Федерална асоциация за самопомощ за деца, юноши и възрастни с редки, хронични
Добре дошли
на нашия уебсайт на
Федерална асоциация за самопомощ за деца, юноши и възрастни с редки, хронични скелетни заболявания e.V.
„На кръстопътя на живота няма указателни табели“!
Чарли Чаплин
В Германия около 4 милиона души страдат от рядко заболяване.
Повечето от тях са генетични и засегнатите страдат от различни симптоми.
Предполагаме обаче много по-голям брой случаи, тъй като много от тях са недиагностицирани и редките заболявания се увеличават сред популацията!
Повечето скелетни заболявания се диагностицират чрез стигма, външен вид, вид анормален растеж, рентгенови лъчи и ЯМР. Доказателството за болестта изисква специалисти и обширна диагностика; допълнителна информация може да бъде получена и чрез генетични изследвания на човека. Сега с нашите средства трябва да се разпознае рядко, хронично заболяване. Всеки пациент принадлежи в правилните ръце, това е единственият начин да постигнем от един Малцинство мнозинство да стана!
Ние от асоциацията или сами имаме рядко заболяване, или сме роднини и знаем ситуацията ви от наш собствен опит. Ето защо ние също така поддържаме центрове, които са запознати с рядкото, защото само по този начин пациентите със сложни клинични картини могат да бъдат лекувани правилно.
Може би се интересувате сами да станете член на нашата федерална асоциация за самопомощ, ние бихме били много щастливи от това. Даренията също са добре дошли по всяко време, защото способността ни да подкрепяме важни проекти зависи от ангажимента на всеки!
„Не съм загрижен за това, което е направено.
Интересува ме какво трябва да се направи ".
Мари Кюри
Д-р Йоахим Лауен от BGU-Murnau любезно ни предостави списък с редките скелетни заболявания!