GIST - Туморът губи ужаса си Helmut B

ужаса

GIST - Туморът губи ужаса си

Това второ издание с над 130 допълнителни страници в сравнение с първото издание съдържа, в допълнение към по-нататъшния ми опит с терапията след дълга пауза, значително разширен речник и много съвети за четене. Главата за GIST терапията също беше разширена, за да включи начина на действие на лекарствата. В тази книга описвам преживяванията си със стомашно-чревен стромален тумор с 46 цветни снимки.

. В неделя, беше 30 юни, денят, в който исках вечерта да видя финала на Мондиал 2002 между Германия и Бразилия, отново се почувствах по-зле. Върнаха се гадене, треска и загуба на съзнание. За ставането не можеше да става и дума. Ставаше все по-лошо и по-лошо. В допълнение към гаденето имаше и диария, студени тръпки и пристъпи на треска. Столът беше черно черно и виждах кръв върху тоалетната хартия. Когато около обяд загубих съзнание и не отговорих на въпроси на жена ми, тя се обади на спешния номер 112. Санитарите с линейката си бяха бързо на място, но веднага разпознаха спешността и извикаха линейка, която беше там малко по-късно. Не знам нищо за случилото се от пристигането на фелдшерите и мога само да разкажа как го е преживяла жена ми .

В тази книга се опитвам да опиша как е възникнала тази драматична ситуация, какво се е случило преди нея и как е продължило. В края на краищата, аз оцелих GIST в продължение на 16 години - иначе нямаше да мога да напиша тази малка книга.

Меки корици A5, 364 страници, дата на публикуване: 2-ро издание 11 май 2018 г., ISBN: 978-3746075723, издател: Books on Demand, Norderstedt, цена: 24.90 евро

Книгата може да бъде поръчана във всички добри книжарници и е достъпна и в книжарницата на издателя и в Amazon.

Съдържанието на книгата

  1. Предговор
  2. Ваканция в болницата
  3. GIST се показва в пълен размер
  4. Следващият удар във врата
  5. Като на влакчето с влакче - винаги нагоре и надолу
  6. Жлъчният мехур поставя камъни в пасажа ми
  7. Използва се ново оръжие
  8. Огън в окото и лепило по краката
  9. Терапия почивка и възстановяване
  10. Борбата продължава
  11. GIST - рядко туморно заболяване
  12. GIST в екзон 11
  13. GIST - възможности за терапия
  14. Животът се нуждае от късмет и понякога от чудеса
  15. Накъде върви пътуването?
  16. епилог
  17. Приложение A Das Lebenshaus - Помощ и информация
  18. Приложение Б GIST група пациенти Хамбург
  19. Приложение В Моето прогресиране на заболяването и терапия
  20. Приложение Г Речник - Ключови думи и какво означават те
  21. Препратки и полезни уебсайтове

Погледнете в книгата

Пробната страница показва моите записи за проследяване на теглото, кръвното налягане и пулса.

Можете да разгледате книгата преди да купите. Можете да направите това в книжарницата на издателя, както и в Amazon. Ако книгата ви харесва, можете да я поръчате веднага.

Като алтернатива можете също да видите визуализация като PDF файл (11 MB) на моя уебсайт. Щракнете върху примерната страница.

Бележки по книгата

Съвети:

Според онкологията и фармацевтите, блокерът на стомашната киселина (инхибитор на протонната помпа) омепразол е несъвместим с GIST лекарствата Иматиниб, Сунитиниб и други, тъй като отслабват тяхната ефективност. Всеки, който се нуждае от блокер на стомашната киселина, трябва да поговори със своя онколог за алтернативи.

Корекции:

Няма съобщени или известни грешки.

Забелязахте ли грешка? Пишете ми на [email protected].

GIST - диагностика, операции и терапия

Стомашно-чревните стромални тумори (GIST) се развиват в повечето случаи бавно и безболезнено в мускулните клетки на храносмилателния тракт и следователно остават незабелязани за дълго време. В повечето случаи туморът расте навън на чревната или стомашната стена, по-рядко на хранопровода. Тъй като расте навън, където има много място в корема, дълго време не се забелязва. Често те са случайни находки в хода на друг преглед. Едва когато се появи болка или настъпи необяснима загуба на кръв, GIST става забележим. Тогава обикновено е добре напреднал и почти винаги се е разпространил в корема и черния дроб.

Сега е много важно да стигнете до правилния лекар, който е запознат с GIST. GIST на червата трябва да се третира по различен начин от рака на дебелото черво. Докато последният реагира на химиотерапия и лъчение, в GIST тази терапия причинява само ненужно страдание, но не се бори с GIST. До около началото на века, преди почти двадесет години, GIST имаше само възможността да премахне тумора възможно най-пълно. Ако вече беше уредил огнища в корема, дългосрочното излекуване вече не беше възможно.

