволява на мъжа пеперуда да живее, без да страда. Това са много скъпи медицински консумативи - средно 150 хиляди рубли може да са необходими за грижи за дете с ЕБ на месец. Ясно е, че не всяко семейство, особено в регионите, има такива средства. Ето защо фондация BELA помага на семейства с деца със синдром на пеперуда. Всеки месец служителите на фонда изпращат безплатно колети с превръзки и мехлеми до такива семейства. Обикновените хора даряват пари на фонда. Но изградената система за благотворителна помощ не решава проблемите на онези деца, чиито родители просто не знаят за диагнозата на детето и особеностите на грижите за него.
Повече от 3 хиляди руски деца се срещат и изпращат всеки ден в агония
В света за 50 хиляди деца се ражда едно дете с булозна епидермолиза. Според тези статистически данни в Русия днес има около 4 хиляди семейства с деца пеперуди, но само 200 от тях са регистрирани във фондацията „Децата на Бела“ и получават помощ там. С други думи, повече от 3 хиляди руски деца се срещат и изпращат всеки ден в агония. В родилните болници, където не знаят нищо за БЕ, такива деца се мажат с брилянтно зелено, синьо или йод, за да се „извърши антисептично третиране на засегнатата телесна повърхност“. Болката, в която децата на пеперудите прекарват живота си, никога не свършва.
Болката не е необходим спътник на хората пеперуди. В развитите страни хората с ЕБ водят много нормален живот.
В същото време болката изобщо не е задължителен спътник на хората пеперуди. В развитите страни хората с EB водят най-обикновения живот, ходят на работа, карат ски и кънки, сключват брак и имат деца. Ако на дете с ЕБ се осигурят подходящи грижи от най-ранна възраст, тогава до училищната възраст кожата му става груба и постепенно животът става по-комфортен. Невъзможно е да се излекува булозна епидермолиза, но можете да живеете достойно. Това изисква скъпи медицински материали и знания за необходимостта от спазване на правилата и ограниченията в ежедневието. Но картината на живота на възрастен човек с ЕБ, съставена от западни експерти, е почти нереална за Русия. У нас много малко хора с ЕБ доживяват до зряла възраст. И почти всички те водят болезнена битка за съществуване. Ако в детството такъв човек не е получил подходящи грижи, тогава до юношеството тялото му е покрито с непрекъснати рани, пръстите растат заедно, цялото тяло е отворена рана.
Можем да помогнем на деца, родени с булозна епидермолиза
Но ние можем да помогнем на деца, родени с булозна епидермолиза. Можем да ги накараме да пораснат без болка и да започнат да живеят най-обикновения живот. Днес има само един начин да им помогнете. Необходимо е да се каже на персонала на родилните болници, педиатрите в детските поликлиники, студентите по медицина и, разбира се, родителите, за това какво представлява булозата на епидермолизата.