Лецитин - FFM - Страница 7 - DCCV-форум

Добре дошли във форума на DCCV - информация, въпроси и отговори за болестта на Crohn, улцерозен колит и други възпалителни заболявания на червата (IBD)

Лецитин - FFM

Re: Лецитин - FFM

Принос от curio »Вторник, 12 февруари 2013 г., 16:00 ч.

За щастие, настоящата ми терапия работи доста добре. Приемам месалазин, Mutaflor, лецитинови гранули от FFM (новата), глутамин, витамин D и лецитинови супозитории, както и лецитинови лизми на всеки 5-7 дни.
Така че останах в ремисия досега. Годините преди имах постоянен тласък през зимата. Понякога ми беше позволено да хапвам кортизон.

Ето защо съм на мнение, че LT-02 работи и със сигурност много по-добре от гранулите във Франкфурт (независимо дали са нови или стари). И е досадно, че Falk Pharma продължава да отлага окончателното проучване. Информационната им политика също е изцяло за кофата. Ако имаше поне малко диалог между компанията и засегнатите от IBD, така че човек да може да разбере причините за закъсненията и да получи общ преглед на текущото състояние, би могъл и да чака с увереност одобрението на LT-02, но като? За съжаление DCCV досега не беше от голяма помощ.

Btw: Не съм виждал колебанията в партидите под формата на новия гранулат. Въпреки това забелязах с новите гранули, че колкото по-груби са гранулите, толкова по-добре работят. Предполагам, че по-големите гранули се разтварят в червата и следователно ефектът се простира по-дълбоко в дебелото черво. В зависимост от поръчката обаче получавам понякога по-груби, а понякога по-фини гранули. Ще изпратя имейл до аптеката във Франкфурт с обратна връзка за това.

Какво всъщност е Колибиоген?

Re: Лецитин - FFM

Принос от Антей »Вторник, 12 февруари 2013 г., 16:19 ч

Здравей, Курио,
тогава в момента сте намерили подходящия за вас микс.
Преди около 2 месеца получих този биологичен препарат от екотрофолог, който се намира тук, в района на Долен Рейн. Той изгражда специфична култура на бактериите E. coli, които възстановяват чревната лигавица. В комбинация със Salofalk и строга диета от овесени ядки и моркови, бях облекчен за 2 месеца, но след това бях намалил Salofalk и малко разхлабих диетата, така че сега отново имам спадане на кръвното налягане. Сега отново увеличих Granu-stix и възобнових диетата, сега се нуждая от търпение.

Може би познавате Ян Уехемп, той работи за проф. Щанге в RBK в Щутгарт, двамата изследват темата за дефензините (собствените антитела на организма), които вероятно не са достатъчно образувани при пациенти с МС и въпреки че се образуват при пациенти с МС, но не Са налични. И в двата случая собствената защита на организма се проваля, което противоречи на класическото обяснение на „автоимунното заболяване“. В интервю той също споменава - вижте връзката в самия край - успеха с бактериите на Е. coli.
http://bio-pro.de/standort/aktuelle_for. index.html

Погледнете дали това ви интересува - но може би знаете и по-новите теории.
VG
Антей

Re: Лецитин - FFM

Принос от curio »Вторник, 12 февруари 2013 г., 17:09

Благодаря за информацията. Тогава Colibiogen работи по подобен начин на Mutaflor или VSL3?
Вече познавам статията и я намирам за много интересна. Съответно в UC дефензините се измиват в чревния лумен през разрушената бариера на дебелото черво и вече не могат да защитят чревната лигавица. Това се вписва заедно с лецитиновия подход, който се опитва да възстанови разрушената чревна бариера.

много поздрави,
curio

Re: Лецитин - FFM

Принос от Антей »Вторник, 12 февруари 2013 г., 19:42

Здравей, Курио,
Да точно. Имам предвид същото като Mutaflor.

А относно историята на Wehkamp, как ви харесва подходът с дефензините? Съответно, лечението с Aza може скоро да удари камбаната, нали?

От друга страна, ще минат много години, защото първо трябва да разработите препаратите и след това да ги тествате.

От колко време влачите CU наоколо със себе си? Или все пак е MC? Имате ли добър лекар или трябва да го актуализирате по-често?

