Оцелели. Ерика, историята на дете-феномен

Ерика беше първият пациент на новото отделение за интензивно лечение на новородени от Мария Кюри, построено от нулата от Inima Copiilor с финансовата подкрепа на фондация Vodafone Румъния. Снимка: Octav Ganea/Inquam Photos

На 18 юни 2017 г., някъде след полунощ, Михаела Бадеску пристигна у дома, пред блока, където живееше, след четири години и десет дни отсъствие. Той беше тръгнал да бърза да роди в болницата в Питешти, на две пресечки, а сега имаше Ерика в ръцете си и почувства тон на тегло. Михаела избута стъклопакета от жилищния блок, преброи изкачването в съзнанието си - шестнадесет стъпала четири пъти за толкова етажи - и си позволи да плаче: „Разбрах, че сме сами. Вече нямам бутон за аларма, за да се обадя на медицинската сестра, както в Катания, нито намирам някой в коридора да ми помогне, както в Букурещ. Държах работата на десетки хора в ръцете си, а сега не трябваше, не ми беше позволено да ги разочаровам “. Горе пред апартамент номер 14, на последния етаж, по лицето на Михаела потекоха сълзи. След четири години и десет дни в болницата започна нов етап за нея и дъщеря й - Дом. „Това беше тестване, проверка на знанията. И приложих на практика това, което научих през годините си в Терапия, защото така ги виждам: четири години интензивни курсове със същата тема - Ерика ".

В Румъния живеят деца, преодолели смъртта и достигнали до казуси на специализирани конгреси. Те са резултат от борба, водена от самите тях, от посветени медицински екипи, от майки и от Бог, които скептиците просто биха казали „просто късмет“. Събрани на едно място, оцелелите щяха да заемат улица. Или цяла гимназия; защото има много - над хиляда през последните пет години. Децата, за които ще четете, имат не само дни, но и обща случайна история: те са новородени пациенти в интензивното отделение на „Мария Кюри“, а Ерика е едно от тях: пациент Нула. "Той пише история тук ", казва Каталин Габриел Корстовану, доктор.

„Вземете от нея каквото можете и дайте на другите“

Родена преждевременно, в три сутринта, на осмия ден на юни 2013 г., Ерика се роди с широко отворена уста. Пълна малформация, вълча уста, лекарите от окръг Питещи казали на майка си, като не й позволили да види момиченцето си. Едва на следващия ден, неделя, Михаела Б. щеше да разбере, че новороденото е в беда: „Повръща, няма изпражнения и дванадесетопръстника е стенотичен“. Детето трябвало да бъде преместено спешно в Букурещ в отделението на д-р Каталин Корстовану от „Мария Кюри“. Тук тя е била хоспитализирана почти четири години и е написала история в своята патология.

Така започва всичко. С първото пътуване на Ерика, с линейка, от Питещи до Столицата, в кувьоз; с спешна операция веднага след хоспитализация и с прибързано кръщене - от уста на уста и пръскане - същия ден. Детето, диагностицирано със синдром на късото черво (n.r. рядък вроден дефект, чиято честота е от 1/1000 до 3/1 милиона), той имаше 15 инча функционално черво, в сравнение със 70 инча при здраво новородено. Проблемът с малформацията в устата е станал незначителен, лекарите съобщават на майката, че ще последват два критични месеца.

"- Обясниха ми, според моето разбиране, че - ако некротичното черво е единственият здравословен проблем на Ерика и ако тя се адаптира и храни, с вливания, на възраст до 12 години - можем да мислим за трансплантация на червата. - Боже, Чудех се тогава, как може едно дете да расте от вливания?„Днес Михаела Б има отговора.

Дискусията в болницата и други, които последваха, както и образът на Михаела Бадеску боса, която чака във фоайето на болницата за информация за детето, са крайъгълен камък за човечеството за Алина Гайдучевичи, лекар.

"- Ако има 0,01 шанс Ерика да се оправи, кажете ми какво трябва да направя", попита Бадеску лекаря. „И ако няма шансове за живот, може би Ерика помага на други деца. Вземете от него каквото можете и продължете напред ”.

Минути след тази среща Алина Гайдучевичи не каза повече дума. Бадеску не се предаде. Дори когато Ерика се хранеше с жици и не с бутилка поради дефекта в устата си; не можеше да оказва натиск върху зърното й. Дори когато детето се изхожда в торба, залепена за малкия му корем. Или странично, точно под гръдната кост. Не когато Ерика е получавала "40 мл мляко дневно, с двойни загуби", или когато е била изпитвана до осем месеца. Или когато е започнала да яде от спринцовката. Като акатист на лозята, Михаела Б. знае наизуст изпитанията Ерика, както и малките победи на детето, на тримесечна възраст, нова операция на корема - корекция на червата, след още три, операция за коригиране на дефекта в устата, горната му устна и венците бяха На деветмесечна възраст момичето извади коремната си торбичка: „тя започва да яде в устата си и да се качи на дъното“. И през октомври 2015 г., почти две години след хоспитализацията, хирурзите Spătaru и Bratu залепиха мекото небце към Erica, при втората интервенция за коригиране на малформацията в устата.

