Независим живот и неговото определение; Международен ден на правата на човека; Аутизъм Румъния
Значението на дефинициите за независимия живот на хората с увреждания и равното участие в обществото не може да бъде надценено. Определенията насочват действията, оформят идентичности, поддържат политики и оправдават публичните разходи. Освен това дефинициите поддържат или подкопават йерархиите, тъй като те са средства за социален контрол или освобождение. Движението за независим живот от десетилетия се бори да оспори определенията, наложени на хората с увреждания от медицински специалисти, публични администратори и обществото, и да създаде и популяризира свои собствени определения. .
Пример е самото определение за „независим живот.“ В съвременната епоха „независимост“ се разбира предимно като способност да се справя/справя сам без външна подкрепа. Медицинските специалисти и специалистите по „подкрепа“ възпроизвеждат това разбиране при лечението на хора с увреждания. Професионалистите са положили усилия да „поправят“ телата и умовете на хората с увреждания, така че хората с увреждания да могат да станат Тези, които не могат да бъдат „излекувани“ по този начин, са държани в жилищни институции или в домовете си.
Активистите на Independent Living оспориха това разбиране за "независимост", настоявайки, че "независим живот" не се отнася до автономност или самочувствие. По-скоро „независим начин на живот“ се отнася до избора и контрола в ежедневието, което, много важно, включва избора и контрола на собствената подкрепа:
Независимият живот не означава, че искаме да правим всичко сами и че нямаме нужда от никого или факта, че искаме да живеем изолирано. Независимият живот означава, че ние искаме същите избори и контрол в нашето ежедневие, които нашите братя и сестри без увреждания, нашите съседи и приятели приемат за даденост. .
Европейската мрежа за независим живот (ENIL) създаде свои собствени дефиниции на термина „независим начин на живот“ и ключови термини на политиката за хората с увреждания. недоразумения/обърквания и да се предотврати „отклоняването“ на посланието на привържениците на Независимия живот, което става все по-широко разпространено:
Термините „независим начин на живот“ и „лична помощ“ често се злоупотребяват и злоупотребяват за организации с нестопанска цел, благотворителни организации и бизнеси с увреждания, които не се управляват и контролират от хора с увреждания. Изглежда тези организации не искат да разберат напълно концепцията за независим живот, разработена от независимите жизнени движения, живеещи в Европа и в международен план...
Определенията на термините, предложени от ENIL, като „независим живот“ и „лична помощ“, са политически, защото се намесват в борбата за смисъл, което също е борба за власт срещу професионалните йерархии и освобождаването на хора с увреждания. Тази борба все още характеризира областта на уврежданията по целия свят.
По-долу ви представям как гледам на дефиницията на ENIL за „независим живот“. Този коментар е част от документален анализ, който провеждам за проекта „Потребителска лична помощ“ в рамките на Европейския съюз, организиран от ENIL. Коментирам дефиницията на ENIL, изявление и изявление и изтъквам някои идеи, разграничения и приоритети, които може да не са веднага очевидни, но въпреки това подкрепят изрично заявеното. Надявам се, че това ще изясни по-добре дефиницията и ще засили нейното послание.
ENIL определение на "независим живот"
ENIL започва дефиницията си за „независим живот“, като заявява, че: „Независимият живот е ежедневна демонстрация на политиките за увреждания, основани на човешките права“. Това предполага, че "независим живот" се отнася до превеждането на абстрактни принципи на правата на човека в конкретни практики в ежедневието. В проучванията за увреждания и активизъм понякога подходът към увреждането от гледна точка на правата се противопоставя на подхода за нуждите и от „нужди“ към „права“ означаваше преход от благотворителност към закон, от пасивност към дейност, от професионално доминиране към самоопределение на хората с увреждания.
Определението на ENIL продължава: „Независимият живот е възможен чрез комбиниране на различни фактори на околната среда и индивидуални фактори, които позволяват на хората с увреждания да имат контрол върху собствения си живот.“ Вярвам, че това означава, че политиките за независим живот преследват две стратегии едновременно., те проектират или модифицират обща среда - включително сгради, жилища, транспорт, училища и работни места - за да ги направят достъпни и адаптирани за хората с увреждания.
