Миопатът и килограмите!
Да бъдеш късоглед не е лесно всеки ден и по няколко причини ... тази, за която искам да говоря с теб днес, е тази, която говори за нашата двусмислена връзка с храната и килограмите !
Забелязали ли сте, когато се огледате, че по-голямата част от мускулната дистрофия, която виждате, е почти изцяло кльощава? Но защо бихте ми казали? Е, просто защото за нас храненето и дишането са две действия, които не вървят заедно ... нека да обясня:
Когато вие, работоспособни, току-що сте приключили добро хранене със предястие, основно ястие и десерт, как се чувствате? Тежък, подут, наситен и уморен, нали ...? На ръба на експлозия ли сте, едва ли можете да дишате и единственото ви желание в този момент е да станете, за да се отпуснете и да ходите, за да смилате ...? Е, за нас мускулна дистрофия, това чувство, това неприятно чувство се умножава по десет, когато ядем просто ястие (и не можем да станем, за да се отпуснем или да смелим). И така, какво правим? Много просто ... ние се саморегулираме, за да не останем гладни! Да, толкова е болезнено, толкова мъчително да имаме това чувство на задух, този вид болка при дишане непрекъснато, че нашето подсъзнание (или в безсъзнание, не знам точно) намалява чувството ни на глад, дори бих отишъл по-далеч, напълно намалява апетитите ни! Тогава един от големите ни проблеми е, че трябва да ядем поне две хранения всеки ден и ще се оправим. .
Когато се родих, тежах 4 кг 500. Бях голямо, наедряло и наедряло бебе, горката ми майка трябва да е усетила как минавам! Като пораснах, за щастие се усъвършенствах. След като бях диагностициран с болестта си, на 8-годишна възраст, въпреки че се хранех добре, не наддавах. Някои деца, не винаги справедливи, ми дадоха прякора echalas, дъската за гладене или жирафа! Какви очарователни имена ...
Като тийнейджър, когато започнах да се срещам с момчета, това ме притесняваше и ужасно ме притесняваше да бъда толкова слаб! В опит да преобразя безформеното си тяло в гърдите, дупето и бедрата си, помолих личния лекар за хапче за наддаване на тегло. Последният, откровен и директен, отговори: „Особено не Мари-Клод, с болестта ви, колкото по-тежки сте, толкова по-трудно ще трябва да се движите. За вас е късмет, че не напълнявате, затова се възползвайте! »След такава реч какво повече може да се каже ... ако не и нищо! Няма нужда да мисля 107 години, за да разбера къде беше интереса ми! Затова спрях да се притеснявам и да се притеснявам за слабата си, научих се да приемам себе си такъв, какъвто бях и постигнах голям успех с момчетата! Минаха години, теглото ми варира между 45 и 48 килограма за 1m68.
На 31, когато имах дихателна недостатъчност и респиратор, там възникнаха двата въпроса, пряко свързани с храната. Първо започнах с погрешен път (това означава, че през цялото време се задавях с храна. Оризът, салатата, грахът и фъстъците се превърнаха в моите домашни любимци ...) и да се чувствам все повече задъхан след хранене ... Когато Пристигнах на масата, за да ям, това е съвсем просто, винаги бях притеснен и без апетит.
С течение на годините тези два проблема се влошаваха и все повече отслабвах, лайтмотивът на майка ми беше: „Мари-Клод, полагай усилия, яж!“ »« Мари-Клод, сега идваш и ядеш! „Беше ужасно, истинска мания ... Идването на масата е кошмар и изпитание от 10 години. Представете си, всеки ден и по обяд и вечер трябваше да седнете пред чиния и да погълнете съдържанието ѝ. Каква мъка .
Забелязвам, че хората, които сами нямат дихателни проблеми, трудно разбират, че за нас мускулната дистрофия в даден момент храненето вече не е удоволствие, а задължение, необходимо за оцеляването ни. !
Майка ми никога не се е отказвала от отслабването ми. Напротив, тя се замисли, намери решения ... Мога да кажа, че тя е опитвала всичко и е опитвала всичко, за да ме накара да ям минимум. Тя купи три супер мощни блендера, за да пюрира цялата храна. С много вода ги превърна в супа, която изпих в чаша. Беше добре, но бързо ме насилиха. Тъй като приемът на калории не ми беше достатъчен, на 40 тежах само 32 килограма! Бях просто куп кости с кожа по тях! Наистина не беше много приятно да се види! Лекарите от CHUV (Университетска болница в Лозана) искаха да ми поставят стомашна сонда с отвор в корема, което очевидно отказах! За мен не ставаше въпрос да се оставя да ме заколят и да се храня изкуствено !