Живот с болестта на пеперудата «Не знам нито минута без болка» - Twitter-AZ -
от Андреа Сьолди - Швейцария през уикенда
Последна актуализация на 4 декември 2017 г. в 9:33 ч
Мишел Цимерман страда от кожно заболяване епидермолиза булоза и трябва да сменя много превръзки всеки ден.
Мишел Цимерман живее с рядката и болезнена болест на пеперудите в продължение на 37 години. Кожата им е толкова уязвима, че постоянно се образуват рани. Цимерман обаче не се оставя да слезе.
Това е труден свят за Мишел Цимерман. Достатъчно е само да седите на дървен стол, за да се образуват мехури по задните части. Тълпата в автобус означава голяма опасност за тяхната уязвима кожа. Бурен контакт с тялото не е възможен за нея - но е възможно нежно докосване.
37-годишният мъж е един от най-старите от около 80 души в Швейцария, които живеят с булоза на епидермолиза. Тя отдава голямо значение на тази формулировка: „Не пишете, че страдам от болестта“, призовава тя журналистката. Въпреки трудните обстоятелства, тя често е щастлива. "Предпочитам да използвам енергията си за положителни неща, вместо да се боря срещу нещо, което не мога да променя."
Поява в клуба
Атрактивната жена от Зеедорф в Берн се ангажира с интеграцията на хората с увреждания с нейната компания. Един от техните проекти е изборът на Мис и Мистър Хендикап, който вече е проведен седем пъти. Тя също така неуморно информира медиите за редки болести. Освен всичко друго, тя беше гост в „Клуба“ на швейцарската телевизия преди две години. „Не знам нито минута без болка“, казва тя там. Но тя не приема болкоуспокояващи. Научихте се да се справяте с него, дори ако понякога е много предизвикателно. Тя често спи лошо.
Цимерман в SRF Club по темата за редките заболявания (септември 2015 г.)
Сутринта има четири часа грижи. Тя се поддържа последователно от майка си и от Spitex. Отлепените остатъци от кожата трябва внимателно да се отстранят, отворените рани да се дезинфекцират, да се превържат отново и да се нанесе добре цялата кожа. Обикновено тя носи десет превръзки едновременно. Преди лягане процедурата отнема още два часа.
Страхотна подкрепа
Голямата подкрепа, която получава, прави живота й по-поносим. Самотните й майка и леля са я гледали с любов от раждането. Още като бебе тя е развила мехури с размер на юмрук при най-малкото налягане. Майката тапицира апартамента и дава на детето меки играчки. Тъй като не й е било позволено да копае в пясъка, тя например е поставила кутия за лещи за нея. След като завършва училище „Щайнер“, Цимерман успява да завърши търговско чиракуване. Собствената й кола й дава много свобода, казва младата жена.
И тя не пропуска редовно да язди любимия си кон.
Тя проследява успеха на лечението с трансплантация на кожа с едно смях и едно плачещо око. „Сама едва ли ще мога да се възползвам от това“, казва тя. Но Мишел Цимерман се надява, че огромното медийно отразяване ще разхлаби средствата за научни изследвания, така че бебетата с тази диагноза да могат да бъдат излекувани в бъдеще.
Съдържанието не се поддържа
За съжаление това съдържание е достъпно само на нашия редовен уебсайт. Щракнете по-долу, за да бъдете препратени директно.