Умирайте достойно - тънката лента на живота - Мюнхен
Актуални новини в Süddeutsche Zeitung
Табло
икономика
Мюнхен
Култура
общество
Знание
Да умреш достойно: тънката лента за живот
Терезия и Гюнтер Сейбт дълги години се грижеха за дъщеря си - знаейки, че Мартина страда от смъртоносно метаболитно заболяване.
Те се радват, че тревата все още беше свежа като лятото, когато Мартина умря. Това позволи на розовите листенца, разпръснати около гроба, да блестят на зелен фон. Много приятели бяха дошли на погребението, грееше слънцето. И така всичко се монтира някак. Въпреки че Терезия и Гюнтер Сейбт бяха загубили дъщеря си.
Отваряне на снимката в нова страница
Терезия и Гюнтер Сейбт се грижат за дъщеря си Мартина, която страда от рядкото метаболитно заболяване мукополизахаридоза, в собствения си апартамент през последните дванадесет години.
Мартина Сейбт почина на 14 август на 37-годишна възраст. Родителите отдавна са знаели, че дъщеря им ще отиде преди тях. Тя беше на четири, когато лекарите диагностицираха „MPS“ - мукополизахаридоза, метаболитно заболяване. В тялото на Мартина липсва ензим, който разгражда дълговерижните захарни съединения, мукополизахаридите, в клетките.
На стара снимка можете да видите момиче с руса боб коса, което гледа малко страшно в камерата. Тогава се страхувала от непознати, казва майка й, но болестта не се виждаше отвън. Мартина беше само зад връстниците си по отношение на езика; тя се разбра с изречения с две или три думи: „Папа работа“, „Християнско училище“ - Кристиан е три години по-големият брат. Педиатърът успокои родителите, каза: „Айнщайн не проговори, докато не навърши пет години“.
Там нямаше нищо. В тогавашния "Детски център" на Блутенбургщрасе бяха взети проби от кожата и урината на Мартина.Родителите трябваше да изчакат три месеца, за да стане известен резултатът. Терезия Сейбт все още си спомня онзи юли 1977 г., когато лекарят седеше срещу нея и първоначално говореше само за метаболитно заболяване. "Добре", проблясваше в главата й, "диета, тогава ще се оправи".
Тогава се спомена думата специално училище. Е, и ти можеш да се справиш с това, каза си Терезия Сейбт. Беше й връчено известието, в което се казва: "Детето, Сейбт, Мартина. Страда от мукополизахаридоза тип III. Това заболяване води до 100% увреждане." Дъщеря ви, добави лекарят, "няма да е по-стара от 16 години".
На всеки 66 000 раждания има едно дете с болест на Мартина
Терезия Сейбт вече не знае как е намерила пътя си към дома и силата да съобщи новината на съпруга си. Тогава, както и сега, докато Сейбтите разказват своята история, те седяха на масата в удобно обзаведената стара сграда. Нямаше интернет и нямаше брошура за това заболяване с трудното име.
„Отначало дори не можахме да го напишем“, казва майката. Днес поне това е по-лесно. Има "Общество за мукополизахаридози" със седалище в Ашафенбург. Тя е публикувала брошури, в които болестта е обяснена в седемте й варианта. Мартина е имала тип III, наричан още болест на Санфилипо, кръстен на лекаря, който за първи път е описал болестта през 1963 г.
Болестта на Sanfilippo е най-честият вариант на MPS. На всеки 66 000 раждания в Германия има по едно дете с MPS тип III. В момента в Германия живеят около 1000 души, които са болни от MPS. Въпреки че никой не може да каже колко висока е реалната цифра. По-специално, вариантът на Мартина тип III често се разпознава само късно от лекарите, казва Кармен Кункел, управляващ директор на компанията MPS. "Много родители са имали одисея, когато идват при нас." За разлика от други варианти на MPS, децата с болестта на Sanfilippo не привличат вниманието отвън. Те се научават само да ходят и говорят по-бавно, изглеждат хиперактивни или „палави“.
