Кампанията за информираност за синдрома на Уилямс и Бийрън е различна като всички
Именно по случай 9-ия Международен ден на редките болести, на 29 февруари 2016 г., асоциацията Около Уилямс, на синдрома на Уилямс и Беурен, реши да стартира новата си кампания за осведоменост.
Кампания за осведоменост за редки болести
Синдромът носи това име, защото за първи път е описан през 1961 г. от д-р Уилямс и през 1964 г. от д-р Beuren. Това рядко заболяване, засягащо 3000 души във Франция и 300 000 по целия свят, изисква многократна подкрепа от ранна възраст. Физиотерапия, логопедия, психомоторни умения, трудова терапия, както и редовно и индивидуализирано медицинско наблюдение.
Повишаването на осведомеността сред широката общественост за синдрома на Уилямс и Беурен, и по-общо, за различията е целта на асоциацията Около Уилямс .
Кръстницата на асоциацията Емануел Гауме, продуцент и домакин, се появява редом с кръщелника си Мариус, носител на болестта.