The hidradenitisz.hu

HS Online е уникален източник на информация за пациенти с хидраденит супуративен (HS), създаден с помощта на международно признати професионалисти с висок опит в лечението на заболяването и лица, участващи в заболяването.

Целта на уебсайта е да предостави знания и подкрепа на пациенти с ХС, като същевременно повиши обществената информираност за болестта.

Честотата на HS се оценява на 1%, което означава, че засяга средно един на сто души. Следователно болестта не е от най-редките болести, но има много малко надеждна, достоверна и разбираема информация за населението, особено за засегнатите. 1,2,3

На нашия уебсайт можете да се запознаете с основите на заболяването, да прочетете съветите на квалифицирани специалисти с опит в лечението на ХС и докладите на засегнатите хора, да имате възможност да попълните дерматологичен консултативен въпросник и да разберете данните за контакт на групата пациенти, най-близка до местоживеенето ви.

Относно ръководния орган на Hydradenitisz.hu

години по-късно

Тара Бъртън

Великобритания

Тара Бъртън страда от ХС от 14-годишна възраст, но диагнозата е поставена едва десет години по-късно на 24-годишна възраст. През 2006 г. Тара загуби счетоводната си позиция поради болестта си. Това нещастно събитие, както и признанието, че няма форум за хора с ХС, където засегнатите могат да получат адекватна подкрепа в допълнение към знанията си за заболяването си, го подтикват да създаде Британска британска асоциация за хидраденит Супуратива (BAHS). Оттогава BAHS се превърна в една от водещите пациентски организации във Великобритания. Две години по-късно BAHS е официално регистриран като първата организация за подкрепа на пациенти с ХС във Великобритания. Сега асоциацията действа като Trust Hidradenitis Suppurativa (HST). Освен Тара, работата се извършва от седем други доброволци, които посвещават свободното си време на общи цели.