UKGM Gie; enMarburg; Интересни факти за трансплантацията на сърце
Следното ръководство е част от брошура на BDO със заглавие; „Нашето трансплантирано дете в детска градина“ (Федерална асоциация за трансплантирани органи e.V.). Пълната брошура може да бъде поискана от BDO срещу малка такса, като използвате формата за поръчка. Ето връзката:
1. Описание на ситуацията и основите преди и след трансплантацията
1.1 Обща информация за трансплантацията
Д-р мед. Нона Мажари
Ако има органна болест в краен стадий, трансплантацията често е единствената възможна спасителна терапия. Не е необичайно децата и младежите да бъдат засегнати от това.
Всяка година в цялата страна се извършват около 250 трансплантации на твърди органи в детска възраст. Най-често са засегнати бъбреците, черния дроб, сърцето и белите дробове. Костният мозък също се трансплантира. Броят на трансплантациите на костен мозък се увеличава ежегодно, надхвърляйки броя на трансплантациите на твърди органи.
Причините за такива заболявания са различни. Някои деца се раждат с вродено заболяване на един или повече органи. Други се разболяват в хода на живота си поради генетични фактори, инфекции или влияния на околната среда. Причината не винаги може да бъде определена със сигурност. Ако органното заболяване не може да бъде лекувано с установени методи чрез използване на медикаменти, медико-технически мерки или интервенции като операция, така че органът да възстанови своята функция в достатъчна форма, процедурата за заместване на орган е следващата терапевтична стъпка.
Ако засегнатият орган е бъбрекът, диализа (измиване на кръв) е избраното лечение. Терапията се провежда амбулаторно, отнема много време (няколко дни в седмицата по няколко часа всеки път) и може да продължи няколко години. Съществува и опцията за така наречената перитонеална диализа, която се извършва в домашни условия и също отнема много време и е свързана с ограничения.
Чернодробната заместителна терапия е възможна само в ограничена степен. Терапията се използва само за преодоляване на разликата до трансплантацията и в стационарни условия. Терапията е ограничена във времето. Следователно, в случай на чернодробна недостатъчност, времето за чернодробна трансплантация е натискащо.
Сърцето може да бъде подкрепено или заменено от различни системи за подкрепа на кръвообращението. Така наречената ECMO (екстракорпорална мембранна оксигенация), тип машина за сърдечно-белите дробове, може да се използва само в болници и за ограничен период от време (няколко дни до седмици). Съществуват различни имплантируеми системи за изкуствени сърца, но те са били използвани само в много ограничена степен в детството. Тъй като липсва дългосрочен опит с такива системи, тези системи се използват само при деца за преодоляване на разликата до трансплантацията. В по-голямата част от случаите тези деца са на стационарно лечение и под постоянно наблюдение. Досега само няколко деца и юноши са получили амбулаторно лечение с изкуствено сърце. Опитът в тази област е ограничен и кратък, но напредъкът е неудържим, така че може да се предположи, че през следващите няколко години ще се предлагат все повече и повече амбулаторни терапии. Това би имало предимството, че пациентите могат да чакат донорски орган в обичайната си среда.
В случай на белодробни заболявания понякога е необходима домашна вентилация, но това може да се използва само за ограничен период от време. ECMO терапията се използва в последния етап и само като мост за трансплантация в стационарни условия.
Неизправността на костния мозък изисква незабавна трансплантация и не може да бъде заменена с никакви технически мерки в дългосрочен план. Може да се проведе само симптоматично лечение, което включва преливане на кръвни продукти и щедро използване на лекарства като антибиотици и което носи само краткосрочни резултати.
Процедурите за заместване на органи, ако изобщо могат да се използват, са свързани със значителни ограничения за качеството на живот. Трансплантацията е последната възможна стъпка в терапията, ако други процедури се провалят или тяхното използване не е възможно или е възможно само за ограничен период от време. Пациентите, получаващи такива терапии и поставени в списъка на чакащите за трансплантация, са под строг контрол. Не само семейството, но и цялата среда на пациента като Детската градина и училището трябва да работят в тясно сътрудничество с лекуващия център и от своя страна да бъдат инструктирани за възможни евентуални и усложнения.
Трансплантацията на органи е много стресова ситуация за семейството. Веднага след като семейството вземе решение за трансплантацията и това също изглежда осъществимо от медицинска гледна точка, пациентът се поставя в списъка на чакащите. Следва време на страх и надежда, че засегнатото лице ще преживее времето за изчакване и че в даден момент ще има на разположение подходящ орган. Има тънка граница между радост и тъга, защото някой друг оставя живота му, роднините даряват органите в смисъла на починалия и по този начин дават възможност за нова фаза от живота на получателя на органа. Особено при юношите и особено когато са имали само кратък период на заболяване, това причинява объркване на чувствата и често повдига въпроса какво е да имаш чужд орган в себе си. В случай на непълнолетни получатели, всички решения се вземат от родители с попечителство върху потенциалния конфликт за семейната ситуация. През това време семейството се нуждае от максимално възможната психосоциална подкрепа, защото само ако семейството преживее добре тази емоционална криза, има оптимални шансове за успеха на трансплантацията.
