Лиза Бояринкова - Голямо сърце за най-малките д
Лиза, тригодишна, Ялуторовск, Тюменска област, Русия
Медицинска история на Лиза
Диагноза: синдром на късото черво
Обаждане на асоциацията:
Асоциацията пое ново дете Лиза Божаринкова.
Животът на детето зависи в голяма степен от диетата му, която задължително е изкуствена.
Елисавета е родена като четвъртото дете в непокътнато, стабилно семейство. По време на кризата родителите й са загубили работата си, а семейството, включително болната дъщеря и още три деца, е изтласкано на ръба на бедността. Правителството на Руската федерация отказа да помогне на семейство с болно дете. Подготовката, която Лиза трябва да предприеме, струва много пари, но Лиза не може да живее без тях. Нашата асоциация реши да се бори за живота и правата на момичетата!
Диагнозата на Лиза не е необичайна. Има много проекти по света, които изследват тази болест. Тази тема е много, много актуална в медицината и фокусът е не само върху децата, но и върху възрастните с рак и други подобни. На този проблем се отделя много внимание, така че изследванията в тази област бързо напредват. Във всеки момент може да се намери решение на проблема с Лиза. Нашата работа е да създадем условия, които да й позволят да изживее този красив ден. Много, много благодаря на всички, които са готови да помогнат на малката Лиза!
Детето се нуждае от 15 единици на месец Инфузионни линии и два вида Инфузионни филтри Intrapur. Точно толкова щастливи, колкото и финансовата подкрепа, ние също приемаме материална помощ под формата на такава Инфузионни аксесоари в (вижте снимки). Събираме средства за закупуване на лекарства и медицински принадлежности, свързаните с тях консумативи, Инфузомат (от немската компания B. Braun) за хранене.
Повикайте за помощ майката на Лиза:
Аз, Наталия Анатолевна Бояринкова, майката на малката Лиза, се обръщам към вас за помощ.
Дъщеря ми Елисавета е родена на 9 октомври 2012 г. Лиза е четвъртото ни дългоочаквано дете и единственото ни момиче.
Първичната диагноза: постоперативен синдром на късо черво (тънко черво с дължина 90 cm след операция STEP, липсващо дебело черво).
Усложненията тук: малабсорбция след операция, недохранване и лошо храносмилане. Има и хипотрофия от втора степен. Етиологично смесен ентероколит. Анемия от втора степен поради дефицит на желязо.
Страничните ефекти: забавено психомоторно развитие.
Малката Лиза е прекрасно, лъчезарно момиче, което с всички сили се бори срещу болестта си. Лекарите не й дават шанс за оцеляване, тъй като според статистиката децата не живеят дълго с нейната диагноза. Както ни беше казано, такива деца не доживяват до една година. Но малката ни живее и се смее и с всички сили се опитва да оцелее. Сега тя спешно се нуждае от помощта на възрастни - нашата и вашата помощ!
Когато се прибрахме обаче, срещнахме множество проблеми, които все още не са разрешени.
По време на първата операция бяха отстранени големи части от червата на детето, поради което синдром на късото черво. Това означава, че червата на Лиза не смила правилно храната, поради което тя може да се храни само с помощта на специални смеси, въпреки че основното й хранене е парентерално чрез капково. През първата си година от живота нашето момиче трябваше да издържи две тежки операции: първата веднага след раждането и втората, операция за удължаване на червата (в детската клиника в Москва), така наречената ентеропластика. В момента Лиза е у дома със семейството си и там я хранят парентерално. В нея беше поставен специален катетър Broviac, на детето ни бяха предписани инфузии със скъпи препарати за лечение. Все още не е известно колко дълго трябва да продължи това лечение. Ние, родителите на Лиза и други членове на семейството, събираме пари за това, но това, което събираме, не е достатъчно! Но нашето мъниче не може да живее без тези необходими препарати! За да оцелее, Лиза трябва да бъде хранена ежедневно парентерално и да приема многобройни лекарства за черния дроб и храносмилането. Необходима е и диета с Peptamen Junior, Clinutren Junior и PediaSure.
Ние, родителите на Лиза, ви молим да помогнете на нашата единствена дъщеря да оцелее! Ние сме сами, когато става въпрос за намиране и закупуване на лекарства и аксесоари. Някои от препаратите за парентерално хранене се разпространяват в детската клиника. Останалата част от препаратите и консумативите обаче - инфузионните линии от Infusomat и Volumat, свързващите линии, кранове, съединители, филтри и много други неща, които трябва да закупим сами. Правим всичко възможно, защото животът на дъщеря ни зависи от това!
