Leukemia-Online Forum - Idelalisib (Zydelig) - Страница 3
Иделалисиб (Зиделиг)
Модератори: NL, Марк, ян
Re: Иделализиб (Зиделиг)
Принос от Антон »18.02.2017 г., 12:08 ч
Приемам Idelalisib от ноември 2015 г., с прекъсвания поради лоша имунна система и херпесни инфекции. В противен случай няма странични ефекти. Тромбосите са се подобрили от 2 хиляди до максимум 88 хиляди. Нивото на Hb почти се нормализира (от 7 на 13). Левкоцитите са намалели от 150 хиляди на 3 хиляди.
Много поздрави Антон
Re: Иделализиб (Зиделиг)
Принос от Конзали »09.02.2017 г., 00:02
ако Idealisib не успее, пациентът трябва да се премине към венетоклакс и след това да се извърши алогенна трансплантация. Така стоят нещата в момента.
Ако спечеля години на ремисия, мога
Да, може би да промените това с комбинирано лечение, CAR-T-клетъчна терапия или каквото следва.
На 58 години съм и вече живея с ХЛЛ от 22 години и ХЛЛ с висок риск.
Но се поддържам във форма, ако трябва да ми бъде трансплантирана друга кръвна стволова клетка.
Lg конзали
Re: Иделализиб (Зиделиг)
Принос от cicici »08.02.2017, 23:39
тогава за вас е планиран алогенен BMT?
На колко години си?
И моля, поддържайте ни в течение, също по отношение на историята на Zydelig
Re: Иделализиб (Зиделиг)
Принос от Конзали »05.05.2017 г., 23:24
Благодаря ви много, изобщо не трябва да приемам нищо, нямам инфекции, нищо.
През 1998 г. автоложната трансплантация все още е експеримент. По това време никой не можеше да ми каже какво ще стане с него.
Занимавам се много със спорт, за да се поддържам във форма, защото очаквам да бъда трансплантиран отново поради лошата ми цитогенетика.
Тъй като новите лекарства са много обещаващи, предстои да видим с какво идват новите проучвания
Показване на комбинации.
Без трансплантацията на автоложни кръвни стволови клетки тогава щях да изглеждам доста остарял. Да, аз също го последвах с Uschi. Беше и във фейсбук групата. Тъжно.
Lg конзали
Re: Иделализиб (Зиделиг)
Принос от cicici »05.05.2017, 21:06
това звучи наистина добре
Въпреки че сте били интензивно предварително лекувани с auto-SZT.
Трябва ли да приемате имуноглобулини за защита или други лекарства едновременно?
Пожелавам ви още много красиви години
Re: Иделализиб (Зиделиг)
Принос от Конзали »05.05.2017, 18:30
Имам рецидив след 16 години без ремисия след трансплантация на автоложни кръвни стволови клетки.
2014 г. през ноември е открита tp53 мутация.
След това ритуксимаб и идеализиб отличен отговор
МИЛИАРД 0,04%.
След две години всичко беше страхотно. Прогнозата за продължителността на живота
къде да чета в интернет вече не са от значение.
Според професор Дрегер от Университета в Хайделберг, Idealisib е по-ефективен от ибрутиниб при лоша цитогенетика.
Нямате оплаквания или странични ефекти, няма инфекции.
Всичко най-добро за всички вас
Lg конзали
Re: Иделализиб (Зиделиг)
Принос от cicici »02.04.2017, 13:52
Определено не исках да започвам политическа дискусия тук
Има твърде малко независими изследвания, Томас със сигурност смята това. Независим в смисъла на „не се финансира от фармацевтични компании“. Лекарите, които участват в подобни проучвания, трябва писмено да потвърдят своята безпристрастност. Според мен трябва да има много повече перспективни сравнителни изследвания.
Но също така е много вярно, че "без изследователския стремеж на фармацевтичната индустрия - разбира се за генериране на печалба - не могат да се постигнат успехи в лечението на напр. CLL".
Защо съм толкова негативен, наред с други неща: медицинската история на Uschi ме взе със себе си.
Тя имаше 8 години заболяване, ХЛЛ с лимфом. В моя стар учебник от 1992 г. тази форма на ХЛЛ е свързана със средна продължителност на живота от 8 години (ХЛЛ с левкемичен курс на 12 години). Следователно не беше възможно да удължи живота й. Но всичко е субективно, не е доказуемо и т.н.
Майка ми има средно общо време на преживяване 1-2 години след спасителна терапия с мутация TP53 (преди въвеждането на новите вещества), така се казва. Тя би получила алемтузумаб преди Imbruvica and Co., тъй като не е съвместима с alo -KMT. Следователно Zydelig трябва да работи значително по-дълго/устойчиво. (Защо Gilead не е сравнил алемтузумаб с иделализиб във високо рисковата си популация пациенти?)
В случай на резистентност/неуспех, Imbruvica и Venetoclax и различни проучвания с комбинирани терапии, нови CD-20 антитела и т.н. остават, докато останат подходящи за терапия. Така че ще видя от първа ръка дали цялостното оцеляване се удължава. наистина се надявам.
Re: Иделализиб (Зиделиг)
Принос от сеул1 »04.02.2017, 13:15
Здравей Томас,
Темата за „държавните“ или частно финансирани изследвания и изследвания обсъждахме отдавна.
Остава въпросът, какво разбирате под „държава“? Със сигурност университетските клиники, които се финансират от данъчни приходи И дарения от индустрията. Но проучванията там се извършват от лекари, които извършват най-вече консултативни дейности за фармацевтични компании. Това е видно от отказа от отговорност.
Следователно остава случаят, че без изследователския стремеж на фармацевтичната индустрия - разбира се за генериране на печалба - няма успехи в лечението напр. CLL може да се постигне.
Между другото, главните лекари на "държавните" университетски клиники също практикуват в частни амбулаторни клиники.
Кои "държавни" изследвания имате предвид? Фармацевтичната индустрия също не винаги участва?
Във всеки случай съм много щастлив, че разработването на нови лекарства за ХЛЛ напредва бързо.
Както научих от Кьолн, резултатите от настоящите комбинирани проучвания (напр. Ибриутиниб, обинутузумаб и венетоклакс) ще бъдат достъпни след около две години. Вече много обещаващо. Venetoclax е одобрен за всички CLLers от 12/2016.
И. това от Рош! разработеният препарат Rituximab или Mabthera е новаторски за лечение на много заболявания.
Приятно НИЕ и поздрави
Сеул
Re: Иделализиб (Зиделиг)
Принос от Томас55 »02.04.2017 г., 11:45 ч
Големият проблем е, че има много малко изследвания, които са държавни, т.е. да бъдат финансирани от нас заедно. Частно финансираните проучвания на първо място се основават на финансовите очаквания. Ето защо има все повече „проблемни“ изследвания, чието значение често е ограничено. Много лекари се оплакват от това развитие и политиката изглежда безсилна - в най-голямата икономическа област в нашето общество. Друг актуален пример за CLI е напр. Сравнението на обинуцумаб с ритуксимаб, чиято патентна защита е изтекла: На пръв поглед (пациент): щастлива новина, обинуцумумаб работи много по-добре, само на втори поглед става ясно, че сравнението е проблематично, тъй като обинуцумумаб е бил дозиран много по-високо.
Но също така съм съгласен със Сеул, също така е успокояващо, че има значително повече "инструменти" за лечение отпреди 20 години, дори ако все още не ми е ясно дали това ще удължи общото оцеляване с CLI. Видях последните статистически данни в наши дни, които казват, че се диагностицират около два пъти повече нови Cll заболявания, отколкото има смъртни случаи. Не мога да кажа дали тази връзка е била различна преди 20 години.
Толкова за няколко реда, които тук всъщност са ЗЗ, но аз съм не само пациент, но и политически мислещ гражданин.
Но нещо друго за Кристин: Пишете за майка си по-долу: Тя отслабва, изглежда кахектично. В такива фази ниските дози дексаметазон понякога връщат апетита и качеството на живот. Бих попитал майка и хематолог.