Трансплантацията на органи ще позволи на детето да изпита много неща, които са му отказани от болестта. Той може да посещава социалните институции и да участва в много ежедневни дейности. Такъв живот обаче е свързан с определени ограничения. Общата ни задача е да дадем възможност на детето да има „нормален живот“ в дадените рамки, да му помогнем да стане самостоятелно и да бъде до тях. Родителите играят решаваща роля в това. Те са хванати в пропастта между защитата и пускането, дори повече, отколкото другите родители. Те също се нуждаят от нашата подкрепа. Моля, разберете дали сте „прекалено загрижени“.
1.2 Медицинско положение на деца с трансплантиран орган
Д-р мед. Нона Мажари
Трансплантираният орган се възприема като чужд за тялото на реципиента. Докато тялото напълно приема новия „орган“ след определен период от време след трансплантацията на костен мозък, след трансплантация на солидни органи като бъбреци, сърце или черен дроб, рискът от отхвърляне на орган остава за цял живот, тъй като собствената имунна система на организма е програмирана да разпознава и „чужда“ отстранявам. За да защити трансплантирания орган и да удължи живота му, имунната система на реципиента трябва да бъде отслабена с помощта на лекарства, известни като "имуносупресори". Имунната система обаче има и задачата да предпазва тялото от инфекции, влияния на околната среда и туморни заболявания. Отслабването на имунната система прави получателя по-податлив на това. Задачата на лекуващия трансплантационен център е да определи степента на необходимия имунодефицит и редовно да изследва пациента по отношение на страничните ефекти и, ако е необходимо, да ги лекува.
За да се осигури плавен процес, е важно да знаете няколко точки:
Болести и защитни мерки:
Инфекциозните заболявания не само могат да бъдат по-чести при тези деца, но могат да бъдат и по-тежки и да продължат по-дълго. Най-добрата защита срещу болести е да се сведе до минимум контактът с болни хора и потенциално инфекциозни материали. Поради това е от особено значение да се обърне внимание на хигиенните мерки в съоръженията. Те обикновено са лесни за изпълнение. Хигиената на ръцете е от особено значение. Важно е да измиете добре ръцете си преди хранене, след смяна на памперси или използване на тоалетната и след дейности на открито. Ако в заведението се появят инфекции и повишена температура, родителите на трансплантираното дете трябва да бъдат информирани незабавно, които от своя страна, след консултация с лекуващия трансплантационен център, изясняват дали и кога на детето им е позволено да посети заведението и дали са необходими допълнителни мерки. Подробна информация е полезна тук, напр. кога и колко деца са засегнати от болестта. Съмнителните случаи също трябва да бъдат докладвани незабавно.
Някои ваксинации не могат да се правят след трансплантация на органи. Те включват морбили, паротит, рубеола и варицела. Според това децата, които поради възрастта си са били трансплантирани преди ваксинацията и следователно нямат защита срещу ваксинация, са особено изложени на риск.
В зависимост от медицинския статус на детето може да се наложи носенето на маска за лице, обикновено само временно. Ще бъдете информирани за това от родителите.
Наложително е трансплантираното дете редовно да се представя на медицински прегледи. Честотата на прегледа обикновено е между 4-12 пъти годишно и се определя от лекуващия център. Освен това са необходими прегледи от педиатър.
Необходимо е да приемате лекарства ежедневно и в определени часове. Това трябва да стане навреме и без забавяне. Обикновено не е необходимо да се прилага лекарството в часовете, когато детето е в детска градина или училище. Тъй като обаче може да има изключения, трябва да се проведе консултация с родителите. Прилаганите лекарства имат странични ефекти. Това може да доведе до повишен растеж на косата, растеж на венците и брадавици по кожата. Растежът на тялото на някои трансплантирани деца се забавя от съществуващото заболяване, както и от лекарствата.
Не е необходима специална диета. Необходима е обаче диета с ниско зародиши.Това означава, че рибата, месото и яйчните продукти трябва да се готвят, а млечните продукти да се пастьоризират. В случай на сурова салата, плодове и зеленчуци трябва да се внимава храната да се почисти старателно. Поради взаимодействието с лекарства, грейпфрутът трябва спешно да се избягва. Моля, обърнете внимание, че грейпфрутът може да се намери и в продукти като мултивитаминен сок. Тези правила също трябва да се спазват по време на рождени дни и храна и десерти, донесени от други деца.
Спорт и дейности:
По принцип има само няколко ограничения. Като цяло трансплантираните деца могат да спортуват нормално и да участват в екскурзии и други дейности на съоръжението, при условие че се спазват зародишните натоварвания и хигиенните правила. Възможно е отклонение в отделни случаи и често за ограничен период от време. За това ще бъдете информирани отделно.
