Муковисцидоза, обяснена на учителите, живеещи с муковисцидоза

Какво е муковисцидоза и как се получава?

Кистозната фиброза (CF) е най-често срещаното генетично заболяване при белите хора. Средно едно от 3300 деца има това заболяване.

Хората се раждат с CF. Смятаме, че около един на 20 квебеци носи гена, който причинява заболяването. Носителите на гена нямат симптоми и нямат заболяването. За да се роди дете с МВ, генът трябва да бъде предаден от двамата родители. Не можете да получите муковисцидоза: тя не е заразна!

През 40-те години малко деца с МВ достигат 5-годишна възраст. През 2015 г. средната възраст на оцеляването е над 50.

Почти всички деца, живеещи с муковисцидоза, проявяват симптоми на заболяването. Обикновено те първо имат гастроентерологични проблеми, умерени до тежки. Децата може да изглеждат здрави, но това е само измамен външен вид. Може да се наложи да спазват строга диета и да се подлагат на строги физиотерапевтични процедури у дома. Много деца с CF изгарят бързо и трябва да приемат много лекарства, за да останат здрави.

Тези деца често са свикнали да живеят с хронични инфекции, които се контролират с лекарства. Въпреки това дори родителите може да не видят първите признаци на инфекция. Поради тази причина може да е трудно да се определи кога детето се нуждае от допълнителна подкрепа. Вътре в този документ ще намерите начини да ви помогнат да разберете муковисцидоза и да накарате родителите да осъзнаят колко е важно да работят добре с училищния персонал.

Как муковисцидозата засяга детето?

Когато някой има CF, в клетките му липсва основен протеин, така че натрият и хлорът не могат да бъдат транспортирани адекватно през клетъчната мембрана. Слузните секрети стават по-плътни и лепкави. Тази дисфункция засяга дихателната, панкреатичната и гастроентерологичната системи. Освен това могат да бъдат засегнати синусите, черният дроб и репродуктивната система.

За повечето хора, живеещи с МВ, най-сериозните усложнения са дихателните усложнения. Дихателната недостатъчност е най-честата причина за смърт. Плътните, лепкави секрети пречат на естествения процес на организма за борба с инфекциите в белите дробове. Секрециите блокират дихателните пътища, причинявайки лош обмен на газ. Тъй като слузта не е в състояние да премахне вирусни, бактериологични и други частици от дихателните пътища, белите дробове се колонизират от бактерии, които понякога развиват инфекции, които не могат да бъдат лекувани.

Студентите с МВ във вашата класна стая могат да имат следните симптоми:

Хронична кашлица
Производство на храчки (които понякога могат да съдържат малко кръв)
Задух и "хрипове"
Бледа кожа
Чести респираторни инфекции или пневмония

Друг сериозен проблем е атаката върху стомашно-чревната система. Всеки произвежда ензими в панкреаса за смилане на храната. За хората с МВ дебелите секрети блокират панкреасните канали и ензимите не могат да пътуват до тънките черва, за да произведат абсорбция от храната. Това причинява така наречената малабсорбция: мазнините и протеините не се усвояват и попадат в изпражненията.

Може да забележите, че засегнатите деца имат:

Прекомерен апетит
Ниско наддаване на тегло, малко телосложение и кръгъл стомах
Случайни газове и стомашни спазми
Трябва да ходите до тоалетната по-често и по-дълго от средното

Други усложнения на муковисцидозата са умора, хроничен синузит, забавен пубертет, диабет, свързан с МВ, цироза на черния дроб и мъжко безплодие. Ефектите от CF са различни за всеки. Не всички хора имат еднакви усложнения или симптоми и не всички се нуждаят от еднакви грижи.

КАК СЕ ЛЕКУВА КИСТИЧНАТА ФИБРОЗА?

Лекарства и лечения

Те са многобройни и изискват много време. Те могат да варират през годината, в зависимост от метеорологичните условия или възможни обостряния на детето (влошаване на белодробното състояние). Те също така зависят от тежестта на заболяването и степента, до която е засегната. Дете с орални бронходилататори може да има реакции като повишен сърдечен ритъм и треперене на ръцете. Също така, когато лечението с кортикостероиди се дава на хора с диабет, свързани с МВ, може да има раздразнителност, лошо настроение и повишен апетит.

Ежедневно дихателно лечение е необходимо за разхлабване на гъсти секрети, отворени дихателни пътища и предотвратяване или контрол на инфекции. Те може да изискват както противовъзпалителни лекарства, антибиотици, стероиди и бронходилататори. Това лекарство може да се приема през устата, интравенозно или в аерозол, като се използва малък пулверизатор.

Почистване на дихателните пътища

Децата с муковисцидоза може да се нуждаят от дихателна физиотерапия, за да им помогнат да разхлабят плътния секрет от белите дробове. Това обикновено се прави у дома, но някои деца може да се нуждаят от това лечение в училище, което може да изисква помощта на медицинска сестра. Голямо количество лекарство се използва за отваряне на дихателните пътища, обикновено не се вдишва чрез пулверизатор. Училищната сестра би могла да "пляска" по гърба на детето, но също така може да използва инструмент за кашлица като Acapella или Flutter за почистване на дихателните пътища.

Тези малки инструменти се транспортират лесно до училище. Всички тези техники отварят дихателните пътища, намаляват инфекциите и подобряват белодробния газообмен.

В допълнение към всички редовни лечения, децата с МВ може да се нуждаят от интравенозно (IV) лечение. В повечето случаи родителят на детето може да прилага антибиотици чрез IV в домашни условия, което позволява на детето да продължи образованието си, ако е достатъчно годно за това, вместо да бъде прието в болница. Ако дете дойде на училище с интравенозна линия, персоналът, включително медицинската сестра, трябва да се срещне със семейството, за да определи кой ще се грижи за линията, какви спешни случаи могат да възникнат, кой да се обади при спешни случаи и кой да се обади в аварийно.подходящо ниво на активност. Най-добре би било, ако IV линията се проверява ежедневно от училищната сестра. IV приложението на антибиотици трябва да бъде включено в план за грижи.