Управление на есенциален тремор от професор Елън Д.
Професор Елън Д. Луис, Бретан Рол и Катрин Райс публикуват статия в списание Tremor & Other Hyperkinetic Movements: Определяне на пропастта в лечението: какви основни пациенти с тремор искат да не се справят с управлението на есенциалния тремор и разликата между това, което болните хора искат, но не получават.
Милиони хора с есенциален тремор се лекуват от лекари по целия свят. По време на тези консултации треморът се идентифицира и лекува. В някои случаи се оценява и качеството на живот на пациента. За съжаление, въпросите, върху които се фокусира лекарят, не са непременно тези, които имат най-голямо значение за пациента! Ето защо все по-голямо значение се отдава на грижите, насочени към индивидуалните нужди на пациентите, особено след като такива грижи осигуряват по-добро качество на лечението.
В Съединените щати, особено в неврологията, грижите, насочени към специфичните нужди на пациентите, се развиват с мултидисциплинарен подход. Д-р Е. Д. Луис и колегите му (Катедра по неврология, Университет Йейл, Ню Хейвън, Кънектикът, САЩ) си зададоха въпроса: Как пациентите, засегнати от есенциален тремор, въз основа на техните нужди, биха изградили идеалния център за лечение? За целта те създадоха въпросник, за да идентифицират тези нужди и го предоставиха на повече от хиляда пациенти, засегнати от есенциален тремор. Пациентите също могат да изразят нужди, които не са включени в изходния въпросник. Надеждата беше, че това активно участие ще доведе до подобрена грижа за есенциален тремор и в по-широк план хронични състояния.
Метод
Въпросникът е съставен, като се вземат съветите на невролозите и около двадесет пациенти, консултирани. Окончателната версия има 6 въпроса. Всички въпроси са свързани с оценката на пациентите за качеството на тяхното лечение и неговите недостатъци. Въпроси 1, 3, 4 и 5 изискват отворени отговори, така че те да бъдат възможно най-подробни и персонализирани. Ето този въпросник:
Резултати
Въпросникът, достъпен в месечния бюлетин на Международната асоциация за основен тремор (IETF), беше попълнен онлайн и бяха получени повече от 1400 отговора.
Във въпрос 2 (дефиниция на идеален център за лечение на тремор, въпроси, различни от тремор, които трябва да бъдат разгледани), първите 10 точки, обхванати, бяха, както следва:
- психологическа помощ (33,9%)
- практически съвети за грижа и лична хигиена (28,6%)
- като се вземат предвид ежедневният дискомфорт и социалните ефекти от тремора (15,8%)
- обсъждане на възможни лечения и алтернативни лечения (8,7%)
- намалена стигма (7,9%)
- по-добре индивидуализирано лечение (7,4%)
- тревожност (6.8%)
- депресия (6,3%)
- обучение на пациентите (5,1%)
- групи за самопомощ (4,9%).
Бяха повдигнати и други въпроси като информация и съвети, които да се дават на роднини, или разработване на системи за улесняване на ежедневието при хранене, писане и използване на компютър.
В отговор на въпрос 3 пациентите класираха значението, което придават на различни специалисти по пътя им на грижа. 5-те оратори, на които придават най-голямо значение, са: