Как предприемаческият дух на млад пациент му е помогнал да се бори с муковисцидоза
„Тъй като бях диагностициран с муковисцидоза, когато бях на 10 години, не се възприемам като болно дете, защото първите 10 години от живота си живеех нормално. "
Всяка сутрин Алек Лебойф, на 17 години, става, прави упражненията си, закусва обилно и започва деня си. Но когато беше бебе, реалността му беше съвсем различна. „Алек все още беше болен. Често е бил хоспитализиран за инфекции, бронхит и пневмония “, спомня си майка му Мелани Герен. След като страда от почти фатална инфекция, той е преместен в детската болница в Монреал (MCH), където екип от специалисти го проследява много внимателно; но никой не можеше да разбере от какво се разболява младото момче.
Диагнозата
През 2011 г. лекарите му направиха огромен пробив. Те диагностицираха Алек с рядка така наречена „вариантна“ форма на муковисцидоза (CF). "За да проверим за това заболяване, правим тестове за пот и генетични тестове, но резултатите от Алек никога не отговарят на нашите критерии", казва д-р Лари Ландс, директор на отделението по детска респираторна медицина и клиниката по фиброза. Децата с муковисцидоза имат средно пет пъти солта в потта си; в случая на Алек беше два пъти и половина. „Тези вариантни форми обикновено са по-малко тежки и често се появяват по-късно в юношеството“, казва д-р Ландс.
Муковисцидозата е мултисистемно генетично заболяване, което засяга храносмилателната система и белите дробове, но също и екзокринните жлези, причинявайки свръхпроизводство на необичайно дебела слуз. И тъй като дебелата слуз блокира панкреасните канали, червата и бронхите, пациентите получават респираторни инфекции. Без подходящо лечение и упражнения, тези безмилостни белодробни инфекции могат да доведат до разрушаване на белите дробове и загуба на белодробната функция.
Лечения
Специалистите препоръчват определени техники за изчистване на дихателните пътища, за да помогнат на пациентите с CF да разхлабят и да изчистят гъстата, лепкава слуз от белите дробове. Изчистването на белите дробове помага за намаляване на белодробните инфекции, но също така подобрява дихателната функция с течение на времето. Една от тези техники е „перкусия на гърдите“, често наричана шамар или дори пляскане. Два пъти на ден Мелани трябваше да потупва Алек по гърдите, гърба и стомаха, за да помогне за разхлабването на слузта. „Използвахме тази техника, когато той беше по-малък и ни отне около двайсет минути“, съобщава майка му.