Възстановяване Ева Габриела, усмивка на Ева, 2018 усмивка на Ева
През януари се връщаме в центъра в Робенеску, за да продължим физиотерапията. В края на 2-те седмици майка ми се простуди и аз останах с момичето. Отсъствието на майката в продължение на 2 дни върна усмивката на лицето на Ева (след 5 месеца) и сълзи в очите ни.
През февруари случайно изпуснах назогастралната си сонда. Храната се прилага със спринцовка, храненето може да продължи до час и 40 минути. Отидох в центъра за хипербарична медицина в Констанца, продължих в клиниката в Трускавец/Украйна през април, където той успя да се върне в утробата и още 2 седмици през юли, когато отново успя да пие от бутилката.
Между възстановяванията ходих на контролни прегледи по кардиология, нефрология, неврология, психиатрия.
През юни отидох в Бустени за друг курс на интензивно лечение. След 2 дни пристигнах спешно в болницата в Синая (със съмнение за хепатит и друга инфекция на пикочните пътища). Две болници в Букурещ отказаха трансфера поради съмнения или история. Преминаването към Ploiești Pediatrics беше одобрено.
25% степен на бъбречна функция
В Септември забелязваме леко покачване на теглото, постоянно, но и кръвно налягане. изпълнява бъбречна сцинтиграфия потвърждаващ функционирането на бъбреците ( 9% RS, 16% RD ) и по-често ходим на кардиологични прегледи. Към края на месеца се появяват отоци на краката и очите, а наддаването на тегло става по-бързо. Връщаме се към нефрологията за подробен контрол, лечението е коригирано за намаляване на отока и креатинина. Те се появяват отново критични ситуации, достигайки сърдечна недостатъчност поради кръвно налягане от 20/15, постепенно намалява диурезата.
На 22 октомври е инсталиран 3-ти перитонеален диализен катетър. Интервенцията беше много рискована. Много високо кръвно налягане, отоци и задържане на течности в тялото, повишен риск от инсулт, съществуващи неврологични нарушения. Операцията продължи приблизително 3 часа, но беше добре, след като стабилизацията беше прехвърлена в нефрологичното отделение. Започна нашето обучение да можем да правим перитонеална диализа у дома.
Тази подготовка не беше лесна поради обвиненията, получени несправедливо и необосновано от медицинска сестра. Без да има право на отговор по това време. Ситуацията се изясни няколко часа по-късно, когато разговарях само с г-жа. Д-р Кроитору, който по това време се занимаваше с Ева.
Имаше и продължава да има медицински сестри, на които сме благодарни за грижите, с които се отнасят към Ева. Без да я безпокоят от тежки и продължителни хранения. Без да я събуди от сън, ако не беше абсолютно необходимо този момент.
Напуснах болницата с диализни разтвори и някои от другите консумативи, достатъчни за 2-3 дни вкъщи. Диализната програма беше на всеки 3 часа, 1 час дренаж, 24/24 часа с антибиотик в перитонеума. Използвах 6 спринцовки от 50 ml (6 смени/ден), превръзки, бетадин, дренажна торбичка, докато се напълни. Ремонтирах превръзката на всеки няколко дни (4-5), използвах миникапа за катетъра за 24 часа в продължение на няколко смени. Тази програма ни попречи да се върнем към възстановяване и имаше видими последици. Дислокацията на тазобедрената става се засилва, гръбначният стълб започва със сколиоза и спастичността се увеличава.
Продължих с тази програма ок. два месеца. Междувременно до нас в страната достигна новината, че в Крайова има хора, които правят перитонеална диализа със спринцовка. Бях чел, че диализата може да се направи и с помощта на апарат през нощта. Този метод по някакъв начин беше отхвърлен, като същевременно се избягваха подробностите. Знаех, че диализата е напълно уредена и се чудехме защо да купуваме стотици спринцовки на месец (приблизително 720 бр.).
Бог ни защити от всякаква инфекция и някак ни уреди да отидем при друг лекар, в друга болница. Благодаря на Mr. Д-р Limoncu видя друг метод за диализа с по-малък риск от инфекция. Дезинфекция на важни части от диализната система, ежедневно възстановяване на превръзката и наблюдение на зоната, където катетърът влиза в корема. Онемях, когато видях, че части от диализната система са за еднократна употреба. Изцедете торбичката, дори ако се използва само веднъж изхвърлена след употреба, не се използва, докато се напълни.
На 2 месеца, откакто тя премина в хронична фаза (краен стадий на бъбречно заболяване и хронична перитонеална диализа) Ева не беше в списъка на пациенти с хронична диализа, причината: одобрението на пациентите се прави веднъж годишно през март ...
И може би има още много какво да се каже, твърде много, но ще спра до тук.
Медицинската система е твърде болна за нас и нашата история не може да се излекува.
Целта ни е да възстановим лицето си и да я видим отново да ходи сама.
Диализната машина беше тествана и във Фундени, в първите нощи имаше много аларми. По-късно Găbița се приспособи и броят на алармите намаля значително или те вече не бяха.
Ние бяхме насочени към г-жа д-р Телеану - невролог, д-р Влад - ортопед и г-жа д-р Робанеску - лекар, специализиран в невромоторното възстановяване. Заедно те предписаха програма за възстановяване и лекарства с незабавни резултати. Ева започна да пише повече, кръвното налягане се стабилизира на 10/6 с едно лекарство - замествайки останалите 4. Препоръчваха се други по-гъвкави ортези и ортопедични обувки.
Краят на 2017 г. беше с големи промени към по-добро и се разсрочихме в Центъра за възстановяване на Мария Беатриче, в Алба Юлия. Вкъщи тя също беше включена в логопедичната програма на Центъра за детски мечти.
2018 г. - възобновяване на програмите за възстановяване след преминаване към автоматична перитонеална диализа, през нощта - прочетете повече