Те искат да съберат 4 милиона евро, за да спасят живота
Родителите на Хюго и Ема апелират за щедрост, за да спасят децата си, три години и 10 месеца, засегнати от много рядко невродегенеративно заболяване.
На три години и десет месеца Хюго и Ема са две деца, чието бъдеще е в напрежение. Двете малки са страдащи от болест на Sanfilippo тип B, патология невродегенеративна и рядка генетика, което води до преждевременна смърт в зряла възраст. Единствената надежда за спасяването на тези деца се крие в инжектирането на липсващия ензим в мозъка. Проблем, това клинично изпитване струва 4 милиона евро. Този плик би финансирал изцяло тази терапия за три деца.
Нямайки тази сума, Алисия и Жулиен, родителите на Хюго и Ема, се борят да успеят да наберат средства чрез множество действия:
Рядко заболяване, свързано с ензимен дефицит
Сан синдром
И във Facebook:
Прочетете също
Ще ви хареса също
когато видим колко пари са изхабени, защо да не помогнем на научните изследвания и родителите на тези болни деца травмата на младите родители през живота им за благосъстоянието на техните болни деца, като се опитваме да им дадем страхотни моменти на щастие въпреки ежедневните страдания