С Най-Добри Пожелания
Антей

Re: Лецитин - FFM

Принос от стерни »Вторник, 19 февруари 2013 г., 21:44

Тъй като някои от вас сега използват яйчни лецитинови капсули вместо лецитинови гранули, бих искал да ви попитам за вашия опит.
доволен ли си от ефекта?
каква доза използвате?

Аз самият преминах към капсулите преди около 4 седмици и имах смесен успех с него.
Започнах с доза 3x 2 капсули на ден.
тъй като не забелязах голяма промяна, увеличих дозата до 4 х 2 капсули.
след издигането изпражненията леко се сгъстиха. в моя случай от почти течен до леко кашав.
За съжаление това направи поносимото по-рано метеоризъм непоносимо и болезнено.
имали ли сте подобни преживявания?

накратко за себе си:
Преди около 3 години бях диагностициран с UC, който сега се разпространи в цялото дебело черво.
Преживял съм почти всичко с лекарствата.
на мезалазин (перорално, супозитории, клизми) чрез кортизон (пяна, перорално, инфузии) aza (несъвместим)
Remicade (без ефект) Вече завърших с Humira + 10 mg преднизолон.
През това време състоянието ми постоянно се влошаваше (10% загуба на тегло, постоянно кървави изпражнения и следователно повтаряща се анемия и др.)

Очаквам вашите отговори.

Re: Лецитин - FFM

Принос от джими »Сряда, 20 февруари 2013 г., 3:10 ч

sterni написа: здравей на всички,

В момента всъщност не се оглеждам. Вече 2 1/2 месеца приемам 3 пъти (или частично, както и в момента 4 пъти) 2 капсули яйчен лецитин и 4 мерителни чаши от моя стар "дефектен" соев лецитинов гранулат. Като цяло карах абсолютно перфектно. След това, в рамките на този период, два пъти намалих лецитиновия гранулат до 2 мерителни чаши и някак се почувствах по-зле.

Във всеки случай утре отново ще поръчам новите гранули и капсули и някак ще продължа да се чувствам по моя начин. Няма логичен смисъл. Настоящият гранулат все още е много стара "дефектна" партида, т.е. партидата, която за първи път забелязах, че не изглежда умно.

Разбира се възможно е червата ми да се нуждаят от повече от 2 g фосфатидилхолин. С 8 капсули дневно получавате малко по-малко от 2g. Ако трябваше да изчислите, че "дефектният" гранулат ще работи поне малко, все пак може да има смисъл.

Като цяло, трябва да се отбележи, че дозата от 2g PC на препарата за изследване се освобождава само бавно. Това определено не е случаят с капсулите и старите гранули. Всичко това се освобождава наведнъж точно в тънките черва. Така че може да се нуждаете от повече от него. С 4 мерителни чаши (внимание: мерителни чаши - те държат 4g, не трябва да се бъркат с мерителни лъжици) гранулатът обикновено се изчислява на около 3,5g компютър.

Знам само, че когато преминах към FFM гранули, взех 8 мерителни чаши на ден от самото начало. В резултат на това изпражненията бързо се нормализират. За това получих кървене едновременно. В ретроспекция трябва да предположа, че лигавицата на дебелото черво все още е била възпалена и е била по-стресирана от дебелото изпражнение и следователно вероятно е кървяла. С 4-те мерителни чаши + 8 капсули този път получих приблизително същия ефект. Само този път всичко беше перфектно и всъщност ходех до тоалетната веднъж на ден, без да кървя или подобно.

Необходимото количество PC вероятно също зависи от разпространението и тежестта на заболяването, особено след като, както казах, всичко се освобождава наведнъж и следователно има различен ефект от подготовката на изследването.

Ако стане болезнено, тогава определено трябва да го свалите малко, поне засега. От колко време приемате лецитин? Може да отнеме много време, докато всичко се успокои. По-специално, никога не правете промени в дозата, които са твърде бързи, особено не увеличавайте скоростта бързо. Винаги трябва да изчакате няколко дни, ако не и седмици първо (освен ако не се влоши значително).

Метеоризмът също обикновено е добър. Защото това означава, че пристига. Ако изобщо не е имало газове, може да се предположи, че лецитинът не достига до дебелото черво и следователно не може да работи.