Зам. Петру Мовила, здравна комисия: Подкрепям всеки подход, така че пациентите, страдащи от хемофилия, да имат възможно най-лесен достъп до необходимите лечения

комисия
„Като член на парламента, член на комисията по здравеопазване и семейство, аз подкрепях и ще продължа да подкрепям всички необходими стъпки за непрекъснато подобряване на законодателната рамка, така че пациентите, страдащи от хемофилия, да имат възможно най-лесен достъп. до необходимите лечения. Уверявам ви също така в пълната си подкрепа при осъществяването на всички проекти и кампании, които инициирате, защото съм твърдо убеден, че нашето участие на всички, пациенти, родители, лекари, неправителствени актьори, институции, политици, наистина може да създаде живот. по-добре за всички пациенти, страдащи от хемофилия ", беше посланието, което заместникът Петру Мовила предаде го чрез MedicalManager.ro, с повода 30-то издание на Световния ден на хемофилията, проведено в петък, 17 април 2020 г.

„Също така искам да ви поздравя за участието, за усилията, които полагате, за стъпките, които предприемате, така че заедно със специалисти в областта, отговорни институции, политици, които вземат политически решения, да представлявате истинска подкрепа за тези, които две хиляди пациенти, страдащи от хемофилия в Румъния ", отп. Петру Мовила.

Кампания, посветена на Световния ден на хемофилията 2020

портал Hemofilie.ro, заедно с румънската асоциация по хемофилия организира информационна кампания за широката общественост, посветена на Световния ден на хемофилията. Целта на това действие е да насочи вниманието към хемофилията, предизвикателствата на болестта към всички засегнати, но също така и напредъка, постигнат през последните години за подобряване на живота на хората, страдащи от това състояние. Цялата общност се насърчава да използва за посланията от този период, #TotiInRosu за хемофилия.

Относно хемофилия

Хемофилията е рядко генетично заболяване, родено и наследено от майката, което се основава на дефицита на фактор, който участва в съсирването на кръвта: фактор (F) VIII или IX. Това е хронично заболяване (продължава цял живот), изискващо непрекъснато допълване с дефектния фактор, който влияе върху образуването на кръвни съсиреци или съсирването на кръвта. Хемофилията е рядко състояние, честотата й сред населението е около 100/1 милиона жители, като хемофилия А е около 5-6 пъти по-често от хемофилия Б. Според проучване, проведено през 2017 г. от Световната федерация по хемофилия, по света живеят над 196 000 души с хемофилия, от които над 158 000 страдат от хемофилия тип А.

Положението в Румъния

В Румъния приблизително 1300 хемофилици се регистрират чрез Националната здравноосигурителна къща, но специалистите казват, че реалният брой пациенти би бил около 2000 души. Сред тях са 450 непълнолетни. Пациентите с хемофилия в Румъния са представени от две големи асоциации на пациенти: Румънската асоциация за хемофилия и Националната асоциация на хемофилиците в Румъния.