Защо се нуждаем от национална пациентска организация
тема, която едната или другата може изобщо да не хареса . но за съжаление трябва да бъде . съжалявам
За да оправдая това възможно най-добре, бих искал първо да вляза в историята на клубовете/асоциациите и самопомощта в областта на затлъстяването. Само за да сме приблизително еднакви.
В началото на този век почти нямаше точки за контакт със сериозно страдащи от наднормено тегло. Темата за „терапия при затлъстяване“ все още е в зародиш в Германия. Темата за стомашната лента се разпространи при нас от САЩ няколко години по-рано, въпреки че бариатричната хирургия вече се провежда в продължение на няколко десетилетия в световен мащаб. Понякога се правят и стомашни байпаси или гастропластика с големи коремни разрези.
Засегнатите обаче почти нямаха лица за контакт, общопрактикуващите лекари бяха безнадеждно претоварени и клиниките често бяха много далеч. Бяха горе-долу сами в широк коридор. По това време беше създаден и първият немскоезичен форум за засегнатите от засегнатите. Някъде през 2004 или 2005 г. бях попитан дали бих искал да администрирам това и казах „да“, без дори да знам какво да очаквам. Като почти единствената платформа, достъпът, разбира се, беше огромен и нуждата от информация от засегнатите беше почти неограничена.
През 2004 г. в Заксенхаузен с подкрепата на клиниката е основана асоциацията Бариатрична хирургия за самопомощ Германия. Както можете да видите от името, по това време асоциацията се занимава изключително с хирургична терапия. Почти бих казал, че тази асоциация беше решаващият фактор за други асоциации и групи за самопомощ.
През 2006 г. групата за самопомощ Dinslaken основава Adipositasverband Deutschland e.V., която празнува своята 10-годишнина през последните няколко дни. Тук в този момент отново „Поздравления”. В началото акцентът беше върху създаването на интернет форум, който освен обмен на информация между членовете на форума, трябва да предоставя и обоснована информация и помощ. След като форумът беше отворен за обществеността в края на юли 2006 г., почти 200 потребители се регистрираха в платформата тази първа вечер.
Друг фокус от самото начало е развитието на групи за самопомощ в Северен Рейн-Вестфалия.
Освен това в Шлезвиг-Холщайн „Adiposa e.V.“ основан. За съжаление не мога да навлизам в повече подробности за дейностите, защото клубът реши да го разпусне в началото на годината. По същия начин държавното сдружение Мекленбург-Западна Померания, което беше разпуснато по финансови причини.
Не на последно място, AdipositasHilfe Nord e.V. е основана през 2013 г. от групата за самопомощ Хамбург. Основната причина беше слабата мрежа от групи за самопомощ в северната част на републиката и фактът, че клиниките, резидентните лекари и терапевти се нуждаят от лица за контакт на място. Засегнатите са били до голяма степен сами и малкото клиники, които са извършвали бариатрична хирургия, са били благодарни за всяка помощ.
През последните три години бяха създадени множество групи за самопомощ, започнаха консултативни центрове за засегнатите и бяха започнати спортни дейности за засегнатите. Въпреки че асоциацията има наименованието „Nord“ в името си, тя - подобно на Adipositasverband Deutschland e.V. - е федерална асоциация.
Има и многобройни регионални клубове, които не искам да изброявам всички. Въпреки всичко това е много важно.
И така . нека се захващаме за работа.
В повечето европейски страни има само една голяма асоциация на пациенти. Някои от тях са много тясно свързани с политиката и се използват като съветници. В Германия в крайна сметка имаме три големи клуба и множество малки клубове.
За съжаление тези клубове нямат цялостна структура и всеки се бори за себе си. И тук виждате дилемата. Ако не говорите с един глас, няма да стигнете много далеч. Може да постигнете нещо в малък мащаб и да продължите да чувате колко важна е самопомощта и че смятате, че е добро това, което доброволците правят. Понякога обаче имате чувството, че ние, клубовете, не винаги се възприемат сериозно. Особено когато става въпрос за медицински проблеми, не ни се вярва да имаме съответната експертиза.
Някои също имат чувството, че чадърна организация иска да им отнеме нещо и се страхуват от патернализъм. Въпросът "Какво получаваме от него?" Съжалявам, това е въпрос, при който винаги ме ахна. Всеки се ангажира да помага на засегнатите. И също така е добре да направите нещо на място. Но в дългосрочен план нещо трябва да се промени в общата ситуация. Терапията за затлъстяване трябва да бъде напълно финансирана. Трябва да има единни концепции за последваща грижа и те също трябва да бъдат финансирани. Медицинските служби трябва да действат по еднакъв начин и да не се различават в различните региони. Децата и юношите трябва да бъдат лекувани на ранен етап, а не само след 6 или 12 седмици болничен престой. Освен това трябва да участват и родителите.
Само тези точки могат да бъдат изяснени само на политическо ниво. И за това трябва да имате чадърна организация, под която да се събират всички клубове и асоциации. Това е единственият начин да промените нещо по отношение на състоянието.
Погледът към диабетиците го показва. В политиката всички говорят за диабет. Това също е много важно. Всички диабетици имат силни групи по интереси. Засегнатите, както и лекарите. И създава впечатление, че дори работят заедно. Много други засегнати асоциации също практикуват това.
Що се отнася до затлъстяването, имате усещането, че дори интернистите и хирурзите не са съгласни. Но всички, които сме засегнати, имаме една и съща грижа. Необходима е централна точка за контакт. Тук бих искал също така да направя по-отговорни Германското общество за затлъстяване и другите студентски съвети. В същото време искането да се включат засегнатите асоциации и да се разглеждат като пълноправни партньори. Не бива да вярвате ... засегнатите могат да направят повече, отколкото си мислите.
И не забравяйте. Ако човек иска ефективно да се „бори” със захарния диабет, трябва да се бори със затлъстяването. По-голямата част от диабетиците тип 2 са със затлъстяване. Но и това трябва да бъде ясно на политиците. Да, знам . с толкова много дебели хора терапията би струвала милиарди. Но като малко глупав трябва да изчисля колко високи са последващите разходи за пропуска и съпътстващите заболявания?
И там се връщам към моето изказване „Нуждаем се от чадърна организация“. Не помага, ако всички хленчат и скандалят срещу политиката. Нищо не се е подобрило от хленченето. Хленченето означава да чакате някой друг да направи нещо.
Безделието и самоувереността колко сме велики и какво правим, без наистина да движим нищо, не ни отвежда повече.
И мислите ми, които на въпрос "Какво ни носи това?" Не искам да обявявам 😉