Когато залепне - историята на дъщеря ми - съдова компресия
Ние сме напълно нормално семейство, винаги съм си мислел. Със съпруга ми имаме дъщеря и двамата сме финансово сигурни - работя в медицинския сектор, съпругът ми в автомобилния сектор. Всъщност бяхме щастливо малко семейство ...
Докато дъщеря ни изведнъж стана по-слаба и слаба на 14-годишна възраст.
Тя постоянно куцаше и имаше силни болки в стомаха след хранене. Един след друг ни казваха, че тя е физически здрава. В продължение на много седмици за нас се грижеше нашият семеен лекар и педиатър, но никой не можеше да намери нищо.
Последицата: бяхме насочени към психолог.
Въпреки това не можахме да се примирим с диагностицирането на въпросните хранителни разстройства. Дъщеря ми винаги е била висока и слаба и е обичала да яде. Като вегетарианка тя обикновено отдава голямо значение на здравословната и добра храна и никога не ми е показвала признаци на хранително разстройство. Самата тя беше шокирана от диагнозата на педиатъра. За мен като майка най-лошото беше да гледам собственото си дете да страда толкова много, докато дори не знаехте защо.
Случайно попаднахме на експерт в Лайпциг.
Той беше първият, който внимателно прегледа дъщеря ми и бързо откри физическа причина за загуба на тегло и гадене след хранене. Съдовете в корема на дъщеря ми бяха изцедени на три места!
Основният проблем беше притиснатият дванадесетопръстник.
Тази част от храносмилателния тракт е притисната между главната артерия (аорта) и горната чревна артерия (arteria mesenterica superior) (синдром на Wilkie). В допълнение, бъбречната вена също е стеснена в една и съща точка (синдром на лешникотрошачката). При нормалните хора ъгълът на това кръстовище е 45 градуса, но при дъщеря ми беше само 10 градуса, поради което пространството за червата беше стеснено до 2-5 мм. И това е причината за тази болка след хранене. В допълнение към тези две компресии имаше и синдром на Мей-Търнър. Лявата тазова вена е притисната между носа (областта между лумбалната част на гръбначния стълб и сакрума) и дясната тазова артерия. Като решение на съдовите компресии беше предложена сложна операция, при която всички стеснения трябва да бъдат премахнати.
Но съдовата компресия не обяснява изтощението на дъщеря ми.
Това се оказа рядка вирусна инфекция. През 2015 г. тя се разболя от жлезиста треска на Pfeiffer и заедно с тази инфекция дъщеря ми също хвана вирус Borna. Малко лекари знаят за това. Вирусите Borna могат да преминат през мозъчната бариера и да причинят възпаление и трайно увреждане на мозъка.
След 18 седмици лечение дъщеря ми най-накрая получи разрешение за операция.
През това време й се наложи да погълне безброй лекарства и отслабна още повече. Тя също се влошаваше физически все повече и повече. Когато датата на операцията беше определена, продължителното чакане и надеждата, че всичко ще се подобри с операцията, започна.
Влязохме в операционната с едва 38,5 кг.
Дъщеря ми е висока 1,65 м и по това време имаше ИТМ само 14. ИТМ под 14 се счита за животозастрашаващо. Но едно нещо беше ясно: без операция теглото й само ще спадне допълнително.
Часове дъщеря ми беше оперирана от професор, който е специалист в тази област. Безкрайно сме му благодарни, че пое този сложен случай. И аз просто се гордея с дъщеря си. Беше толкова смела.
Това време беше едно от най-трудните в живота ни.
Време, изпълнено със страхове и ниски удари, но и чувства на щастие. Най-много се страхувах от операцията. И за да влоша нещата, малко преди това също хванах чревен грип. Съпругът ми също не беше пощаден и двамата лежахме два дни. За наше щастие свекър ми веднага пристигнаха да подкрепят дъщеря ни. Те изминаха 500 км, само за да може операцията най-накрая да се осъществи.
В деня на операцията всички бяхме във форма отново и заедно заведохме дъщеря си в операционната. Тя ни махна весело и изобщо не се страхуваше. Това може да звучи налудничаво, но след всички трудности през последните няколко месеца тя очакваше с нетърпение операцията - с надеждата, че тогава ще бъде по-добре.
Аз, от друга страна, имах слаби колене и чувствах, че всеки момент ще припадна.
Планираните осем часа минаха като в забавен каданс. Със съпруга ми седнахме в колата и просто потеглихме. Безцелно. Едва ли можете да опишете тези чувства. Ако заведете дъщеря си тийнейджър в болница за огромна операция, като майка просто се чувствате празна и безпомощна.
След това обаждането.
Беше напуснала операционната, но нещо се обърка и се наложи да направи втора операция. В 20 ч. - след дванадесет часа - ни беше позволено да я видим. Тя лежеше неподвижно. Всичко е окабелено и навсякъде маркучи, устройства и монитори. Тя беше в реанимацията една седмица и трябваше да изтърпи общо три операции. Целият екип на болницата се грижеше за тях с любов и разбира се ние като родители бяхме до тях през цялото време. С всички операции едва ли имахме време да помислим и проляхме много сълзи през това време.
Дъщеря ми преживя добре операциите.
Това, което остава, са огромните белези. Тя все още не е обработила напълно болката от интервенциите и страховете, свързани с болестта и операциите. Но днес тя може да яде отново без болка и най-накрая наддава! Бавно, но стабилно.
Никой не може да направи нищо с диагнозата съдова компресия.
Когато дъщеря ми се възстанови до известна степен от операциите, тя трябва да отиде на рехабилитация. Тъй като нито повечето лекари, нито всички застрахователни компании могат да направят нищо с диагностичния ключ за съдови компресии, пенсионното осигуряване ни назначи в клиника за затлъстяване (затлъстяване). Борях се като лъвица, за да вкарам детето си в подходящо за нея съоръжение.
Все още има дълъг път, преди отново да е издръжлив, както преди.
Училището също трябваше да бъде на пауза за една година. Въпреки това сме на прав път. Защото само заради този един лекар знаем защо дъщеря ни беше толкова тежко болна. Той беше единственият, който ни помогна в тези трудни времена и който никога не се съмняваше в нас. Сега можем да гледаме напред и да знаем, че бъдещето може само да се подобри.
Много майки се затрудняват да се справят с хроничното заболяване на детето си
В моя подкаст можете да чуете кратко интервю с Дениз и Константин, екип майка-син, който се занимава особено с хроничните заболявания на децата.
Във филма ми за синдрома на Елерс-Данлос младите хора и децата ще бъдат на преден план.