Писмото от Италия

Михаела Бадеску обяснява, след часовника, всичко, което се е случило. Правилно, с безупречни медицински термини. И не, тя не е лекар или лекар, въпреки че италианците биха искали да я спрат в отделението си, за да работи като асистент. На Ерика й е реконструиран дванадесетопръстника (първата част на тънките черва), йеюнумът (втората част на тънките черва) е удължен от 20 см на 44 и е изградена илеоцекална клапа (това е частта, която разделя червата). тънък до дебел). Ерика е четвъртият пациент на професор Винченцо Ди Бенедето, който е претърпял такава операция за удължаване, но първият, който работи върху йеюнума. Така че Ди Бенедето - Скудери беше скептичен към успеха на отбора. Нова скоба: момичето вече няма илеум (третата и най-дългата част на тънките черва) и половината от дебелото черво (дебелото черво) през първите часове от живота си. Той е роден с тяхна некроза и е изведен за първата операция в Румъния.

„Неофициално ме попитаха защо не лекувам детето си в чужбина“

„Но Ерика се бори и иска да живее“, казва майката, като прави равносметка за първите четири години от болницата и живота на момичето. Осем големи операции: три в устата за коригиране на малформации на устната и небцето и четири в корема; сменени над десет катетъра, сериозни инфекции, безсънни нощи. Беше 8 юни 2017 г. Десет дни по-късно освободените момичета от Бадеску трябваше да се върнат в Румъния с дестинацията Home след четири години и десет дни отсъствие. В Отопени ги чакаха лекарите Корстовеану, Бараску, Илиеску и Алекс Попа от Inima Copiilor, асоциацията, която възстанови с финансовата подкрепа на фондация Vodafone Румъния секцията, в която Ерика живееше и израснала.

След четири години и десет дни хоспитализация момичетата от Бадеску са у дома, в апартамент в Питешти. Снимка: Octav Ganea/Inquam Photos

„Приличате на спортист, завършил маратон. Вие сте силно уморени, но можете да видите щастието в очите си ", приятел щеше да пише на Михаела, след като видя снимка от летище Анри Коанда, публикувана във Facebook. Някъде след полунощ Михаела Б. щеше да пристигне в Питещи, пред блока, където живееше, с Ерика на ръце: „Усетих един тон тегло и разбрах, че сме сами. Вече нямам бутон за аларма, за да се обадя на медицинската сестра като в Катания и не мога да намеря никого в коридора, който да ми помогне като в Букурещ. Държах работата на десетки хора в ръцете си, а сега не трябваше, не ми беше позволено да ги разочаровам “. Михаела бутна двойно остъклената врата в блока, преброи изкачването в съзнанието си - шестнадесет стъпала четири пъти за толкова етажи - и извика. Пред апартамент номер 14, на последния етаж, сълзите й спряха и тя влезе в къщата с Ерика.

В първите дни на „дома“ Михаела Б. продължи да пътува до различни държавни институции с медицинското досие на Ерика, обяснявайки на властите какви нужди има детето и защо иска да остане вкъщи с нея: „Вече четири години докато бях в болницата, те оставиха дълбоки следи в поведенческото развитие на Ерика и не можех да продължавам така. Казаха ми това, което вече знаех: че у дома няма пациент с парентерално хранене. Че подобно нещо се прави само в лечебно заведение, по-точно в реанимация. Неофициално дори ме попитаха защо не лекувам детето си в чужбина, защото има подкрепа чрез различни форми и уверения от ЕС “, припомня си Бадеску документите. „Казах им, че болестта на Ерика не е нещо, което може да се лекува, че не е месец или година, пет или десет. Това може да зависи от парентерално хранене за цял живот и формите не покриват такова нещо. Освен това мога да направя това у дома, ако разполагам с необходимите медицински консумативи. Те ми пожелаха успех и ми казаха, че не могат да ми помогнат. ".

Така майката на Бади отново се озова в секцията „Мария Кюри“, където Inima Copiilor току-що беше купила с пари от дарения машина, която приготвя компютърно контролирани вливания. Софтуерът установява дневните нужди от протеини, липиди, аминокиселини, витамини и минерали за всеки пациент, поставя съответните разтвори в машината и изчислява теглото и ги смесва в специална херметически затворена торбичка.