Полезно е да получите съгласието на родителите, за да можете да се свържете с лекуващия център, ако имат някакви въпроси. Лекуващите центрове с удоволствие ще отговорят на всички ваши въпроси.
1.3 Детски болести и други инфекции
Д-р мед. Нона Мажари
Детските болести са инфекциозни заболявания, които обикновено се появяват предимно в детска възраст. Това име има исторически произход. Още преди да бъдат налични ваксинации, хората развиват такива силно заразни заболявания като децата и развиват имунитет, който се запазва и в зряла възраст. Следователно значително по-малко възрастни се разболяват, отколкото деца от населението. Сега има ваксинации за много заболявания. Ваксинацията дава на организма имунитет към патогена. Ако населението има достатъчен имунитет, болестта не се рецидивира. Част от населението обаче отхвърля ваксинациите. Ето защо така наречените детски заболявания също се срещат все по-често при възрастни.
Инфекциозните заболявания се причиняват от вируси, бактерии, гъбички и паразити. Те са придружени от симптоми като треска и болка. Хрема, кашлица, обрив, повръщане или диария са други често срещани симптоми.
Детските заболявания включват морбили, паротит, рубеола, варицела, полиомиелит (полиомиелит), дифтерия, пръстен (парвовирус В19) и скарлатина (стрептококи). Но други заболявания като жлезистата треска на Pfeiffer, херпес, болести на ръцете, устата и краката и заболявания на стомашно-чревния тракт като ротавирусна или норовирусна инфекция, инфекция със салмонела и др. Са сред най-често срещаните инфекциозни заболявания. Болести като туберкулоза, за които се смяташе, че са изчезнали в Германия, също често са по-често срещани.
Инфекциозните болести са заразни. По принцип контактът с хора, които носят такъв зародиш в себе си, може да доведе до инфекция, понякога дори преди носителят да прояви симптоми на заболяването. Дали и колко тежко човек се разболява, зависи от агресивността на зародиша и неговата имунна система. Тук особено застрашени са трансплантираните деца с отслабена имунна система. В допълнение към имунодефицита при тези пациенти, често има недостатъчно ниво на имунитет, тъй като някои ваксинации може да не се извършват след трансплантация и имунният отговор на други ваксинации може да е слаб.
За по-добро разбиране някои термини са обяснени по-долу:
Заразност: Това описва колко заразен е патогенът. Патогените, които са силно заразни, са много заразни.
Инфекциозност: Това е фазата, в която пациентът е заразен за околната среда. Това е важно, тъй като някои болести могат да се предадат преди да се развият симптомите на заболяването.
Инкубационно време: Това е периодът от време, в който патогенът се разпространява в тялото, докато болестта избухне. Възможно е носителят на патогена да е инфекциозен, т.е. може да зарази околната среда, но все още не е болен, защото все още е в инкубационния период.
Път на предаване: Повечето инфекциозни заболявания се предават чрез слюнка (капкова инфекция) или изпражнения и повръщане (инфекция с намазка). Други патогени се предават чрез контакт с храна или кръв. Възможни са и няколко пътища за предаване.
Болестите, причинени от вируси, включват грип и други инфекции на горните дихателни пътища с кашлица и хрема, морбили, паротит, рубеола, варицела, но също и диария, причинена от ротавирус или вирус Noro, херпес (с мехури по устната) и Жлезиста треска на Pfeiffer, болести на ръцете, устата и краката и различни форми на хепатит. Може да се направят ваксинации срещу някои от тези патогени. Тези заболявания могат да бъдат особено тежки при пациенти с трансплантация.
Бактериалните инфекции като ангина и скарлатина, както и коклюш и туберкулоза могат лесно да бъдат лекувани с антибиотици. При туберкулоза това може да доведе до тежки курсове.
Типични инфекции с гъбички, които се появяват в детска възраст, са млечница през устата и млечница от пелени. Тези заболявания могат да се управляват добре с локално лечение. Гъбични спори, напр. Мухлясалата храна или почвата може да доведе до пневмония, особено при вдишване. В този случай и ако гъбите попаднат в кръвта и се развие така наречената системна инфекция, болестта е трудна за лечение и може да бъде фатална.
В тази страна паразитните инфекции се проявяват особено чрез консумация на месо и рибни продукти, които не са приготвени. Те обикновено са лесни за лечение, но могат да доведат до постоянна диария, която също може да бъде опасна за трансплантираното дете.
Диаричните заболявания са проблематични по различни причини. Поради постоянното повръщане приемът на основни лекарства може да бъде нарушен. Диарията води до загуба на течности и увеличава страничните ефекти на лекарствата. Може да се получи остро отхвърляне на орган, но също така и остра бъбречна недостатъчност. Важно е да посетите лекар, ако имате това състояние. Това може да доведе до хоспитализация.
Най-често срещаните и подходящи инфекциозни заболявания са описани накратко по-долу. Ако имате някакви допълнителни въпроси, моля попитайте лекаря, който ви лекува.