ИНТЕРВЮ Вицепрезидент на Обществото на Алцхаймер Германия Medlife
Хелга Рохра/Снимка: Личен архив
Аз съм модел пациент, казва Хелга Рора с енергия в гласа си, диагностицирана от Алцхаймер. Знаеше, че съм назначил интервю, но ми призна, че не може да си спомни лицето на момичето, с което ще разговаря. Не напразно имам болестта на Алцхаймер, добави той, усмихвайки се. В Румъния диагнозата на заболяването често се поставя на късни етапи, периодът на оцеляване е приблизително 3 години и половина (в сравнение с обичайна продължителност на развитието на болестта от 8-12 години). За разлика от Румъния, в Германия ви питат дали искате да чуете ясната диагноза, с цялата необходима информация или искате да получите само част от нея. Днес, пет години след като открива, че страда от болестта на Алцхаймер, Хелга Рора е щастлива, че е поискала цялата информация от самото начало, успявайки да създаде специална система за прилично оцеляване. Прочетете в това интервю историята на вицепрезидента на обществото на Алцхаймер Германия, някога известен преводач на медицински конференции.
Репортер: Вие сте вицепрезидент на обществото на Алцхаймер в Германия, но най-често се представяте като пациентски представител. Как стигнахте до диагнозата болест на Алцхаймер?
Хелга Рора: Работих като преводач в медицинската област. Моята област беше тази на неврологичните заболявания. По естеството на професията участвам в много конференции. На последното голямо събитие, на което бях поканен, организаторите, зарадвани от работата ми, ми предложиха да ги представя на конференция в Испания и след това приех. Днес се усмихвам, когато разказвам тази история, но в един момент осъзнах, че тогава дори не си спомнях дали съм превеждал на тази конференция. Първоначално мислех, че съм прекалено уморен, че имам много срокове да спазя и се опитах да проверя всичко на лаптопа си. Но тогава имах втори шок, защото не знаех как да отворя лаптопа си. В рамките на няколко дни се появиха и други симптоми като халюцинации или делириум.
Rep: Получихте ясна диагноза от самото начало?
Хелга Рора: Веднага отидох на лекар, защото знаех, че не става въпрос само за високо кръвно налягане. Първоначално лекарите смятаха, че става въпрос за претоварване, синдром на прегаряне, защото работих дълги години, изисквайки много психика. Предложиха ми да ходя на разходки, да спортувам. Бях решил да запиша всички недостатъци, които имах, за да знам какво направих този ден, защото бях забравил. След една година бях убеден, че нямам изгаряне и тогава направих всичките си тестове. След няколко седмици диагнозата беше много ясна.
Rep: Как сте били уведомени за диагнозата?
Хелга Рора: В Германия ви питат дали искате да чуете диагнозата ясно, с цялата необходима информация или искате да получите само част от нея. Казах, че искам да знам всичко много ясно. Каква болест имам и колко още години трябва да живея, да подредя живота си и да направя най-доброто от него. Разбира се бях шокиран, но първият въпрос, който зададох, не беше Защо имам това заболяване? Пациентите обикновено мислят, че цял живот са живели здравословно, че не са имали сериозни здравословни проблеми и сега именно те са се разболели от това заболяване. Въпросът ми беше: Какво мога да направя, за да застоя тази болест? Днес, след пет години, се радвам, че попитах, защото успях да формирам специална система за прилично оцеляване.
Rep: Предполагам, че сте открили това заболяване на ранен етап.
Хелга Рора: Вярно. Добре е, че фазата беше започнала. Има този фон на пациента, който е много чувствителен. Добре е, че той не се срамува, че има тази болест. Откакто открих, че имам болестта на Алцхаймер, не бях приел нито една оферта за работа, защото осъзнах, че правя грешки и човекът трябваше да е прав. Той носи отговорност. Разбира се, този симптом на депресия се появи по-късно, но днес съм доволен от положението си и искам да дам смелост на тези, които имат този проблем. Животът не свършва с диагноза.
Rep: Какво се е променило във вашия живот, откакто разбрахте, че имате Алцхаймер?