В професионалния свят MPS е една от така наречените „сираци“. Тези заболявания са толкова редки, че фармацевтичната индустрия отдавна не е инвестирала малко в изследвания. Регламент на ЕС предлага стимули за фармацевтичните компании само от около десет години. Оттогава терапиите за заместване на ензими са тествани за три варианта на MPS. При вариант I тип трансплантацията на костен мозък също обещава надежда за по-дълъг и по-добър живот. Все още обаче няма надеждни данни за възможни успехи на лечението.
"Тя просто заспа"
Малката фаза е особено стресираща за родителите. Децата дърпат всичко, до което могат да се доберат, слагат всичко в устата си: трева, прибори за хранене, покривка. Мартина крещеше през деня и крещеше през нощта, казва Терезия Сейбт. И беше постоянно в движение.
Отваряне на снимката в нова страница
Мартина беше на 37 години. Членовете на MPS Society от Каринтия дори пътували до нейното погребение.
Детската градина, в която Мартина отиде, се чувстваше съкрушена. Така че момичето беше вкъщи по цял ден. Тогава сейбците ограждаха парче земя в двора, за да може Мартина поне да се разхожда в кръг. Тя трябваше да се сменя по няколко пъти на ден. "Диарията беше лоша", казва майката. Преди всичко обаче съжаляваше сина си, „защото всичко винаги се въртеше около Мартина“. И понеже приятелите му казаха: "Каква глупава сестра имаш?"
Сейбците се грижеха за дъщеря си у дома в продължение на шест години, след което намериха добро място за нея в жилищна група на Diakonie в Нойенделтсау. През това време Мартина беше само у дома в продължение на седмици. Родителите й я бяха върнали при тях през последните дванадесет години от живота й. Дъщеря й вече не можеше да ходи и да говори. Но тя се усмихна и развесели, когато видя родителите си, казва Терезия Сейбт.
Всяка сутрин в осем тя хранеше Мартина с храна и напитки през сонда. Тогава дъщеря й прекарваше време на балкона, преди да се наложи да я върнат в леглото, да я измият и нахранят. Живот по часовник и за родителите. Едва когато Мартина беше мъртва, Терезия и Гюнтер Сейбт осъзнаха, че не са минавали заедно през Пейсинг от години.
Гънтър Сейбт облече тениска с логото на обществото на MPS за срещата. Асоциацията им оказа подкрепа, казват Сейбтите. Те са изградили мрежа чрез групата за самопомощ и лечението на Usedom. Веднъж годишно MPS обществото организира четиридневна „семейна конференция“; След това се събират около 300 души, родители с деца, които споделят подобна съдба. Разговорите с другите помагат на някои. Но някои трудно могат да издържат на тези срещи, защото виждат деца, които и без това са много по-зле от своите.
Това е странно състояние, казва Терезия Зайбт: това знание, че детето ви ще умре преди вас. Но никой не може да ви каже колко кратък ще бъде краткият живот. Терезия и Гюнтер Сейбт вече стояха на гроба на много от децата, които бяха срещнали чрез MPS Society. Понякога, казва тя, й е хрумнало в такива моменти: "Но ние не го правим!"
Нежни розови листенца върху зелена трева
37-годишната възраст на Мартина беше подарък за родителите ѝ. От една страна, защото само няколко деца от MPS живеят толкова стари. И тъй като сейбите, въпреки всичко, намериха живота с дъщеря си за радостен. На 14 август в 19:35 Мартина спря да диша. Мартина беше получила припадък.
За една нощ майката се събуди до леглото на дъщерята. Дойде денят и заедно с него и страхът от следващата нощ. „Но тя ни улесни“, казва Терезия Зайбт, „тя просто заспа“. Все още можеше да се обади на пасинг пастор Алберт Зот, за да помаже болните.
Сейбовете вече са подредили 85 карти за съболезнования на масата в стаята на Мартина. Те получиха стъклен кръст с името на Мартина като подарък от семейство на MPS, което също загуби 17-годишната си дъщеря тази година. Членовете на сдружението пътували от Каринтия до погребението. Семейство снима гроба и даде албум на Seibts. На снимките се виждат нежни розови листенца върху зелена трева.