Труден достъп до лечение, терапевтични възможности и социални проблеми за хората с
Събитието се проведе в хотел Cavaler, Сигишоара, през уикенда на 20-21 юли и събра хора с диагноза дистония, роднини и приятели, медицински персонал, заинтересуван от изследването и лечението на дистония (невролози, семейни лекари, диетолози, психолози, физиотерапевти, зъболекари ), жители и студенти, както и представители на местните власти.
Научен координатор на събитието беше проф. Д-р Овидиу Байануру, почетен президент на Румънското общество по неврология, който обобщи необходимостта от организиране на конференция по тази тема и ролята на пациентската асоциация: „Пациентите трябва да знаят своето заболяване, в какво наистина се състои от научна и медицинска гледна точка и, знаейки това - точно защото няма много, това е относително рядко заболяване - те трябва да бъдат обединени и да направят тази асоциация изключително динамична, за да бъде така че всички или почти всички пациенти в страната, които имат такова нещо, да се присъединят към тях, така че тяхната сила да влияят на административните решения в медицинската система, което отразява истинската картина на тежестта на това заболяване и нуждите, които тези пациенти ги имат, за да могат да водят административно до някои правилни решения и да им помагат от гледна точка на средствата за диагностика и лечение. мента. "
Сред изказалите се в пленарна зала, заедно с проф. Д-р Овидиу Байануру, бяха: Сабина Гал, президент на Детската асоциация за радост, Дорин Данесан, кмет на Сигишоара; Д-р Аурелия Маска, управител на общинската болница в Сигишоара, д-р Анка Мария Богдан, ръководител на неврологичното отделение на общинската болница в Сигишоара, д-р Санда Трантеа, ръководител на кабинета за комплексна оценка на възрастни с увреждания в рамките на DGASPC Муреш, асистент. унив. Д-р Теодор Фишер, невролог Клуж-Напока, д-р Камелия Наврочи, зъболекар, Клуж-Напока, д-р Камелия Николау, психотерапевт, д-р Кодрута Морар, специалист по вътрешни болести и хранене, Оана Пикос, физиотерапевт.
Асистент. унив. Д-р Теодор Фишер изнесе две презентации. Първият беше синтез на възможности за лечение, налични в национален и световен мащаб, а вторият се фокусира върху терапията с ботулинов токсин и особеностите на този тип лечение. Д-р Фишер смята, че Румъния не е далеч от това да се възползва от лечението на дистония на Запад, при условие че пациентите са солидарни помежду си и се мобилизират да изискват правата си: „Ако са обединени, те могат да наложат своето мнение от гледна точка, защото те ще бъдат взети под внимание, но само ако са обединени и ако знаят как да казват и говорят в един глас. Действие като тази конференция е пътят. Надявам се да продължат така, да бъдат настоятелни и да не бъдат деморализирани, защото тогава те ще получат правата си, както в други страни. В Румъния пациентите с това заболяване се игнорират, пренебрегват се. Това е сериозно заболяване, пренебрегвано. Те имат своето право и трябва да си го наложат и съм сигурен, че ще бъдат изслушани, но трябва да говорят там, където трябва. В Букурещ, в институции. "
Животът им не се спря на диагнозата. Дистонията ги направи по-силни
Най-емоционалните моменти бяха представени от речите на хората, които всеки ден се борят с предизвикателствата, наложени от една или друга форма на дистония.
Каталина Кренич е на 31 години и от четири години страда от цервикална дистония. През цялото време той се научи да се отнася към това състояние съвсем различно, отколкото когато му беше поставена диагнозата: „Когато се разболях, това заболяване беше като черна кутия, пълна със симптоми, които помрачиха мисленето ми, но след това с течение на времето, с помощта на хората около мен, разбрах, че всъщност съм получил подарък, който напълно ме е променил. Приех този грозен обрат на тялото си отвън като красив обрат отвътре. Поради тези симптоми, които накараха мускулите на врата ми да се изкривят, бях свикнал да следвам позициите на хората, начина, по който вървят в сравнение с мен, начина, по който бягат, какви жестове имат, когато правят прости неща, което ме направи по-внимателен. към тяхното поведение и се научих да оценявам това, което имат по-различно от мен, да разбирам по-добре как работят другите, но и моето. С помощта на тази болест се научих да се радвам на малки неща, да оценявам семейството си и околните, научих, че духовният аспект е това, което има значение и че той трябва да бъде изграден “.