Ерика се нуждае от такава бутилка всеки ден, така че два пъти седмично някой от семейството идва в Букурещ, за да вземе чантите от отделението. В допълнение към бутилките детето получава витамини, антибиотици, противогъбични средства, хепатопротектори, гастропротектори. Към тях се добавят медицински консумативи: стерилни ръкавици, бетадин, дезинфектанти за кожата, компреси, специални стерилни пластири за катетър, гипс, инфузори, удължители. „Не искате да знаете колко трудно е да обясните в аптеката за първи път какво правите с толкова много материали, някои използвани само в болницата. Но вие ги приемате търпеливо и намирате разбиране и помощ. След време се забавлявате, когато ги поръчвате по телефона и гласът, който поема заявката ви, ви пита името на фактурата. “

- О, но тя е момиче.

През цялото това време Ерика се адаптира вкъщи, а малко одеяло и възглавница са нейните забележителности. Разполага със собствен аптечен апарат и аксесоари и специална полутечна диета. Яжте пюре от зеленчуци, ориз, киноа, говеждо и пюре от пуйка и сирене от лайм. От време на време той прави кратки пътувания до планината или до страната, близо до Pitești, и когато излиза, за да се люлее, например, той подрежда мецанин, на който не му липсват запарката и таблетът, свързан в YouTube. Багажът е един и същ, независимо дали оставяте за един ден или седмица - раница с лекарства, дезинфектанти, превръзки, помпа (евентуално инжектирана, ако имате лечение на вени), инфузионна чанта, спортна чанта за възглавница и одеяло, дрехи, памперси, салфетки, кремове, термос с вода Bucovina, мляко, буркани с пюре и месо, бутилка, чаша, купички с различни неща за хапане. Беше му трудно да свикне с двамата братовчеди (съответно на 10 и 7 години) и не общуваше твърде много с възрастните - разширено семейство, приятели, познати.

Не беше лесно на Михаела да даде на всички отговори на дългата поредица от въпроси за детето, които познаваше само от истории и снимки.

Защо на Ерика не е позволено да целува кучето и котката,

Защо не се плискате в басейна в детския двор,

Защо на 4-годишна възраст той не казва „мама“, „татко“, думи и изречения,

Защо знае формите и цветовете само на английски, а не на румънски,

Защо е толкова малка за възрастта си

Защо остана толкова дълго в болница, когато е добре и, вижте, яде кнедли в купата.

Ерика е първият пациент с парентерално хранене, за който се грижи у дома. Румъния няма национална програма, посветена на страдащите от възпалителни заболявания на червата. Приблизително 15 000 души, диагностицирани по този начин, са осъдени на хоспитализация за цял живот, за да се изхранват. Снимка: Octav Ganea/Inquam Photos

„Разбрах, че губя енергията си, за да им обяснявам неща, които те не могат, не искат или не могат да разберат, когато получих общи уверения или съвети като напр. "Бъдете сигурни, че всички деца имат проблеми с малабсорбцията. След като се реши, трябва да ги нахраните с всичко ". Или: "Водете я на детска градина, да седне сред децата ". При възклицания като „Уви, но тя е малко момиченце, какво ще бъде за нея с всички тези порязвания и следи по корема ", Михаела казва, че се е отказала. „Когато има хора, които ме питат за Ерика, аз казвам от самото начало: Искате ли кратката или дългата версия на историята? “

Пет години по-късно първата торта у дома

От юни 2017 г. и до момента момичето е било в болницата два пъти. Веднъж в Катания, в края на септември, за следоперативен контрол и след това през декември, в „Мария Кюри“, когато получи инфекция със стафилокок. Върната в отделението само за два дни, Ерика разпозна кутията 3, в която остана. Той не пожела да влезе, когато видя кувьоза с интубирано новородено.

Той прекара празниците у дома и за първи път имаше и коледно дърво. Голяма с клони, а не скица със сърма, залепена на болнична стена.

2018 г. донесе награди на Erica: 5-годишнината, първата в семейството, у дома. Тридневна почивка в планината. Нови придобивания на информация и поведение. 2018 г. просто донесе живота му. Ерика няма ежедневие, различно от медицинското. Вземете дозите за лечение и останете с инфузията вечер. Иначе всеки ден е приключение. „Не кроя планове за бъдещето, казва Михаела Бадеску, защото не знам какво ще се случи след това. Имах само една мисъл, откакто бях в болницата - да покажа на Ерика, че нейната борба не е била напразна, че животът е красив и си струва да се живее. Светът не означава само болнични отделения, болка и страдание. Искам да му покажа това. ".