Амиотрофична асоциация за странична склероза и подкрепа; Хакавие
от Hacavie на 31 януари 2014 г.
"Позволете ми да се представя: Кристиан Кудре, аз съм на 53 години и съм президент на асоциацията SLA Aide et Support. Аз самият страдам от това заболяване от 8 години и от 4 години само очите ми се движат. Сред различните ни дейности ние предоставяме морална подкрепа и материална помощ на хора с ALS или болест на Шарко. Докато разглеждах вашия сайт, почувствах истински интерес към раздела „иновации“. Въпреки специфичността на SLA и нейната променяща се природа, забелязах някои много интересни системи, които ще предложа на нашите бенефициенти, на които предлагаме оборудване до 300 евро, нека участваме до тази сума за по-скъпо оборудване и да инвестираме в материал на тип синтез на глас (за момента), който отпускаме, винаги без компенсация. Написах ръкопис за болестта от моя опит. Целта е да се превърне в инструмент за популяризиране на вниманието на медицинското и парамедицинското образование, както и на асоциации, които се занимават с тази патология. Ако моят ръкопис представлява интерес за вас, аз го прилагам, заедно с прегледа ни в пресата, който ще ви даде добър преглед на нашите дейности. "
След това съобщение ние наистина публикувахме на нашия сайт www.hacavie.com „Модулът Charcot“. Тогава ни се стори интересно да общуваме за тази много млада асоциация.
ALS (амиотрофична странична склероза)
Той е свързан с дегенерация на двигателните неврони, което води до прогресивна загуба на двигателни умения на крайниците (гръбначно увреждане *), което може да доведе до тотална парализа. Тази дегенерация може да засегне и дихателните и преглъщащите мускули. (участие на bulbar *), което вероятно ще се нуждае от помощта на машини, които след това заместват жизненоважни функции. Хората, засегнати от това заболяване, се оказват в капан в инертно тяло, лишени от удоволствието просто да пият малко прясна вода или да ядат добра храна. Но най-трудно се понася загубата на реч, която прекъсва всякакъв контакт с близко обкръжение и изключва всякаква форма на социален живот.
Представяне на асоциацията
„SLA Aide et Support“ е сдружение с нестопанска цел, обявено съгласно закона от 1901 г., основано на 17 април 2012 г. То се управлява от съвет на директорите, съставен от 5 души. Основното желание на асоциацията е да предостави реална подкрепа на хората, засегнати от това рядко заболяване. Пациентите често са обезсърчени от липсата на подкрепа и информация в лицето на патология, което оставя много въпроси относно нейното развитие, което води до етапи, които водят до жизненоважен избор: витамини ..., - след това приемете трахеотомията, когато дихателната функция стане твърде слаба, за да отхрачва трахеалните секрети, което неизбежно води до блокиране на дишането. Изборът е или да се преборите с болестта, или да се оставите да умрете. „Помощ и подкрепа“, във всичките му форми, придобива пълния си смисъл.
Произходът на асоциацията
Чрез социалните мрежи в края на 2011 г. Кристиан Кудре направи равносметка на бедствието и изолацията на стотици семейства, засегнати от болестта на Шарко. Със своя опит през стадиите на болестта, както и всички административни процедури, предоставянето на всички помощни средства, които е възможно да се получат като помощ за хора, жилищно строителство и транспорт или адаптация на превозни средства ... той решава и благодарение на упоритостта на съпругата му Валери, за да помогне на всички, които са безпомощни пред тази болест. Всичко започна с страница във Facebook, озаглавена вече „SLA Help and Support“, включваща съвети за използваемост и информация за хардуера. Тъй като носителят стана недостатъчен за количеството информация, която трябва да бъде предадена, беше необходим по-добре структуриран уебсайт с анализ на болестта, насочен към споделяне на лечения, които биха могли да облекчат неблагоприятните ефекти на ALS. На 20 декември 2011 г. сайтът беше пуснат онлайн с името на домейна си.