Хелга Рора: Животът се променя коренно. На първо място, вече не можете да работите, защото нямате силата да се концентрирате, забравяте информация. Чрез препаратите, които приемате, вие сте биологично лишени от тази сила. Уморен си, замаян. Може също да имате симптоми като високо кръвно налягане, стомашно-чревни проблеми и странични ефекти на лекарствата, но трябва да продължите да ги приемате. Това наистина променя ритъма на живота, променя отношенията с приятели. Не можете да бъдете толкова активни, колкото преди. Вече не можете да планирате пътуване след три месеца, защото не знаете как ще се чувствате тогава. Трябва да сте по-спонтанни. Призовавам много за разбирането на околните, но съм доволен.
Представител: Някои дейности, които пациентът е правил преди това заболяване, могат да бъдат заменени с нови.?
Хелга Рора: В никакъв случай не можете да работите, но можете да направите програма, така че да можете да активирате някои неща, които все още можете да правите. Ако вече не мога да се ориентирам, ако се изгубя от стая на улицата, няма да плача, но ще кажа, че искам да се науча да се ориентирам. Тази способност е изчезнала поради заболяването, което имам, но знам как да правя други неща. Мога да изразя себе си, мога да пиша на ръка и тогава трябва да използвам тези способности.
Rep: Духовно, вие чувствахте, че има промяна, след като сте получили тази диагноза?
Хелга Рора: Трябва да виждате радост всеки ден. Щастлива съм, когато знам, че се събуждам и правя капучино. Имам много хубава къща, в която бих искал да остана, докато вече не знам името си. Седя на терасата на слънце, пиша и съм щастлив. Често си казвам, че нещата са много по-лоши от това, което преживявам сега.
Rep: Тази радост идва отвътре или вие сами си я предлагате?
Хелга Рора: Не, така се чувствам. Благодаря на Бог всяка сутрин. Имам ритуал. След като се събудя, правя молитвите си, след това правя гимнастика, след което отивам да се измия. Имам убеждението, че не съм сам и това много ми помага. Много от пациентите, които познавам, не вярват в Бог. Казвам им, че всеки има мисия. Те могат да имат различна вяра. Всеки трябва да знае поотделно в какво вярва, няма рецепта. Това е моята идея и аз живея много добре с нея.
Rep: Изглежда трудно да повярвате, че страдате от това заболяване, като имате толкова зрелищен професионален профил.
Хелга Рора: Да, аз също бях учител. Преподавах на ученици психология и медицински английски. Направих много неща и мисля, че всички тези дейности ми помагат днес, за да мога да се мотивирам отново да използвам тези ресурси. Специалистите заявиха, че ресурсите, с които разполагаме от младини, ще останат за цял живот, но те трябва да се активират отново, независимо дали страдаме от психично заболяване.
Rep: Как се справяте като вицепрезидент на обществото на Алцхаймер в Германия? Как да се справите едновременно с професионални дейности, но и със симптомите на заболяването, от което страдате?
Хелга Рора: Като вицепрезидент се чувствам много важен и това е добре за мен. Нуждаем се от обществото да ни приема и уважава. Аз съм част от комисия от 11 души. На шест седмици се срещаме, правим програма, организираме уъркшопове. Някои от нас се грижат за дейностите с пациентите, други търсят финансиране за нашите проекти, трети се грижат за организацията, доброволците, присъстващите и курсовете. Също така се грижа за координацията и персонала. Аз също имам позиция там, така че работя. Грижа се за няколко пациенти в тежък стадий на заболяването, за които правя седмична програма, която се състои от гимнастика на музика с топка. Също така се опитваме да активираме отново биографиите си, защото знаем биографията на всеки пациент и знаем как да го мотивираме. Правим нещо креативно. Сега празнуваме карнавал. Не всеки от нас вече може да танцува, но някои все още могат да се движат и да си спомнят как е било в младостта им. Избираме песни, които са били актуални преди много години. Правим и пътувания и се смеем много. Смехът ни помага много.
Представител: В Румъния пациентите с Алцхаймер и техните семейства избягват да разкриват диагнозата в обществото. Как се гледа на този проблем в Германия?
