Пустулозен псориазис (тип бръснар) Алиса внезапно започна, когато беше на 27 години
При Алис псориазисът внезапно се появи на 27 години. Първо беше поставена грешната диагноза. И когато разбра, че има пустулозен псориазис и е хронично болен, мислите й се насочиха само към кожата. Как се е измъкнала от този порочен кръг и какви съвети има, можете да разберете в интервюто за Skinfluencer.
Поредицата от интервюта със страдащи от псориазис: Skinfluencer
Отново е това време! Появява се още едно интервю от нашата поредица „Skinfluencer“. Фокусът винаги е върху нормалните пациенти с псориазис - като вас и мен. В бъдеще интервюта с колеги страдащи ще се появяват на редовни интервали в случая с Farbenhaut - в допълнение към информативните доклади и други специални предложения. На този етап бихме искали да благодарим на Алис за днешното интервю. Тя беше смела и споделя историята си тук. На този етап можете да намерите нашите предишни интервюта.
Интервюто с Алис
1. Бихте ли искали да се представите накратко и да ни кажете нещо за хода на Вашето заболяване до момента?
Здравейте, аз съм Алис и съм на 34 години. Получих псориазис на 27-годишна възраст и по това време всъщност не знаех какво ми се случи .... Първоначално имаше няколко малки и сърбящи гнойни мехура по дланите на ръцете, по-късно и по краката. Затова отидох при моя дерматолог, но диагнозата беше малко по-трудна, тъй като в началото бях лекувана от екзема на ръцете и краката. Малко по малко всичко се влошаваше, засегнатите области ставаха все по-големи и по кожата се образуваха люспи. Подложих се на натиск, защото мислех, че нещо, което дойде толкова внезапно, трябва да си отиде. Едва след като дерматологът отстрани някои от люспите от мен, за да ги изпрати в лабораторията, стана ясно, че съм нарекъл pustolosa psoriasis palmoplantaris, известен също като бръснарски тип.
2. Какво се е променило при вас от началото на заболяването?
Отначало много гуглих, защото не бях наясно с тази форма и много други форми на псориазис. Разбира се, срамувах се от кожата си, дори плащането в касата беше неудобно, защото трябваше да протегна невзрачната си ръка за промяната. И в продължение на месеци и години трябваше да разпозная за себе си кое е добро за мен и какво вреди на мен или кожата ми. Научих се да приемам болестта си едва след около 3 години и какво да кажа?! Оттам насетне стана по-добре. Мислите ми вече не се въртяха около псориазис денем и нощем.
3. Кои терапии вече сте опитвали и какво стана с тях?
Дадоха ми кортизонови мехлеми, те помогнаха минимално, но тъй като изтънява кожата, кортизонът не беше дългосрочно решение за мен.
Тогава попаднах на сок от мангостин в интернет. Скъпо е и за съжаление няма полза.
След това лекарят ми препоръча лъчетерапия, която се провежда 3 пъти седмично в кабинета на лекаря. Засегнатите зони бяха изложени на ултравиолетови лъчи и времето на експозиция се увеличаваше от време на време, но поради професионални причини беше много трудно и стресиращо да се спазват тези срещи. В крайна сметка не видях подобрение или влошаване. Трябва да кажа, че вече имах рак на черната кожа 3 пъти и спрях лечението заради кожата си.
Системните лекарства, тоест хапчета и спринцовки, никога не са били опция за мен.
По някое време се случи малко „чудо“, аз го наричам така, защото вече се бях отказал от надеждата. Чух за кремът Sorion чрез форум в интернет и препоръките бяха толкова невероятни, че исках да го тествам сам. Този крем е единственото нещо, което ми помогна след избухването и то без химикали, тъй като е само продукт за грижа.
4. Кои съвети и трикове можете по принцип да предадете на други засегнати лица?
Това е много труден въпрос за мен, тъй като псориазисът е различен за всеки.
Но мисля, че подобрението може да започне едва когато сте приели себе си и своя псориазис. Не се крийте, говорете за това с приятели, семейство и доверени лица и е много важно да се опитате да избегнете стреса или да се справите по различен начин.
Обърнете внимание на диетата си и консумацията на алкохол и никотин. Аз например реагирам много силно на месо, особено на свинско месо. В рамките на следващия час се чувствам изключително сърбящ и мога да наблюдавам образуването на гнойни мехури.
5. Какъв беше вашият най-положителен и кой най-негативен опит във връзка с псориазис?
Нямаше негативни преживявания. Всичко негативно просто се случваше в главата ми. Как реагират другите? Защо непознати ме гледат така? И дори за това разбирам, когато другите гледат.
Положителното за мен е, че средата ми е много добре информирана и че никой няма проблем с нея. Имам приятелка, която дори не се страхува от докосване ... Би искала да ми отлепи везните.
Друг приятел дори мисли за мен, когато ни канят на вечеря. Докато другите се свинско, за мен беше приготвена пуйка.
Нови колеги от работата ме виждат и питат съвсем нормално: Какво имаш там? След това ги изчиствам и всичко е наред.
6. Какво мислите, че в момента се обърква с псориазис?
Приемането и образованието не са засегнати.
7. Какво бихте казали на някой, наскоро диагностициран с псориазис?
Не се побърквайте. Разберете какво е добро за вас. Консултирайте се с Вашия лекар и не се отказвайте, ако първата терапия не даде резултат веднага. Отнема известно време, за да намерите това, което е точно за вас.
8. Кои теми или фокусни точки бихте пожелали в бъдеще с цветна кожа?
Мисля, че вече имате широк спектър от теми. Било то информация и образование. Тествани продукти, включително доклади за опит. В момента няма какво да добавя.
Вие също искате да споделите вашата история?
Сега е твой ред! Помогнете за трансформирането на псориазис от съскащ лъв в питомно коте. Насърчавайте другите да се справят по-открито и уверено със собствената си болест и собственото си тяло. Споделете вашите трикове за това, което ви кара да се смеете или отчайвате. И както казваше Вили Бранд: „Най-добрият начин да се предскаже бъдещето е да се оформи“. Затова си помогнете да пренапишете историята на псориазиса и разкажете историята си на поне два милиона души, засегнати в немскоговорящите страни.