Ана Мария Аркалеану е на 21 години и от 7-годишна се бори с това, което в медицински термини се нарича „генерализирана макулна дистония“. Термин, който лекарите произнасят много години по-късно. Болестта започна с трудности при ходене, като обърна двата крака навътре, така че Ана-Мария пристигна, първо, в ортопедичните салони. След претърпяване на 9 операции на двата крака, само за четири години, на 11-годишна възраст, ръцете на Ана започват да се засягат и лекарите най-накрая я изпращат на неврология, където тя получава диагнозата дистония и започва да получава медикаментозно лечение. Лечението не само не работи, но екстремните дистонични пози парализират походката на юношата. На 16-годишна възраст Ана-Мария пристига в неврологична клиника в Мюнхен, където й се имплантира устройство за дълбока мозъчна стимулация, устройство, което ще възстанови походката и радостта от живота. Пет години след операцията на DBS (Дълбоко стимулиране на мозъка), Ана Мария трябва да завърши лечението чрез инжектиране на ботулинов токсин, но семейството й не може да си позволи да плати за това лечение, което би помогнало на Ана-Мария да се движи повече. лесно и държавата не покрива тези разходи.
Сорин Йонеску, президент на Асоциацията на дистонията, говори за проблемите, пред които са изправени хората с диагноза дистония при взаимодействието с румънската медицинска система. На свой ред, пациент, разочарован от системата, Сорин Йонеску настоява за проблеми като: липсата на специализирани центрове за разстройства на движението, в които трябва да работят интердисциплинарни медицински екипи за правилно и своевременно диагностициране на заболяването, но също и невромоторно възстановяване. специализирани; липса на ранна диагностика при различни форми на дистония, фактът, че в Румъния не се предлага операция на DBS за пациенти с дистония (но само за болестта на Паркинсон), а разходите за такава процедура са трудни за повечето пациенти.
Психотерапия, персонализирана диета и физическа терапия, подпомагащи елементи в борбата с дистонията
Д-р Кодрута Морар, специалист по хранене и вътрешни заболявания, дефинира някои конкретни елементи на дъвкателния и гълтателния капацитет на храната при дистония и поредица от принципи за обучение на екипи лекар-пациент-семейство за установяване на правилните видове диети за пациенти с дистония в зависимост от етапа на развитие на болестта и сезона.
Събитието завърши с презентация на топлия глас на психотерапевта Камелия Николау, която напомни на пациентите в стаята, че: „Важно е не какво се случва с вас, а как реагирате на това, което се случва с вас“. Камелия Николау работи в тясно сътрудничество със Сабина Гал и й помага да се справи с най-мрачните стадии на болестта, прибягвайки до арт терапия. Посланието на психотерапевта беше за приемане: „Приемането на преживяване не означава, че това преживяване ни е любимо или че сме съгласни с него. По-скоро става въпрос за това да си дадем правото да експериментираме и да се учим чрез това, което живеем. "
Един от заключенията на срещата в Сигишоара беше, че е изключително необходимо да се създадат обучителни програми за физиотерапевти и физиотерапевти, специализирани в терапията на дистония и други неврологични разстройства. Физическото възстановяване е съществен фактор за победа в борбата срещу дистонията, както отбелязват и двамата пациенти, присъстващи на събитието, физиотерапевтът Оана Пикос и проф. Д-р Овидиу Байануру.
Дистония, рядко и малко известно заболяване
Дистонията се причинява от ненормално функциониране на базалните ганглии, тази част от мозъка, отговорна за контрола върху координацията на доброволното движение и инхибирането на неволевите движения. Базалните ганглии осигуряват скоростта и плавността на движенията, предотвратявайки нежелани движения. При хората с дистония тези важни функции са нарушени, което води до едновременни контракции на противоположни мускулни групи, което води до необичайни пози, извивки или повтарящи се движения. Това явление може да засегне всяка част на тялото: ръце, крака, ръце, торс, врата, лицето, очите, гласните струни. Дистонията е третото най-често срещано разстройство на движението след есенциален тремор и болест на Паркинсон, което засяга приблизително 500 000 души по целия свят и 300 000 американци. Дистонията може да бъде свързана или може да е резултат от друго състояние или здравословен проблем, като инсулт, физическа травма, излагане на определени групи лекарства. Понастоящем няма антидот за дистония. Съществуващите лечения, които включват перорални лекарства, инжекции с ботулинов токсин и няколко вида хирургически операции, успяват само да поддържат стадия на заболяването на определено ниво на комфорт и да спрат развитието.
В Румъния дистонията е рядко поддиагностицирано състояние. Въпреки че е сериозно дегенеративно неврологично състояние, удостоверението за инвалидност е много трудно да се получи. На национално ниво няма програма за пациенти с дистония, въпреки че се смята, че честотата им би била 1 пациент на 100 000 жители, което означава около 2000 пациенти в цялата страна.
Следващата конференция ще се проведе в Букурещ