Живот за родители - Cystinose Selbsthilfe e
да се яде и пие
Децата с цистиноза винаги са жадни - това е и няма да се промени с напредването на възрастта. Това е така, защото бъбреците им не могат да задържат достатъчно течност, която тялото да използва. Количеството течност може да бъде 2-3 литра на ден за двегодишно дете.
Дори детето ви да не се чувства много жадно, то трябва да пие достатъчно, в противен случай съществува голям риск то да стане сухо (дехидратирано). Обикновено можете да кажете, че детето изглежда уморено и отпуснато, без да е болно. Някои деца също получават главоболие или болки в стомаха. Първият въпрос, който родителите на цистиноза опитат след това: „Достатъчно ли сте пили?“ Или те казват „Хайде, пийнете, тогава може да се оправи!“
Няма значение какво пият децата (освен алкохол, разбира се). Чешмяна вода, чай, сок, всичко, което не е много газирано, е идеално. Тъй като децата с цистиноза обикновено не ядат твърде много, това може да бъде и мляко или дори лимонада. Калориите са напълно без значение, но твърде много сладка течност не е полезна за зъбите ви. Някои деца също обичат да пият бульон - защо не!
Заключение: напитките винаги са достъпни за децата (също и особено за по-малките деца)!
Можете да разберете как това може да се получи добре в размяна с други родители. Обадете ни се!
Храната е основен проблем за много деца с цистиноза. Някои от тях просто вече не са гладни поради обилното пиене и лекарства. Някои имат проблеми с дъвченето и преглъщането. Това означава, че те дъвчат нещо, което изглежда много меко за нас отвън - и след това го изплюват отново.
Някои от тях имат определени предпочитания, най-вече солени или пикантни ястия. Има деца с цистиноза, които са започнали да се хранят с геврекови пръчици и да смучат туршии. Други успяват да ядат само тестени изделия с доматен сос в продължение на седмици.
Няма значение - бъдете търпеливи, наслаждавайте се на всичко, което е взето с удоволствие! И се опитайте да направите любимите си храни възможно най-калорични. В краен случай винаги има възможност за известно време да захранвате дете със сонда. Рано или късно всички деца се научават да се хранят сами.
Тук ще намерите интересен информационен лист по тази тема.
Заключение: Нашите деца трудно се хранят. Не го превръщайте в спорна точка, защото тогава ще има само губещи!
Какво се случва всеки ден
Ежедневието с дете, живеещо с цистиноза, със сигурност е необичайно и трудно за описване за някой, който не е запознат с него. Ето защо ние сме съставили ежедневие тук, както би могло да бъде.
Този информационен лист няма за цел да ви отблъсне, но е начин да обясните на другите какво се случва, без да се налага да казвате нищо.