Край на; белодробна инфекция, подобряване на; ежедневно хранене - VACTERL
От Винсент, 17 август 2017 г.
Върнахме се от почивката си и въпреки няколкото обрати всичко мина чудесно (благодаря на всички наши домакини 🙂). Баптист е на почти 4 години и ситуацията се е променила много след раждането му, ето къде сме днес:
Дишане
След отстраняването на трахеостомичната канюла на Baptiste синът ни е имал почти постоянна хронична белодробна инфекция. Както е обяснено в тази статия, нашият пулмолог в Рен ни предписа шоково антибиотично лечение, редувайки 3 антибиотика без почивка. В крайна сметка дори давахме по 3 антибиотика наведнъж в продължение на две седмици ... Е, можем да се радваме, че белодробната инфекция е изчезнала повече от месец! За септември е планирано сканиране на гръдния кош, за да се види дали всичко е нормално и дали повтарящите се инфекции не са отстранили нейните бронхи, което може да обясни редовната й кашлица.
Това е истинско облекчение, тъй като Баптист може да спи добре през повечето нощи, намалявайки умората и стреса за цялото семейство. Единственото ни съжаление ще бъде, че отне много време, за да включим нашия пулмолог, но не винаги е лесно да разберем какво да правим ... ние даваме антибиотик, предписан от педиатъра, изглежда се подобрява след този рецидив. . и след известно време осъзнаваме, че никога не сме тихи повече от седмица и че трябва да променим стратегията си ... Особено след като се борихме да ни видят в Некер, така че не бяхме, за да се свържем с някого в Рен, тъй като през цялото време се надявахме да отидем в Некер следващата седмица.
Отворът на трахеята му обаче не се затвори и в края на годината ще се проведе операция в Некер. Това ни принуждава да бъдем много внимателни при работа с вода (вана, басейн, воден пистолет). Освен това Баптист може да има затруднения с дишането в случай на силна умора, наподобяваща спазми, блокиращи дишането (съжалявам за баба Полет, която трябва да е видяла това 🙁), със сигурност поради своите неразположения, които чакат само слабост, която да създаде притеснения.
Храна
Промяната във ваканцията със сигурност е била добра! Baptiste яде все по-редовно с апетитни ястия като паста, пици, пържени картофи, пържоли. Знам, че не звучи толкова здравословно, колкото става, но той вече яде картофено пюре и здравословни неща и целта в момента е той да се радва да яде твърди ястия. Така че няма ограничения, ако моето мъниче иска да яде нещо, което не е добре да се прекалява, ние му позволяваме. Далеч сме от притесненията от прекомерно наддаване на тегло! Във всеки случай напоследък успяхме да отидем в ресторант, без да носим собствена храна за Баптист! Взема менюто на децата си и му се наслаждава! Без да е скучна работа за никого, да отделя време и да се забавлява.