Унгарско общество Хънтингтън - За болестта на HD
Относно HD болестта
Болест на Хънтингтън
Хиляди хора по целия свят страдат от болестта на Хънтингтън (хорея на Хънтингтън), генетично заболяване на централната нервна система. Тъй като болестта се предава по наследство, тя често засяга няколко члена на семейството.
Има основателна причина да се каже, че тази болест е „истински кошмар“, не само за тези, които страдат от нея, но и за тези, които се грижат за нея. Но какво е това заболяване? Как да помогнем на пациентите и техните гледачи?
Болестта на Хънтингтън е диагностицирана от д-р. Той е кръстен на Джордж Хънтингтън, който за първи път описва симптомите през 1872 година. Болестта се характеризира с едва забележими промени в личността и поведението, които стават по-изразени с напредването на болестта. Те могат да варират от промени в настроението и раздразнителност до депресия и бурни истерики. В допълнение, телата на страдащите от болестта могат неволно да се потрепват, а ръцете и краката им стават несигурни. Способността за координация намалява и пациентът става все по-неудобен. Речта се сближава, преглъщането е по-трудно, а паметта и концентрацията са нарушени. Ученето, организирането и решаването на проблеми - веднъж част от ежедневието - ще стане досадно, ако не и направо невъзможно.
Симптомите на болестта придружават страдащия до края на живота му и стават все по-очевидни. В крайна сметка става неизбежно, че пациентът ще напусне работата си и вече няма да може да се грижи за себе си. Това често е ужасен удар за него. „Преди изграждах къщи“, казва пациент. - В момента не правя нищо. Чувствам се много разочарован. "
Да, може да бъде поразително за пациентите да видят спад в собствените си физически и умствени способности. Сърдечно е и за техните роднини да наблюдават как пациентът губи битката с този страховит противник. И така, как да помогнем на пациентите?
Помощ за страдащите
Въпреки че болестта на Хънтингтън е нелечима, правилното медицинско лечение вече е помогнало на много хора да започнат борбата срещу симптомите. "Болестта все още е дегенеративна в дългосрочен план, но животът на пациентите значително се подобрява".
Например, на някои пациенти се помага от лекарства, които регулират спазмичните движения и намаляват депресията. Помощта на диетолог също може да бъде полезна. Защо? Тъй като в много случаи загубата на тегло е проблем за пациентите, те често се нуждаят от по-хранителни храни, за да поддържат теглото си.
С малко изобретателност някои семейства успяха да помогнат на страдащия да се адаптира към новите си ограничения. Например: „Когато речта на баща ми ставаше все по-неразбираема, ние търсихме начини да разберем какво той иска от нас“. семейството направи съществена, сменяема картонена тетрадка с дума или картинка от всяка страна. „Пациентът - помогна ми да избера снимките и думите.“ С този нов инструмент Моника успя да комуникира, като посочи дума или картинка в брошурата, които не успя да произнесе.
Дори ако пациентът е обвързан с дома си или санаториум, важно е да има връзка със семейството и приятелите си. „Може да е трудно да посетите тези, които са в напреднал стадий на болестта, но семейството силно оценява, когато приятели ги разглеждат, за да ги насърчат.“ За съжаление, тази страна на помощта понякога се пренебрегва. „Понякога се чувстваме изолирани“, казва роднина. „За пациента би означавало толкова много, ако приятелите му просто дойдат при нас за поне един поздрав!“
Като цяло, от какво най-много се нуждаят хората с болестта на Хънтингтън? "Разбиране, търпение" - които осъзнават, че отнема минута или две повече време, за да съберат мислите си, когато коментират разговор. И те не си го вземат, когато се дразнят или разстройват, защото това е просто симптом на болестта. "