Асоциация Неврофиброматози и изследвания на Реклингхаузен
Асоциация Неврофиброматози и Реклингхаузен: информирайте се за действие
Асоциация Неврофиброматози и Реклингхаузен, обществена осведоменост: текущото състояние на изследванията
Асоциация Neurofibromatoses и Recklinghausen, повишаване на обществената осведоменост: партньорите!
Асоциация Неврофиброматози и Recklinghausen, информирайте колкото е възможно повече: място за дискусии и подкрепа
Асоциация Neurofibromatoses и Recklinghausen, повишаване на осведомеността за действие: голяма солидарност между пациентите
Асоциация Neurofibromatoses и Recklinghausen, информираща всички: възможно най-близо до пациентите!
Асоциация Неврофиброматози и Реклингхаузен, информация за по-добра грижа: фестивалът на калинките!
Асоциация Neurofibromatoses и Recklinghausen, информираща всички заинтересовани страни: действайки заедно!
Асоциация Неврофиброматози и Реклингхаузен, подходяща информация: взаимна подкрепа
Асоциация Неврофиброматози и Реклингхаузен, за ефективна комуникация: сътрудничество във всички посоки!
Асоциация Неврофиброматози и Реклингхаузен, разпространение на подходяща информация: продажба на обекти за асоциацията!
Призната за обществено полезна от май 2004 г., Асоциацията по неврофиброматоза и Реклингхаузен (ANR) е създадена през 1986 г. Нейната мисия е да разпространява съответната информация за тези патологии, за да стимулира действия за солидарност между пациентите и техните семейства.
Комуникирайте с широката общественост, но и със здравните специалисти относно реалностите на неврофиброматозата. Това е приоритет на A.N.R. Тази асоциация съществува от края на 80-те години, но отне почти двадесет години, за да получи признание като обществено полезно предприятие. Днес тя ежедневно подкрепя хората, страдащи от тези заболявания, чрез изслушване, насочване, разпространение на информация и набиране на средства в подкрепа на научните изследвания.
Неврофиброматоза тип 1: често срещана форма
Има не една, а неврофиброматоза. Жан-Мишел Дюбоа, президент на асоциацията, уточнява, че болестта на фон Реклингхаузен, тип 1 неврофиброматоза, е най-често срещаната. Това неврологично заболяване, засягащо обвивките на нервите, където се намират тумори, има външна проява на експресия на кожата. Те включват кафе-о-лайт петна по кожата. Болестта, чийто отговорен ген седи на хромозома 17q11.2, се появява от раждането, независимо от етническия произход и засяга и двата пола. Може да повлияе на пациента в леки или по-тежки форми, неврофиброматоза тип 1 може да доведе и до други прояви. Може да се наблюдават костни, очни или висцерални симптоми. Учебните затруднения и когнитивните разстройства са доста повтарящи се в установените случаи. Като подчертава, че единствените лечения, които могат да се предоставят на пациентите, са тези за усложнения. След това ортопедите, офталмолозите, невролозите и дерматолозите, наред с други, трябва да си сътрудничат, за да осигурят последващото им проследяване.