От раждането малката ни дъщеря трябва да се храни парентерално у дома и използването на катетри е много важно за нас, но в момента има проблеми с това. Намираме се в регион, където никой не може да се справи с катетрите Broviac. Следователно, за да подобрим тяхната функция, сега се нуждаем от препаратите за запечатване на катетъра, Taurolock с урокиназа, но това не се продава в нашия регион. Те се предлагат в аптеките в Москва за много пари. Нашето семейство няма нито средства, нито възможност да закупи тези препарати.
Нямаме много.
Ние сме разширено семейство, дори да нямаме други доказателства за този статус освен нашите деца. Такива сертификати не се издават в нашия район и не получаваме никакви отстъпки. Живеем в Ялуторовск в Тюменска област. Работя като начален учител и в момента съм на почивка, за да се грижа за дъщеря си. Работата на съпруга ми стана жертва на съкращения и сега той подаде молба за помощ за грижи за деца с увреждания. Имаме четири деца: трима по-големи сина (Никита - 18 години, Даня - 12 години и Костя - 7 години) и дъщеря ни Лиза, която вече е на две години.
Семейният ни доход се състои от субсидия за гледане на малко дете, субсидия за инвалидност на Лиза, надбавка за грижи, която получава баща й, и субсидия за обучение, която получава най-големият ни син, който в момента учи в селскостопански колеж.
Все още не е изяснен въпросът за медицинските грижи за семейството.
Нашият лекуващ лекар Юлия Валентинова ни помогна да вземем инфузионна помпа. Игор Константинович Зубащев, ръководителят на организацията „Weter Nadeschd“ (на немски: „Вятър на надеждата“) ни даде друга помпа, която да използваме. Тази организация е посветена на проблемите на децата със синдром на късото черво и други нарушения на стомашно-чревния тракт. Невероятно сме благодарни на Игор за всичко, което той направи за нас. Не можете да оцените достатъчно неговата подкрепа!
През първите седем месеца капката, с която беше свързана Лиза, работеше без помпата, която регулира скоростта на капката. Сами определяме темпото. Поставянето на IV беше много трудно. Понякога тичаше твърде бързо, понякога твърде бавно, понякога спираше напълно. „Пазехме“ инфузията през нощта. През февруари асоциацията „Weter Nadeschd“ ни предостави временно Infusomat, който вече върнахме. Скоро след това водещият педиатър от Тюменска област O.W. Павлова от името на асоциацията "Kljutsch k Schisni" (на немски: "Ключът към живота") нашата Lisa an Infusomat Vomulat Agillia и 90 инфузионни линии за това за лична употреба.
Консумативите не се раздават безплатно по местната програма (това е отговорът на отговорния офис на Тюменска област), ние трябва да ги закупим сами. Съхраняваме всички разписки за представяне в социалноосигурителните служби. През 2013 г. ни бяха възстановени само 40 000 рубли (тогава около 950 евро), през 2014 г. това бяха 50 000 рубли (тогава около 1050 евро). Тази година ни беше напълно отказана помощ, позовавайки се на нов регламент, който казва, че такава помощ се изплаща на всеки две години и не трябва да надвишава 40 000 рубли.
Но разходите ни за лекарствата и консумативите на Лиза са много по-големи!
Обръщали ли сме се към някой с този проблем? Естествено! Много десетки пъти сме искали помощ. Съвсем освен факта, че се свързахме с вестници, ние се обърнахме и на много места лично:
- на заместника на регионалната дума, W.A. Ковин. След това получихме отговора от отговорния офис на Тюменска област, че препаратите трябва да бъдат издадени от детската клиника и че консумативите трябва да бъдат платени от службата за социални грижи. Това е контур на дум!
- Отидохме в прокуратурата. Там ни казаха, че не можете да се намесвате, докато няма писмено отхвърляне. В края на краищата бихме получили обезщетения. Само на части, с много убеждаване и бавно, но поне ще ни бъде платено нещо.
- Писахме на президента два пъти: на горещата линия и на рецепцията на президентския кабинет. Получихме отговор от рецепцията, който много ни изненада: на практика не липсваше нищо и бяхме снабдени с всичко необходимо. Тогава просто ни е неясно защо трябва да плащаме всичко сами.
- Материали за Лиза могат да бъдат намерени на уебсайта на асоциацията "Pomogi sposti" (на немски: "Помощ за спасяването"). Асоциацията плати закупуването на консумативи два пъти: свързващи линии, мини шипове, трипосочни кранове, спринцовки от 50 ml (модели 6000 и 7000).
Молим ви да не гледате по друг начин, когато детето страда! Моля, помогнете ни да осигурим необходимата подготовка за запечатване на катетъра, Taurolock с урокиназа.
Ние сме насочени към вашия клуб и всички полезни хора и искаме подкрепа!