Голямата надежда за пациентите с GIST започна в началото на 2000 г., когато проучванията установиха, че активната съставка иматиниб (наименование на лекарството Glivec®), разработена за хронична миелоидна левкемия (ХМЛ), също е в състояние да расте за инхибиране на стомашно-чревни стромални тумори. GIST се основава на генетичен дефект, който позволява на определени мускулни клетки в храносмилателния тракт да растат неконтролирано. Казано по-просто, иматиниб е в състояние да блокира рецепторите на клетките, които контролират растежа. В зависимост от засегнатата ДНК област, различните екзонови области се различават върху хромозомата, ефектът е повече или по-малко добър. Изгоден е генетичен дефект в екзон 11, който вече реагира на 400 mg иматиниб дневно. Ако зоната на exon 9 е засегната, обикновено се предписва дневна доза от 800 mg иматиниб. Описах това много по-подробно в книгата „GIST, гени и мутации“.

Иматиниб поддържаше GIST в контрол в продължение на дванадесет дълги години, преди ефектът да изчезне, защото раковите клетки бяха търсили нови начини за оцеляване. Въпреки че понякога имаше странични ефекти, които не бяха точно приятни, много е важно да ги издържите и да не спирате преждевременно ефективна терапия. Има няколко нива на терапия, но винаги трябва да се опитвате да останете на едно ниво възможно най-дълго. Качеството на живот определя граници, разбира се, защото без тях удължаването на „живота“ също не е от полза.

След дванадесет години компанията премина към терапия от втора линия с активната съставка Сунитиниб (наименование на лекарството Sutent®). За съжаление успях да изтърпя тази терапия много по-кратко, отколкото се надявах. Страничните ефекти наложиха намаляване на дозата и по-дълги почивки в терапията, което след две години доведе до увеличаване и размножаване на туморните огнища отново.

През пролетта на 2019 г., точно навреме, имаше възможност да се участва в проучване с допълнителни лекарства. Това проучване с авапритиниб (BLU-285) и алтернативната активна съставка регорафениб се провежда в Германия в няколко центъра, които имат дългогодишен опит с GIST. Реших за Берлин-Бух.

Текущ

Моята нова GIST книга за преживяванията в проучването Voyager, което сравняваше априпритиниб (BLU285) с регорафиниб, ще бъде достъпна от средата на юни 2020 г. навсякъде, където има добри книги. Заглавие: Синя надежда за пациенти с GIST. и други истории (Черно-бяла версия), 212 страници, 16,90 евро като меки корици A5.

Страница на автора

Моите книги не само могат да бъдат поръчани във всички добри книжарници, но са достъпни и в кратки срокове от издателя и Amazon.

Ход на заболяването

  • Средата на 2001: Загуба на кръв през червата, причината не може да бъде определена
  • Средата на 2002: Отново тежка загуба на кръв. По време на операцията от тънките черва се отстранява тумор с големината на главата на детето, който се класифицира като лейомиом (доброкачествен).
  • Средата на 2005 г .: По време на контролен преглед туморите се откриват отново в корема и се отстраняват хирургично. Сега се класифицира като GIST. Оттогава терапия с иматиниб, която поддържа GIST стабилна в продължение на дванадесет години.
  • Пролет 2017: Промяна на терапията, тъй като растежът на тумора отново се увеличава. Сега лечение със сунитиниб. Поради екстремни странични ефекти, допълнително намаляване на дозата.
  • В началото на 2019: Ниската доза не спира тумора. Преустановяване на лечението и преминаване към планирано проучване.

Още книги от автора

. и един ден се появи GIST

Стомашно-чревният стромален тумор (GIST) е един от много редките видове рак. До преди около двадесет години единствената възможност за лечение беше изрязването на тумора, тъй като химиотерапията и лъчетерапията бяха неуспешни.

За щастие, когато GIST беше признат в моя случай, вече бяха на разположение първите лекарства, които обещаваха добри резултати, дори ако скалпелът на хирурга не беше излишен.

Книгата не се занимава само с моя опит с GIST, но, както и целият ми живот, се състои от много кратки истории. Това е биография в 42 кратки истории за моята младост, полета до другата Германия, работата и безработицата и в крайна сметка споразумението с GIST. Последната част от книгата описва успехите в лечението, неуспехите и опита и съвети относно страничните ефекти на лекарствата.

С тази книга искам да покажа, че можете да се примирите с този (не) таен партньор в собственото си тяло с помощта на лекари, лекарства и други методи на лечение. Правя това повече от 15 години. Не забравяйки, но само рядко мислейки за това, помага да продължите да виждате и да се наслаждавате на красивите неща в живота.

(Извадка от предговора)

Меки корици формат A5, 488 страници, дата на публикуване: 1-во издание 9 октомври 2017 г., ISBN: 978-3744848978, издател: Books on Demand, Norderstedt, цена: 27,90 евро