Ползите от неуспешно лечение на ревматоиден артрит - болести 2020
Видео за здравето: Инсталиране и използване на браузъра Tor (ноември 2020 г.).
Години наред нищо не облекчава симптомите на Стейси Кортни. Сега, като защитник на пациента със собствено заболяване под контрол, тя представя перспектива за неуспешно лечение на RA за изследователи, работещи за лечение.
Стейси Кортни позира с колеги пациенти специалисти извън конгресния център в Сан Диего за годишната среща на Американския колеж по ревматология през 2017 г.
С любезното съдействие Стейси Кортни
Когато Стейси Кортни за първи път научава, че има ревматоиден артрит (RA), тя не може да си представи да говори с други хора с болестта. "Първият път, когато открих, че го имам", казва тя, "майка ми се включи в Фондация за артрит, но не исках никаква част от нея. Казах си, че не искам да бъда нещастна с други хора като мен съм. "
Като част от нова пилотна програма, стартирана от Фондация за артрит и Американския колеж по ревматология (ACR), Courtnay говори много повече, отколкото просто да разговаря с други хора, живеещи с RA. Като защитник на пациентите тя говори с лекари и изследователи и им помага да получат по-добра представа за това какво е да живееш с болестта.
Обучение на лекари и изследователи за реалния житейски опит на RA
„Наскоро присъствах на конференцията за ACR с Фондация за артрит“, каза Кортни, описвайки ролята си в програмата за представителство на пациенти на Фондацията за артрит на ACR. „Това е първата година, в която пациентите присъстват на пациентите на конференцията“, казва тя, отбелязвайки, че има дългосрочна нужда от пациенти.
"Сю Шранд от фондация" Артрит "ми разказа история около година по-рано, когато изследователите демонстрираха автоинжектор. Ако поставите лекарство като, сложете мазнини на корема, автоинжекторът е отгоре и автоинжекторът изстрелва иглата много бързо, автоинжекторът беше невероятно за хора като мен, защото беше трудно да извадя серума и да пъхна иглата в стомаха ми и да изстискам спринцовката.
"Това, за което изследователите не са мислили, е да се използва някой с две ръце, които са били толкова подути и с толкова силна болка. Някои хора дори не могат да притиснат мазнината по корема си, за да използват автоинжектора." Изследователите казаха: "Ние дори не сме мислили за това." Разбира се, че не го направиха. Имате две ръце, които работят. Затова трябваше да започнат да ангажират пациенти. "
Симптомите на RA са пристигнали години преди диагнозата
На 39-годишна възраст Кортни започва да усеща ефектите на 23-годишна възраст. "Когато завърших колеж, започнах работа в софтуерна компания и работех в много търговски изложения. Много бях на крак и моят английски: www.mjfriendship.de/en/index.php?op…27&Itemid=47 Аз просто го обясних на високи токчета. Един ден реших, че не ми се носи сладки обувки, ще обуя удобните си обувки. Подиатърът и аз не получихме диагноза.
"Шест месеца по-късно, спомня си тя, летях отвъд океана. Когато стигнах до Атланта, не можах да вдигна ръце. Приписвах това на самолета в продължение на 12 часа. Винаги се опитваш да оправдаеш нещата. Казваш си self: Е, това беше заради това или онова.
Симптомите включват: подути китки, ръце, които тя не може да вдигне, безмилостни болки в краката
Кортни скоро разбра, че се случва нещо друго, когато китките й станаха невероятно подути и неподвижни. Поради симетрията на отока, лекарите я насочиха към ревматолог. „RA е много симетрична“, казва тя. "Ако ви боли лявата китка, боли и дясната ви китка. Това обяснява болката в краката ми и ме кара да се замисля за болката в раменете. Официалната диагноза RA получих, когато бях на 25-2 години след като започнах почувствайте болката. "
Пътуването до работа се чувстваше като "някой ми беше сложил чук на краката"
За Кортни беше мъчение да се захване за работа. „Спомням си как се обличах всяка сутрин, за да ходя на работа и краката ми просто щяха да ме убият“, казва тя. "Качих се в асансьора, за да стигна до бюрото си и нямах търпение да си сваля обувките. Винаги казвам, че все едно някой ще сложи чук на краката ми. Те просто се почувстваха наранени и натъртени . "
Бъдете лекувани и подготвени да създадете семейство
Наскоро омъжена, Кортни започна да се чуди какъв ефект имат лекарствата, които приема. "По това време биологичните препарати бяха доста нови и не особено популярни", казва тя. "Седнаха ме, за да намалят отока. След това ми донесоха някои лекарства от най-високо ниво. Живях с преднизон в продължение на четири години. Маскира симптомите ми. Всъщност не наддадох. Работи добре." "
„Има теория, че ако забременеете, вашата ще продължи“, обяснява тя. "Отидох в преднизон и забременях. Бих се опитвал да остана преднизон през цялото време, но дори не можех да ходя. Толкова за тази теория! Моят лекар каза:" Вашето тяло не получи бележката, че трябва да сте в ремисия вървете ", казва тя през смях.
Бременност, родителство и по-болезнени симптоми
За да научи повече за това как преднизонът може да повлияе на нея и нейното бебе, Кортни се присъедини към проучване за бременност в Калифорния. Изследователите я проследяваха през цялата бременност, наблюдавайки сина й Джон, който беше нащрек за възможни странични ефекти през първата си година.
