Склеродермия се бори с рядко заболяване Е; годни
Склеродермията е трудно разпознаваемо, рядко заболяване, което може да причини затруднения в по-тежки случаи, дори при ежедневни дейности - но качеството на живот на пациентите може значително да се подобри чрез подходящи терапии и промени в начина на живот.
Склеродермията, което означава втвърдяване на кожата, може да засегне само част от повърхността на кожата и може да възникне като системна склероза, когато болестта атакува съединителните тъкани на тялото, причинявайки възпаление и белези. При по-тежката, дифузна форма на системна склероза, по-често се среща широкомащабно засягане на вътрешните органи, което инхибира правилното функциониране на оспорения вътрешен орган. Склеродермията е хронично, дългосрочно автоимунно заболяване, причината за което не е известна в науката и в момента е нелечима. Смята се, че в света има повече от 2 милиона пациенти със склеродермия. В Унгария експертите изчисляват, че броят на пациентите със склеродермия е около 1500-2000.
В случай на дифузни форми на системна склероза, високите нива на засягане на вътрешните органи влошават продължителността на живота.
Трудности, свързани с болестта
Системната склероза се развива главно при възрастни жени, предимно на възраст над 30 години. Диагнозата е шокираща в почти всички случаи. В зависимост от степента на заболяването и състоянието на индивида, симптомите на системна склероза могат да бъдат сериозна психическа и физическа тежест. Поради участието на кожата и кръвообращението, товароносимостта е намалена и на пръстите могат да се развият язви. В някои случаи, с напредването на болестта, пациентите могат да получат естетически промени в лицето и ръцете.
Поради редовните хоспитализации разбирането и подкрепящото отношение на семейството и работното място е от голямо значение. В някои случаи трябва да се избягват опасни ситуации, поради което не се препоръчва обществен транспорт, а не се препоръчва контакт с познати и роднини, страдащи от инфекциозно заболяване. Поради заболяването пациентите не само получават лекарства, но и трябва да правят промени в начина на живот, за да предотвратят симптомите или влошаването на заболяването. Пациентът трябва да бъде предпазлив от студа (например има нагряващи ръкавици за тези със системна склероза) и поради честия рефлукс е важно пациентът да не яде след шест часа вечерта.