Грешки около MS - Активен с MS
Погрешно схващане # 1: Множествената склероза е наследствена
Все още не са известни точните причини за множествена склероза. Учените обаче подозират комбинация от влияния на околната среда и генетично предразположение.
В общото европейско население рискът от развитие на МС е около 0,1 процента, т.е. всеки хиляден жител ще развие МС в даден момент от живота си. Изследвания с близнаци показват, че еднояйчен близнак на човек с МС, който има едни и същи гени, има около 25% риск да има и множествена склероза.
В случай на деца на хора с МС, от друга страна, рискът е около 3 процента, което е около 30 пъти по-високо от това на европейското население като цяло. И обратно, това означава, че има 97 процента шанс да не получите МС.
Следователно множествената склероза не може да бъде наречена „истинско“ наследствено заболяване. По-скоро трябва да се говори за заболяване, причинено от фактори на околната среда, което засяга хората, чиято склонност към МС е генетична. Кои фактори на околната среда са включени и как се извършва наследяването, все още не е изяснено точно.
Погрешно схващане № 2: Множествена склероза = живот в инвалидна количка
Представата, че хората с МС неизбежно попадат в инвалидна количка, е неразбрана картина. Той датира от времето преди дългосрочните имуномодулиращи терапии и е все по-неактуален с всеки следващ напредък в лечението.
Много дългогодишни страдащи използват помощни средства като тояги, инвалидни колички или проходилки, за да пестят енергия и да се предпазват от падания. Вероятността да се използват помощни средства се увеличава с продължителността на заболяването.
Заблуда 3: Специалната диета може да излекува МС
Има различни диетични препоръки, циркулиращи за хора с МС, някои от които дори обещават лечение. Често може да се прочете за маслено-протеинова диета (диета на Будвиг) или за хранителни концепции, някои от които са специално разработени за хора с МС. Те включват Б. преобладаващо вегетарианска прясна храна, комбинирана с нискомаслени млечни продукти (диета Evers) или вегетарианска диета с ниско съдържание на мазнини с висок дял на омега-3 мастни киселини (диета Swank). Друга препоръка е да ограничите приема на линолова киселина и да приемате хранителни добавки (диета Fratzer).
Някои от тези форми на хранене са балансирани и здравословни, други твърде едностранчиви, трудоемки или скъпи. Ефективността на тези хранителни препоръки все още не е научно потвърдена.
Няма диетично лечение за МС. Проучванията обаче потвърждават, че здравословната диета може да има положителен ефект върху хода на МС.
Следователно хората с МС трябва да се хранят балансирано и здравословно:
Плодовете, зеленчуците, ненаситените мазнини, калция и фибрите са важни. Ако не сте сигурни, не трябва да се страхувате да обсъдите плана си за хранене с Вашия лекар, Вашия съветник за МС или екипа за обслужване на актив mit MS.
Погрешно схващане # 4: Упражненията са забранени в държавите-членки
По-рано беше широко разпространено убеждението, че хората с МС трябва да го приемат лесно и да избягват дейности. Причината за това вероятно е особеността на МС, че нейните симптоми могат да се влошат при по-високи телесни температури (т.нар. Синдром на Uhthoff).
Днес обаче знаем, че ползите за здравето от упражненията при МС не могат да бъдат надценени. Многобройни проучвания показват, че спортът и упражненията имат много положителни ефекти върху хората с МС: Редовното упражнение помага за насърчаване на мускулната функция и баланса. Болката и спазмите могат да бъдат облекчени чрез упражнения и разтягане. Спортът противодейства на стреса, умората и изтощението, подобрява умственото представяне, повишава самочувствието и насърчава общото благосъстояние.
Мит # 5: Не можете да имате деца с МС
Дори млади двойки, при които един от партньорите има МС или и двамата, в един момент ще се запитат за собствените си деца. Често погрешно схващане предполага, че това не е възможно с МС. Но това не е така: Можете да създадете семейство дори с MS.
МС не влияе върху плодовитостта или здравето на детето. Както при здравите жени, вероятността да имате здраво дете е 95%. Проучванията дори показват, че бременността има положителен ефект върху риска от рецидив и го намалява. Рискът от рецидив се увеличава само през първите три месеца след раждането, но след това се връща на първоначалното ниво, както е било преди бременността.
За разлика от здравите жени, хората с МС обаче трябва да говорят с невролог, докато планират бременност, за да сменят или спрат каквито и да било лекарства, които биха могли да навредят на бебето. Важно е също така всички участващи, като гинеколога или акушерката, да бъдат информирани за заболяването.
Особено първият път след раждането може да струва много сила и енергия. Тук би било идеално да успеете да се върнете в мрежа от помагащи ръце. Това може да се състои от членове на семейството, приятели и познати, но държавата предлага подкрепа и на пациенти с МС.
Заблуда № 6: MS ви прави неспособни да работите
Когато сте диагностицирани с МС, много въпроси идват на ум. Често един от тях е: Как върви работата ми сега? Мога ли да остана на старата си работа въпреки MS? Множествената склероза протича по различен начин при всеки човек и поради това се нарича още „болестта на хиляда лица“. Възможните ограничения в ежедневието и работата са толкова разнообразни, колкото и курсът. Така че не е задължително хората с МС да се откажат от работата си - много от тях все още работят десетилетия след диагностицирането си в научената професия.
