Каролина Хеанта

Актуализация: 18.08.2017

BTRL W828

СПРЕТЕ ДАРЕНИЯТА. Скъпи, само за 10 дни успяхме да съберем пари за медицинското оборудване и лечението, което ще извърши в Белгия.Необходимата сума от 19735 беше събрана след кампанията за набиране на средства както онлайн, така и в сметките на организацията.!

Благодаря от сърце за подкрепата и нека се помолим за нея, за нейното здраве!
www.salveazaoinima.ro

Кампанията стартира на: 08.08.2017
Име: Чанта
Име: Каролина
Възраст: 1 година и 4 месеца
Изисквана сума: 19735 евро
Диагноза: Спинална мускулна амиотрофия тип 1 (Вердниг-Хофман)

Медицинските изделия ще бъдат закупени от Linde Homecare

Историята на Каролайн

Каролина е родена на 27 април 2016 г. с нормално тегло 3800 грама на 39 седмици и с благоприятна еволюция след раждането. Само на 3 месеца родителите усетиха, че нещо не е наред с тяхната принцеса и я изследваха по неврология, кардиология и генетични тестове. Започнаха физиотерапевтични сесии и всички тестове показаха хиптония.

На възраст от 8 месеца Каролина получава резултата от генетичните тестове и диагнозата Амиотрофия на гръбначния мускул тип 1 (Вердниг-Хофман) е потвърдена. Оттогава започна ожесточена борба за спиране на болестта, за намиране на отговори и решения. Това рядко генетично заболяване е причината не. 1 при смърт на бебета, най-засегнатите деца умират до 18-месечна възраст. Моторните неврони в гръбначния мозък се влошават и мускулите атрофират, засягайки всички жизнени функции.

Каролина не може да поддържа главата си, мускулите й са хипотонични, има нарушения на преглъщането и кашлицата й е неефективна. Увреждането на мускулите води до деформации на скелета, като запушване на гръдната кост, сколиоза и кифосколиоза. Интелектът не е засегнат, той е весело, любящо дете, казва „майка“, имитира звуците на животни и обожава по-големия си брат Виктор.

Въпреки че е преживяла две тежки пневмонии, отслабнала е (тежи 7 кг на 1 година и 3 месеца), Каролина се бори да живее и ни учи да бъдем силни, да не се отказваме, да вярваме, че един ден ще се оправи . За да подкрепи усилията си, Каролина се нуждае от следните медицински изделия:

  • преносим аспиратор за хирургически секрет
  • пулсов оксиметър
  • Асистент за кашлица
  • вибрираща жилетка за освобождаване на секрети от белите дробове.
  • Уред Bipap за неинвазивно дишане
  • добавки и висококалорични храни, които да й помогнат да наддаде на тегло

През 2016 г. беше одобрено първото лечение за това заболяване в САЩ, наречено Spinraza. С помощта на семейство, приятели, познати успяхме да отведем Каролина във Франция, в Hospitaux Universitaires Paris Armand Trousseau, болница, която има разрешение да използва това лекарство.

Той получи 4 инжекции и ще получава интратекална инжекция на всеки 4 месеца до края на живота си. Цената на консултация, преди всяка инжекция, е 564 евро, хоспитализацията за един ден струва 1390 евро, но това може да бъде удължено в зависимост от реакцията на детето към лекарството. В зависимост от датата на отпътуване родителите успяха да намерят самолетни билети между 300-1000 евро, а настаняването струваше 165 евро за поне 3 нощувки. .

Тъй като Spinraza беше одобрен от Застрахователната къща на Франция, те бяха прехвърлени в Белгия за следващата инжекция, като на 25.08.2017 г. се предвиждаше консултация и на 01.09.2017 г. за интратекална инжекция.
В продължение на една година тя ще трябва да изтърпи приблизително 30 000 евро, за да осигури на Каролина лечебни пътувания с всичко, което те включват, медицински изделия, терапевтични сесии и специализирани консултации, медицинско оборудване като ортези, инвалидни колички, без да се вземат предвид нещастни събития като хоспитализации с пневмония или други състояния.

С Божията помощ нейният напредък е бавен, дава ни надежда и увереност, че тя ще бъде с нас, за да я обичаме и ценим, а брат й ще има нейната сестра, която той толкова много обича. Моля, помогнете на Каролина да продължи лечението, да има шанс в детството, в живота.

Име на обекта: Сдружение „СПАСЕТЕ СЪРЦЕТО”
Данъчен регистрационен код: 31015982

Банкова сметка (IBAN):

Cont RON: RO 05 BTRL 0070 1205 W828 70 XX

Евро сметка: RO 28 BTRL EUR CRT 00 W828 7001

CONT USD: RO 68 BTRL USD CRT 00 W828 7001

SWIFT КОД: BTRLRO22

BIC КОД: BTRL

Banca Transilvania Botosani

Моля, посочете на кого дарявате!

Дарителите ще бъдат посочени на страницата: Спонсори