Представител: По време на тази конференция имате възможността да чуете много мнения от румънски лекари, свързани със системата за психично здраве. Начинът, по който пациентите с Алцхаймер се лекуват в Германия, се различава значително от ситуацията в Румъния?
Хелга Рора: Не може да се сравни с Румъния. Бях много впечатлен и тъжен да чуя, че румънците едва сега мислят да направят повече домове за пациенти. Те съществуват в нашия квартал. Има хора, които посещават някои курсове и които са акредитирани като спътници на хора с деменция. Има много млади жени, които могат да работят няколко часа като медицинска сестра. Нещата се развиват добре и по политическа линия в този смисъл. Сега в Германия има много безработни. Вече нямаме армия и сме щастливи да дойдат хора от цяла Европа и да запълнят тези длъжности, защото тук имаме минус, имаме твърде малко такива служители. Има много хора, които работят, но по отношение на броя на пациентите са твърде малко. Мюнхен има милион и половина жители, от които над 170 000 са с болестта на Алцхаймер.
А в Германия има някои нещастни домове, където хората гледат само на пари, но от три години имаме един вид оценка. От министерството идват необявени комисии, които оценяват цялата програма. В комисията влизат хора, които проверяват леглата, храната, медицинските услуги и т.н. Но за хоспитализация в тези домове таксата е 400-500 евро на месец.
Представител: В рамките на обществото на Алцхаймер Германия се занимавате и с дейности, свързани с превенцията на това заболяване?
Хелга Рора: Ако присъствам на големи конгреси или говоря по телевизията, казвам, че според мен всеки човек над 50 години има деменция, но тя все още не е започнала. Живейте здравословно, проверявайте кръвното си налягане, живейте в ред, отидете на психолог. Лицето чрез депресия или травма може да бъде дементирано в продължение на години. Опитайте се да имате живот, в който да мислите за себе си. Упражнявайте се ежедневно, но спортувайте, не изкачвайте само стълби. Тренирайте ума си всеки ден. Проверявам се ежеседмично в това отношение. Питат ме какви важни новини са напоследък и получавам оценка, като в училище. През последните месеци също започнах да забравям, защото вече съм в петата година на заболяването.
Представител: Имате някой у дома, който да ви помогне?
Хелга Рора: Живея със сина си, нямам друг спътник. Получавам само неговата подкрепа, тази на лекаря, който е румънец, и тази на психолога. Но всяко семейство е индивидуално. Ако имате съпруг или сестра, можете да бъдете по-добре интегрирани в антуража. Имам и две котки, с които да говоря, както бих говорил с хора.
Репортер: Говорите много добре румънски. Каква е връзката ви с тази държава?
Хелга Рора: Роден съм в Румъния, взех бакалавърския изпит в Клуж, но през 72-та година отидох в Австралия. По-късно от Австралия пристигнах в Германия, в Мюнхен. Сега съм поканен на Националната конференция за болестта на Алцхаймер като лектор, но също така се върнах в страната, за да помогна за създаването на връзки за организиране на нещо в областта на болестта на Алцхаймер. Сега се върнах в Румъния за първи път след 20 години.
Представител: Какво беше първото впечатление, когато се върнахте в Румъния?
Хелга Рора: Бях толкова изумен, когато видях тези големи плакати с фирми, които познавам от Германия. Когато ми предложиха бисквити Milka и попитах колко струват, разбрах, че всичко тук струва по-малко, отколкото в Мюнхен. Бях изненадан и от телевизионната програма, особено от Antena 3 и друга много актуална програма. Смятах, че е добре да има такива частни програми, които дават възможност на хората да виждат абсолютно всичко. От зрителя зависи да избере това, от което се нуждае, но той има възможност да види. Впечатлиха ме и много сгради, които сега са деградирали. Бях впечатлен и от тези малки частни магазини. Но самият човек, тази специална душа, мисля, остана такава, каквато го познавах.
ВИДЕО Живот с болестта на Алцхаймер (vimeo.com)
Интервю, проведено от Кристина Боб по повод Националната конференция за Алцхаймер