Nicușor и животът с фенилкетонурия - Супергерои сред нас
Първоначално си мислех, че съм виновен, защото като дете всеки път се случваше нещо хубаво и бях много щастлив, не отне много време и се случи нещо ... Много страдание, много сълзи, мислех, че името е виновно моя, производно на "сълзи".
Когато се ожених и всичко беше красиво, си помислих, че заклинанието е нарушено, като в приказка. Родих прекрасно дете, което дойде през прекрасна зима в края на красив празник, „Светице. Николае ”, какъв по-добър подарък бих могла да дам на съпруга си? По това време живеех на село, прибрах се вкъщи и всички бяха доволни, той беше много обичан от цялото семейство и съседи, защото беше прекрасно дете! Съпругът работеше и идваше при нас само през почивните дни и нямаше търпение да го види, не се откъсна от него.
Но, разбира се, както обикновено, щастието ми не продължи дълго и когато моят Никусор беше на два месеца и половина, селският лекар дойде да ни каже, че е получил телефонно обаждане от Детската болница и трябва да отида там спешно с детето. . Когато попитах какъв е проблемът, ми казаха да не се надявам много, че това дете никога няма да се оправи.
Когато пристигнах в детската болница, ми казаха, че ако диагнозата на детето ми се потвърди - фенилкетонурия - той препоръчва да го оставя там, да си намеря друг партньор и да си направя друго дете ...
Имах късмета, че доктор Бембеа дойде и ми обясни за какво става въпрос, че е трудно, но е възможно. Отидох в Клуж, на педиатрия, където бяха направени много изследвания. Потвърдена е диагнозата фенилкетонурия (PKU-международно име), генетично метаболитно заболяване с нарушение в метаболизма на основни аминокиселини и последица от дефицит в активността на чернодробния ензим фенилаланин хидроксилаза.
Отначало нищо не разбрах, започнах да задавам въпроси. По това време лекарят в града, който се специализира в това състояние, вече не работеше, просто разбрах, че трябва да спазвам много строга диета и всичко трябва да се претегли. Прибрах се у дома, беше много трудно, тогава нямах интернет и толкова много информация, трябваше да започна работа, на четири месеца оставих детето при майка ми, на която благодаря от сърце за подкрепата, без нея не знам как щяхме да успеем.
Ще има какво да се каже, но основното е, че тогава нямахме достатъчно заместители, изобщо не получавахме храна и те не бяха донасяни в страната от компании, беше много трудно да ги набавим.
Заедно с други родители стартирахме стъпките за създаване на сдружение и по този начин започнахме борбата за нашите права.
Беше много трудно да го запиша в детска градина заради диетата. След много опити успях, трябваше да правя менюто за следващия ден всяка вечер, за да бъде подобно на другите деца. Всичко беше претеглено. Най-трудното беше, когато ходех да пазарувам и, както всяко дете, той също искаше кисело мляко, шоколад и т.н .; той ги слагаше в кошницата, а аз ги връщах. Отзад чух коментари: „каква лоша майка, тя не купува нищо за горкото дете“.
Той порасна и започна да задава въпроси „защо аз, защо не мога“ ... Търпеливо му обясних всичко. Днес имам голямо, добро момче, той се занимава със спорт, това, което е искал, когато е бил малък, въпреки че е трудно, защото все още нямаме диетолог, който да ни помогне с диетата. Надяваме се, че този проблем ще бъде решен, особено след като имаме подкрепата на Алианса за редки болести, на когото благодаря за цялата подкрепа, оказана до момента. Първоначално не знаех с какво и как ще го храня толкова малко, колкото ми беше позволено, днес в крайна сметка адаптирах почти всяка рецепта и за него, но все още имаме моменти, когато достигнах разрешеното количество и той ми каза, че е гладен и трябва да намеря решение.
Имах късмета да имам специален съпруг, който се биеше до мен. Днес ние сме щастливо, обединено семейство, воюващи заедно. Аз съм най-щастливата майка, тя заслужаваше всички усилия и жертви. За нашите деца си струва да правим всичко и да не оставяме да бъдем обзети от проблеми и трудности !