Имайте предвид, че създаването на специализирани услуги, като защитени работилници или дневни центрове, дори и да са в общността, не позволява независим живот, но продължава раздялата и изключването. Вместо такива услуги, независимият живот изисква индивидуализирана подкрепа в общността, която включва лична помощ, комуникационна помощ, помощни технологии и взаимна подкрепа, наред с други. Тези решения включват "индивидуални фактори", втората стратегия за независим живот.
Определението на ENIL също гласи, че: „Това [като контролираш собствения си живот] включва способността да правиш реални избори и решения за това къде искаш да живееш, с кого да живееш и как да живееш“. Независимият живот изключва условията за живот и поддръжка/обслужване, ако хората с увреждания са принудени да живеят в определени сгради и групи, както и спазването на ежедневните режими, установени от техните доставчици на услуги или „помощ”. По отношение на изготвянето на политики жилищата и подкрепата трябва да бъдат отделени:
Ключов въпрос за много съвременни институции е, че те свързват предоставянето на жилищна подкрепа. По този начин хората, които се нуждаят от подкрепа, са принудени да приемат групово жилище като вид жилищно споразумение и обратно - хората, които се нуждаят от място за живеене, са принудени да приемат предлаганата там подкрепа. Това нарушава член 19 от Конвенцията за правата на хората с увреждания, който изрично гласи, че хората с увреждания не трябва да бъдат „задължавани да живеят в определена наложена среда на живот“.
Освен това: „Услугите трябва да са достъпни, достъпни за всички и да се предлагат на основата на равни възможности, безплатно и информирано съгласие и позволяващи гъвкавост за хората с увреждания в ежедневието.“ В моето четене това означава, че независимият живот призовава за преразпределение на ресурси към общодостъпни услуги („положителни“ мерки), както и за ненамеса и зачитане на неприкосновеността на личния живот („отрицателни“ мерки) - подкрепата не трябва да се налага (с висока или деликатна сила), а чрез свободен избор чрез „ информирано съгласие ". Освен това гъвкавостта на използване е ключова - обратното е твърдата рутина и универсалното решение за всички жилищни институции и други услуги, управлявани от доставчици.
Четене по-нататък: „Независимият живот предполага достъпността на застроената среда, транспорта и информацията, наличието на технически средства за подкрепа, достъп до лична помощ и/или услуги в общността“. Тук ENIL изброява някои от ключовите политики, които правят възможен независимия живот. Такива политики съставляват „факторите на околната среда“ (които правят изградената околна среда, транспорт и информация достъпни) и „индивидуалните фактори“ (предоставяне на техническите средства за подкрепа, лична помощ и/или други услуги в общността), споменати по-горе.
И накрая, дефиницията завършва, като се посочва, че „независимият живот е за всички хора с увреждания, независимо от пола, възрастта и нуждите от подкрепа.“ Тъй като самостоятелният живот е човешко право, както е посочено в член 19 от Конвенцията на ООН за правата на хората с увреждания, подкрепата за нея трябва да бъде безусловна, без да се ограничава до възраст, пол, степен на увреждане или всъщност други квалификации, като личен доход. към общата критика, че движението за независим живот дава приоритет на хората с физически увреждания в трудоспособна възраст - по-скоро независимият живот трябва да бъде универсално приложим.
Този проект получи финансиране чрез програмата за научни изследвания и иновации на Европейския съюз „Хоризонт 2020“ съгласно споразумението за финансиране на Мария Склодовска-Кюри №. 747027. Този документ отразява вижданията само на автора. Изпълнителната агенция за изследвания на Европейската комисия не носи отговорност за каквото и да е използване на съдържащата се в нея информация.
Автор Теодор Младенов, научен сътрудник на Мария Кюри в ENIL, [email protected]
Преводът на статията е направен от млад мъж с TSA.