Ангиодисплазия в стомашно-чревния тракт, някой знае; страница 5
Ангиодисплазия в стомашно-чревния тракт, някой знае?
на snoopy66 »03.11.2014 г., 20:25
Tegaderm също е много скъп, но го получих по лекарско предписание, което, както Роси вече писа, принадлежи към пристанищното снабдяване.
Оздравявай скоро
Ангиодисплазия в стомашно-чревния тракт, някой знае?
на Ele83 »03.11.2014, 23:32
Благодаря за съвета, вие двамата. Ще помоля моя лекар да ми го предпише, защото просто не мога да понасям останалите. Поне мога да говоря с нея - тя е много мила и предписва почти всичко по лекарско предписание. Вероятно сестринската служба дори не мисли това лошо, те също трябва да спестяват.
Лека нощ
Ангиодисплазия в стомашно-чревния тракт, някой знае?
на Ele83 »19 ноември 2014, 18:41
Той работи чудесно! Сега ми е предписан Tegaderm и нямам повече проблеми с кожата .
Поздрави Еле.
Ангиодисплазия в стомашно-чревния тракт, някой знае?
на snoopy66 »19 ноември 2014 г., 19:30 ч
супер щастлив за вас, всичко най-добро за вас
Ангиодисплазия в стомашно-чревния тракт, някой знае?
на Хана70 »19 ноември 2014 г., 23:39
Рози
Ангиодисплазия в стомашно-чревния тракт, някой знае?
на Ele83 »19 април 2015 г., 12:17 ч
Здравейте мили мои.
Сега пролетта настъпи и някак все още не мога да й се насладя. Общото ми състояние се е влошило. Просто все по-трудно получавам силите си. Вече 3 седмици съм на парентерално хранене без почивка, но не забелязвам подобрение. Само че замаяността се е подобрила малко.
Дори не знам къде е основният ми проблем в момента? Теглото е спаднало малко - лекарят ми смята, че е най-вероятно загуба на мускулна маса поради слабост. Миналата седмица трябваше да го повръщам отново от последната операция в края на 2013 г. Стойностите на Hb са между 9-10 mg/dl въпреки Ferinject 500 mg на всеки 4 седмици (дозата е увеличена). Отново и отново забавени изпражнения * подушени *. И за съжаление болката вече не е поносима без фентанил и Новалгин. О, човече, наистина съм отчаян и клиниката или операцията просто вече не са опция за мен. Не мога да правя това вече, физически и психически!
Дори не знам защо пиша това. Но може би кой все още има представа какво отнема болката от мен, нещо алтернативно. Не мога да взема топла вана от циркулацията си. В момента опитвам всяка вечер тайна на корема с оксалисово масло.
Знам, че нямам стома, така че дори не знам дали изобщо принадлежа тук. Но както четох, много хора са минали през подобни неща тук. Или страдате от синдром на късо черво след операция на червата.
Някой имал ли е опит с Ferinject? Как се повишава нивото на феритин под него?
Погрижете се за себе си! Поздрави твоята Ele83. * гушкане *, ако искате
Ангиодисплазия в стомашно-чревния тракт, някой знае?
на Хана70 »19 април 2015, 15:08
о, монашество, много съжалявам.
Междувременно имах парентерално хранене за добри 3 месеца. Но тогава просто вече не я исках. От една страна, не бях спечелил нито грам, а от друга, всичко това ме натовари много психологически, защото можех да спя само на всеки два часа. В крайна сметка бях толкова загубен апетит и изтощен, че парентералното хранене не беше добавка, а заместител на нормалната храна.
Диетологът ми обсъждаше дълго време, но вече не исках и се ориентирах и се чувствам малко по-добре психически.
Вените ми вече са толкова счупени, че често се налага да пропускам седмичните вливания на прокаин. Никой не иска да пипа пристанището.
За съжаление не мога да ви кажа нищо за вашето заболяване или нивата на феритин. Те са малко по-високи за мен, но никой лекар все още не е преценил, че се нуждае от лечение.
Синдромът на късото черво води със себе си няколко дерайлации в кръвните стойности и най-вече много диетични ограничения, но поне нямам болка заради KDS.
В един от първите си постове написахте, че мислите за стомия. Какво казват вашите лекари за това? Разбира се, това би била поредната операция, която не мислите, че можете да направите. Но какво, ако това е опция, която може да ви помогне? Както е сега, не може да продължава вечно.
Както казах, нямам представа за вашето заболяване. Случвало ли ви се е да потърсите в Google за специалисти в тази област?
Оздравете скоро и най-добри пожелания
Рози
Ангиодисплазия в стомашно-чревния тракт, някой знае?
на Ele83 »19 април 2015, 19:07
Здравей скъпа Рози,
Да, много съм гуглил, но някак си не мога да намеря нищо осезаемо. Досега намерих една жертва и също така развих добър контакт по имейл с нея. Добре е да разменяте нещо там. Защото съмишлениците могат да ви разберат добре без много думи. Дори ходът на заболяването да е малко по-различен от моя.
Така че това беше много сега. Първо направете почивка.
Желая ви да продължите силата и издръжливостта! Опитали ли сте всъщност стила на кисело мляко Fortimel? Току що се сетих .
Поздрави Ele83.
Ангиодисплазия в стомашно-чревния тракт, някой знае?
на Хана70 »19 април 2015 г., 19:35
Тюбинген е може би първият адрес за чревни трансплантации. Това е просто моя идея - съберете медицинските си записи и изпратете всичко там без задължение. Мога обаче да разбера и ако нямате сили да го направите. Отложеното не се анулира. Имам и няколко „Трябва всъщност да трябва.“ Но често нямам сили да направя важно телефонно обаждане.
Взех стила на кисело мляко като проби. Но всички те имат някакъв плодов аромат и това всъщност не е моето нещо. Бих предпочел чисто кисело мляко. Все още имам 6 бутилки в хладилника, може да има по-добър вкус през лятото. .
Онзи ден случайно получих кутия Fortimel Extra. PUHHHH, това е с няколко повече ккал повече от нормалното, но е толкова много мазнина, може да се каже "мазна". Дори не можах да го разреждам с мляко.
Мисля, че ще остана с моя Fortimel Energy Schoko до St. Направи ми отново моето вечерно какао с него.
Не знам дали съм го споменавал преди. Fortimel Energy се предлага и в концентрирана форма в по-малки бутилки, но също и с 300 kcal. През лятото винаги ми носят кашон с вкус на ванилия и използвам бутилка като ванилов сос върху желе или желе от червени плодове. На вкус почти като Dr. Oe.
Болестта е глупост, но толкова редки болести е глупост отгоре. Стискам палци скоро да сте в по-добро настроение.