Все още са възможни ограничения, но те могат да бъдат противодействани с корекции на работната ситуация. Така че с работодателя z. Б. работа на непълно работно време, допълнителни почивки или ново поле на дейност. Също така би било възможно да се работи от вкъщи. Ако това не е възможно, професионалната преориентация може да предложи шанс най-накрая да приемете работата, която винаги ви е привличала.
По принцип не сте задължени да информирате работодателя си за заболяването си, дори когато кандидатствате за нова работа. Освен ако не става въпрос за дейности, при които определени ограничения, свързани с болести или увреждания, могат да представляват риск за съответното лице или други. Засегнатите зависи дали да се справят открито с МС в професионалния живот или не.
За да може да остане на работа възможно най-дълго, сферата на дейност трябва да бъде адаптирана към личните резултати. Тогава социалният контакт и признанието за свършената работа могат да дадат сила, увереност и сила да се изправите срещу МС.
Мит # 7: МС се свързва с загуба на мускули
МС - тези букви също могат да означават загуба на мускули. Всъщност има много объркване по този въпрос. В същото време обаче заблудата продължава, че страдащите от МС също страдат от загуба на мускули. Но това не е така.
Все пак има някои прилики. Това включва факта, че МС и загубата на мускули имат много различни курсове - не напразно МС се нарича още „болестта на хиляда лица“. И двамата се изразяват периодично и все още не са лечими. По принцип обаче се прилага следното: Има различни заболявания: В случай на хронична възпалителна МС, медуларните обвивки в централната нервна система са засегнати, при около 800 форми на мускулно разхищение, но или самият мускул е болен, или клетките, които доставят нервите, умират . Симптомите също са различни. Типичната за МС умора Типичен МС-симптом: Характеризира се с много бърза умора, както и с физическо и психическо изтощение на засегнатото лице. например хората с мускулна загуба не знаят. По-скоро вашата диагноза се изразява като намаляване на мускулната маса и обща мускулна слабост.
При някои хора с МС обаче мускулите са регресирали. Причината за намаляването е свързана с МС дисфункция на нервите, която причинява двигателни проблеми. В някои случаи тези регресирани мускули - и тук се различават МС и загуба на мускули - могат да бъдат възстановени чрез специфични упражнения и физиотерапия.
Заблуда 8: МС се забелязва само чрез рецидиви
В медицината рецидивът означава влошаване на клиничната картина. При МС острите огнища на възпаление в мозъка и гръбначния мозък се проявяват чрез симптоми, които могат частично или напълно да отшумят след известно време. Следователно погрешното схващане, че МС се проявява само при обостряния, е широко разпространено.
Клинично такива рецидиви могат да бъдат ясно дефинирани поради степента им. По време на ЯМР сканиране ще се виждат ясни белези. Ако симптомите, възникнали по време на пристъп, се подобрят или ако няма рецидив за дълго време, много пациенти прекратяват основната си терапия. Те вече не виждат причина да продължат терапията.
Въпреки това, обострянията са само върхът на айсберга - МС не спи между обострянията. Много хора с МС дори не забелязват малките промени или не ги приписват на МС. Такива промени са причинени от дифузно, хронично възпаление. Те съставляват по-голямата част от възпалителния процес, а не рецидивите.
Това дифузно възпаление е и причината, поради която е толкова важно хората с МС да следват основна терапия, дори ако не се открият рецидиви. Терапията е дългосрочна и има за цел да забави или предотврати атаките чрез прилагане на имуномодулиращи вещества. Фокусът е върху осигуряването на качеството на живот - дори когато няма забележими атаки.
Мит # 9: МС може да бъде излекувана чрез воля
Има симптоми, които приятелите и семейството изобщо не приписват на МС. Това също включва, например, умора и слабост - умора. Ако това се случи, следват апели от околните, че трябва да се съберете и да проявите малко повече воля. Оттук и погрешното схващане, че МС може да бъде излекувана с чиста сила на волята.
Силата на волята е силна психологическа енергия - като решителност или решителност. Това помага да се справите с трудни задачи и ситуации, да устоите на порока, да постигнете собствените си цели или да понесете силни физически натоварвания. Силата на волята не е същото като мотивацията, но често те могат да се допълват.
Въпреки че мнозина са убедени, че има връзка между хода на МС и силата на волята, от медицинска гледна точка е ясно: Силата на волята не е достатъчна срещу множествена склероза с нейното хронично възпаление в централната нервна система. Също така, силата на волята не може да обещае лечение - тя в никакъв случай не е заместител на често срещаните форми на терапия като основната терапия.
Независимо от това, силната воля може да помогне при справяне с диагнозата МС. Тя може да помогне да се мотивирате, да оформите активно живота и да се справите уверено с възможни сблъсъци с околната среда.
Погрешно схващане # 10: MS винаги има една и съща история
Не напразно множествената склероза често се нарича болест с 1000 лица. Защото в допълнение към многото различни симптоми, течението им винаги е различно - в зависимост от това кои области на централната нервна система са засегнати.
В началото на диагнозата курсът е трудно предвидим. По принцип обаче се прави разлика между три форми: рецидивираща, вторично-прогресивна и първично-прогресивна. Повечето хора с МС имат рецидивиращи форми. Възможно е обаче също така в даден момент обострянията да спрат напълно, докато симптомите постепенно се влошават. Тогава се говори за вторичен прогресивен курс. При около 10-15 процента от засегнатите симптомите прогресивно се влошават от самото начало. Този курс е предимно прогресивен.
Невъзможно е да се предскаже кога симптомите ще се появят или влошат. Тъй като МС не винаги има един и същ курс, всеки засегнат човек трябва да се научи как да се справя индивидуално със своята МС.