„Той нямаше странични ефекти, нито аз имам“, казва Кортни. "Но след като доставих Джон през 2007 г., нещата станаха много зле. Започнах пътуването с. Започнах с. Това не проработи. Не проработи и за мен. Преминах на Тогава прекарах болестта за малко повече от пет години и наистина бях зад осмата топка, защото не я лекувах от самото начало, просто маскирах болката, защото исках да имам деца. "
Живот с новородено бебе и нови симптоми
Като нова майка, отчаяна да води нормален живот, Кортни започна да смята, че битката е плашеща. "Беше толкова зле, след като се родих", казва Кортни. "Достатъчно трудно е простото да стане трудно - вдигане на чаша за кафе, отваряне на кашон с мляко, изстискване на бутилка шампоан. Съпругът ми трябваше да ме занесе в банята. Родителите ми на практика се преместиха при нас, за да се грижат за сина ми. Ето ме.", нова майка, а синът ми беше на шест месеца и дори не можах да го вдигна. Спомням си, когато синът ми беше на две, случайно ме удари в китката. Паднах на колене от болка и разбира се той не разбра какво ставаше, така че и той беше луд ", спомня си тя.
Битката за раждане на бебе, ако симптомите на RA продължават
„Не можех да правя много развлекателни дейности с него“, казва тя. "Беше толкова трудно. Имах проблеми с това. Не съм сигурен дали всичко е било така. Помислям колко трудно беше за съпруга ми, родителите ми. Загубих търпението си с всички. Ако го направихте те боли ...
„Гласът на Кортни изчезва, когато тя си спомни.
Драстично решение за избягване на традиционното лечение на РА
Отчаяна от облекчение и разочарована от безполезните си лекарства, Кортни предприе драстична стъпка. "Изхвърлих всички лекарства и се опитах по естествения път", казва тя. "Направих всички тези луди природни неща, които наистина ме вкараха в беда, до степен, в която бях прикован към леглото и не можех да ходя. Ако сте на Remicade, когато сте болни, не можете да си вземете IV в продължение на три месеца Обадих се на моя ревматолог дълго време и му казах, че съм болен, за да не се налага да пия лекарствата. Не исках да му казвам истината. "
Опитайте всичко и всичко: хелатотерапия, екстремни диети, детокс добавки
Кортни беше готова да опита всичко, за да намери облекчение от нейната RA. Никое лечение не беше твърде тъмно или невероятно. „Започнах да се храня здравословно“, казва тя. "Правих диета без захар, сурова диета, диета за кръвна група. Отидох в клиника в Каролтън, щата Джорджия. И ми дадоха минерал IV. Започнах с хелатотерапия което трябва да прочисти кръвта ви от тежки метали. "
"Тези неща не са твърде луди", казва тя, "но аз направих пероксиден режим, при който пиете хранителен пероксид. Не бива да го докосвате, защото ще ви изгори ръцете! Трябва да носите ръкавици. Но трябва бихте го пили! Има цяла книга за това как ще ви излекува от имунно разстройство ", обяснява тя. "Опитах дори нещо, наречено дърпане на масло, където купувате определен вид сусамово масло и го слагате в устата си 10 пъти на ден. То трябва да извади токсините и да излекува. защото биологичните ми препарати не работеха. Похарчих хиляди долари за това, което наричам отвари. "
Няма повече облекчение и няма алтернативни възможности за лечение
В крайна сметка Кортни остана без възможности. „Има хора, които казват, че всичко започва отначало - ако излекувате червата си, можете да излекувате имунната си система“, казва тя. "Затова направих протокол за това. Това дори не включва хиропрактиците, акупунктурата и масажа. Похарчих хиляди долари, защото нищо друго не работи.
"Никога няма да забравя тази събота, като извикам моите в сълзи и му кажа какво съм направил. Той все още ми създава проблеми. Но да кажем, че сте прочели, че някой сам се е излекувал от пероксидната диета" Уау „Опитах всичко останало, защо не?“ Купих тези неща, защото изпитвах толкова силни болки, че исках да опитам всичко. "Ревматологът на Courtnay отново я постави на преднизон и след това предписа лечение, което успешно използваше през последните пет години.
Възможност да използват опита си с неуспешно лечение, за да помогнат на другите
Уникалният опит на Courtnay в справянето с RA е част от това, което я е направило толкова ценен експерт по пациенти за изследователи и клиницисти чрез програмата за защита на пациентите. Тя може да говори от първа ръка за безнадеждността, която изпитва човек с РА, когато болката стане твърде силна. И чувството за вина, което другите могат да ви накарат да се почувствате за болестта си.
Емоционалната реалност: справяне със силна болка, вина
„Хората винаги се чувстват като нещо, което правиш“, казва Кортни. "Когато се мотаеш с тези холистични лекари и натуропати, имаш чувството, че това е нещо, което си направил или не си направил и че можеш да го промениш. Така че бях страхотна, кажи ми какво да правя и аз ще го направя, пак няма да се оправя. Моят ревматолог каза, моля, не купувайте това, ако това е нещо, което правите, можем да го излекуваме.
Валидиране на резултатите от проучването и други животи с RA
„Дори семейството ми, което толкова много подкрепяше, понякога се чувства като преувеличавам, когато казвам, че имам нужда от дрямка“, обяснява тя. „За да бъдете на конференцията на ACR и да чуете за проучване, според което хората с RA се нуждаят от повече сън, за да функционират, той го измисли. И потвърждава историите на други хора, които имат подобен опит. "
Работа в помощ на други хора, живеещи с ревматоиден артрит
Кортни сега работи по пилотен проект с Фондация за артрит и няколко университета, които биха създали табло за пациенти, което ще позволи на човек с артрит да събира данни от регистрите в цялата страна, за да получи възможно най-много информация болестта.
"Като пациент искам да знам какви са страничните ефекти на лекарството. Какви данни имаме за хората, които приемат биологични препарати за дълги периоди от време? Има много повече от пациентите, които трябва да знаем. Много хора, които работят с фондацията за артрит, имат Самият RA. Удивително е да виждам тези хора, които са направили лечебна мисия в живота си. "