Идиопатична белодробна фиброза, болест, недоразпределена в Румъния - CSID Какво се случва, докторе
Идиопатичната белодробна фиброза (IPF) е рядко хронично заболяване, причината за което е неизвестна и което засяга белите дробове, което ги кара да се лекуват с течение на времето и затруднява дишането. „Идиопатичната белодробна фиброза води до липса на кислород, инвалидност и смърт само за няколко години, имайки злокачествен потенциал, подобен на рака на белия дроб“, казва доц. Д-р Ирина Страмбу, координатор на работната група по дифузна интерстициална пневмопатия на Румънското общество по пневмология.
Идиопатична белодробна фиброза - симптоми
Идиопатичната белодробна фиброза засяга предимно възрастни хора (над 55 години) и пушачи или бивши пушачи. Започва със суха кашлица и задух, усетен по време на натоварване, първо при силно натоварване, но с течение на времето (в месеци) липсата на въздух се влошава и се появява при по-ниски и по-ниски натоварвания.
С течение на времето болестта става инвалидизираща, ограничавайки способността на пациента да извършва рутинни дейности, които всички ние смятаме за обичайни: водене на внуците им на училище, пазаруване, представяне, разходки или туризъм, социален живот, дори да издухате сапунени мехурчета. „Постепенно пациентите се озовават в изолация в дома, губят автономността си и стават зависими от семействата си. Качеството им на живот в крайна сметка е изключително лошо. При липса на лечение смъртта може да настъпи след 3-5 години поради дихателна недостатъчност “, обяснява проф. Ас. Д-р Руксандра Улмеану, президент на Румънското дружество по пневмология.
Пациентите с напреднала идиопатична белодробна фиброза са сред пациентите с индикация за белодробна трансплантация.
Идиопатичната белодробна фиброза лесно се бърка с други състояния
Идиопатична белодробна фиброза - нуждите на пациентите
- Медицинска помощ на високо ниво
- Антифибротични лекарства, предоставяни в момента по програма на Министерството на здравеопазването
- Хронично лечение с кислород, особено при упражнения. Преносимите кислородни концентратори са идеалното решение за тях, за да им позволят да се движат извън къщата и да бъдат активни
- Психологическа подкрепа от страна на медицинския персонал, на специализираните психолози, но също така и от групите пациенти със същото заболяване
- Транспортни съоръжения в медицинския център, който ги записва (преносим кислород, транспортни средства)
- Бюрократични съоръжения, като се има предвид, че тези пациенти се нуждаят от ежемесечни посещения при лекар за наблюдение на лечението.
- Ранен достъп в списъците за трансплантация на бели дробове до формите, при които се изчерпват медицинските решения
В Румъния няма ясни статистически данни, но броят на пациентите с лекувана белодробна фиброза не надвишава 100, което предполага, че повечето пациенти са недиагностицирани или заболяването е объркано с други заболявания като астма, белодробен емфизем. В Европа идиопатичната белодробна фиброза има честота от 4 до 8 на 100 000 население, а в САЩ около 20 000 души страдат от идиопатична белодробна фиброза.
Румънското общество по пневмология, Работната група по интерстициална пневмопатия и саркоидоза на SRP в партньорство с Института по пневмофтизиология "Мариус Наста" стартираха кампанията "Дишайте надежда", за да обърнете внимание на важността на ранната диагностика на идиопатичната белодробна фиброза, когато дихателната функция все още е Здравей.
От 2012 г. в световен мащаб е септември, месецът на осведоменост за идиопатичната белодробна фиброза. Сдруженията на пациентите и медицинските дружества по света работят, за да дадат глас на нарастващата общност от пациенти, засегнати от това заболяване.
Идиопатичната белодробна фиброза не се лекува, но се лекува
„Изключително важно е диагнозата да се постави рано, когато дихателната функция е добра, когато пациентът е все още автономен, така че лечението да го поддържа дълго време в добро състояние, с по-добро качество на живот ", Казва проф. Ас. Д-р Руксандра Улмеану, президент на Румънското дружество по пневмология.
Повече от година антифибротичните лекарства, използвани в Европа, се предлагат и в Румъния, като са напълно уредени чрез програма на Министерството на здравеопазването.
В момента антифибротичните лекарства не лекуват болестта, но успяват да спрат прогресиращата фиброза и да „замразят“ пациента, както е бил по време на диагностицирането. По този начин животът на пациентите се удължава.