Семеен живот на бащи с деца с увреждания - DER SPIEGEL
Уве Енгелман, основател на групата във Facebook „Папас с деца с увреждания“ и баща на две деца
Снимка: Уве Енгелман
6-годишната Лени е весело дете. И на всичкото отгоре много общителна. Когато отиде да пазарува с баща си, тя поздравява останалите клиенти в магазина. Предпочита да се качва при деца и да се ръкува с тях. Казването на „здравей“ на другите ги прави щастливи. Но тя често получава оскърбителни погледи за поздравите си. „Това разбива сърцето ми“, казва баща й.
Лени е родена с генетичен дефект. Прегледите по време на бременност бяха нормални, казваше лекарят, Енгелман и съпругата му мислеха, че първото им дете ще се роди здраво. Малката дъщеря тежеше 3450 грама и беше много щастлива. Когато лекарите заподозряха така наречения синдром на 5р, обаче свят се срина за новото семейство. „От момента, в който бяха споменати думите„ умствен недъг “, вече не можех да следя разговора на лекаря“, съобщава Енгелман по телефона.
У дома сам с грижи
Очевидно Лени беше бебе като всяко друго. Но когато тя се разплака, звучеше като писък на котка. Следователно генетичният дефект, който ще придружава момичето до края на живота му, се нарича още синдром на котешки плач или cri du chat от експерти. „Никога досега не бяхме чували за това“, казва баща й. Тъй като първоначално се подозираше само, лекарите направиха кръвен тест със съгласието на родителите.
Енгелман и съпругата му са живели в постоянна несигурност и се тревожат за детето си почти седмица. Най-лошото за него бяха вечерите, когато трябваше да седи у дома сам с мислите си - докато съпругата му и новороденото бебе останаха в клиниката. "В тези моменти се чувствах особено безпомощен," съобщава Енгелман.
Диагнозата потвърждава подозренията на лекарите. „Това беше шамар“, спомня си Енгелман. Смята се, че едно на 50 000 новородени се ражда с това заболяване и момичетата са по-склонни да бъдат засегнати от момчетата. Причината е генетична промяна в хромозомна двойка 5. Децата са с умствени увреждания, имат по-малка глава и тялото им е по-малко и по-леко от връстниците им.
Различни притеснения, различни радости
„Ако детето е откъснато от нормата поради недъга, ние бащите изведнъж сме съвсем сами“, казва Енгелман. Гласът му залита. Обществото все още възлага грижовната роля на жените. Енгелман е преживял това отново и отново след поставянето на диагнозата.
„Цялата система за грижи е предназначена за жени - оплаква се той. - Видяхте това в детската градина на дъщеря ни: всички те са учители в детските градини, от време на време ученици на FSJ.“ Той и съпругата му се грижат заедно за дъщеря му, но когато става въпрос за разговори със специалисти или терапевти, Енгелман се чувства оставен сам като баща.
И до днес той не може да се довери на своите приятели и познати, които имат деца на същата възраст като Лени. „Не можете да разберете моята ситуация.“ Това е съвсем различен свят. „Приятелите ми се притесняват каква кариера ще имат децата им по-късно или как ще изглежда първото гадже на дъщерята“, казва Енгелман. Мислите му от своя страна се въртят около въпроса дали дъщеря му ще може да говори и да живее без памперси. Той е много по-загрижен дали един ден Лени ще се справи без външна помощ.
"Папа с деца с увреждания"
Напоследък всичко в групата на колегите се върти около Lego. Енгелман също не може да има думата в това. Защото, въпреки че дъщеря му вече е достигнала начална училищна възраст, тя все още играе с дървени играчки за двегодишни деца. В такива моменти Енгелман чувства социалния натиск да не проявява слабост. "След това обикновено се къдряме, защото сме били възпитани да го направим", казва той. "Трябва да съм силен татко."
Но „хеджирането“ не беше решение в дългосрочен план. Енгелман трябваше да се довери на някого. Някой, който е запознат с тяхната ситуация. Търси отдавна. По време на семеен лек през февруари миналия месец психолог му предложи да се свърже с други бащи. Енгелман основава група във Facebook.
От март „Татковците с деца с увреждания“ в едноименната група обменят идеи за всичко. Без трайни изрази на съчувствие. Темите варират от хранене и играчки до европейски ключове за тоалетни с увреждания. „Не винаги трябва да се обяснявате и можете да изпускате пара за грижи и ежедневни ситуации“, казва той.
Например по темата за терапевтичен велосипед. През май Engelmanns подадоха заявление до здравната каса, за да покрият разходите за терапевтичния велосипед за Leni. Месец по-късно в къщата се разнесе писмо - с отказ. Тъй като Лени не може да управлява мотора сама, здравната каса отказва да поеме разходите. "Това очевидно е дискриминация", казва Енгелман раздразнен. В крайна сметка велосипедът е предназначен за такива случаи. Освен това той и съпругата му никога не биха оставили Лени без надзор - особено не с терапевтичен мотор.
Твърди стъпки на къси разстояния
Обиколката с велосипед трябва да остане желание. И какви други мечти има? Тишина по линията. Почти може да се помисли, че връзката е прекъсната. Тогава Енгелман казва: "Когато минавам през гората с малката й сестра, по-голямата трябва да остане вкъщи. Най-лошото: знам, че ще се радва на такава разходка."
Независимо от това, Енгелман се гордее с дъщеря си, не се срамува. „Най-много за хората, които не разбират проблема.“ До днес Лени е постигнала повече, отколкото лекарите биха й дали кредит. Тя покрива къси участъци с твърди стъпки. Килимите са пречка за тях. Но тя също преодолява това от време на време. „Но само ако тя е разсеяна“, казва Енгелман. За да може да общува, в момента тя учи жестомимичен език. Енгелман се надява, че скоро ще ги използва в ежедневието, за да общува с другите.
Обичайте на глас
На емоционално ниво дъщеря му би могла да го обогати невероятно. Ако Лени е щастлива, нека я покаже - напълно безпристрастно. "Тя се смее и се радва, когато ме види. Много ме прегръща и вечер се гушка с мен", казва Енгелман. „Много деца с увреждания имат много любов да прощават, защото оставят емоциите си да се освободят“, убеден е той.
Бащата знае, че едва ли някой ден Лени ще се справи без външна помощ. Въпреки това той пожелава на дъщеря си едно нещо преди всичко: „Самоопределен живот“.
Бележка на редактора: В предишна версия на текста рискът Лени да се роди с увреждане беше формулиран по заблуда. Заменихме изречението с твърдението, че по време на бременността не е имало аномалии.