Те се надпреварват с времето за Оливър ВАОЛ
На 29 декември ще се навършат две години, откакто Оливер Катона от Переня се роди със здравословно, безпроблемно раждане, който вече се беше изправил на първия си рожден ден, разхождаше се в апартамента и беше само на седмици от началото да ходи . Оли ходи на гимнастика и плуване от седем месеца, радваше се на всякакви форми на движение, имаше много успехи. Майка му, Имре Виктория, за първи път забелязва неговия спад в движението:
„Нашето малко момче ставаше все по-рядко, но в началото дори не си помисли, че може да има сериозен проблем на заден план. След 15-ия месец на ваксинацията стана ясно, че нещо не е наред, тъй като той не решава упражненията по начина, по който преди в турнира. Физиотерапевтът предложи гимнастика на Dévény, където бяхме изпратени на неврологичен преглед: оказа се, че рефлексите в долните му крайници не могат да се задействат и че бедрата му са слаби. След няколко седмици болничен преглед беше поставена диагнозата: SMA II., Атрофия на гръбначния мозък. Причинява се от увреждане на двигателните неврони в гръбначния мозък, което води до постепенно влошаване на мускулната атрофия и в повечето случаи пълна парализа на мускулите, включително дихателните мускули.
Началото на симптомите на заболяването може да варира от раждането до младата зряла възраст, разграничават се четири типа и колкото по-рано се проявява, толкова по-тежко е протичането му. Честотата на SMA е една на 10 000. Всички 35 души са превозвачи, превозвачите са безсимптомни. Има проблем, когато се срещнат двама носители, това е и в нашия случай: в този случай има 25 процента шанс да се роди дете със СМА, 50 процента детето да носи болестта и 25 процента че напълно здраво дете ще дойде на бял свят - обяснява Виктория, която чете много за болестта със съпруга си Роберт Катона.
Рубер Катона, Виктория Имре и Оливер: Дадохме душите си и хората отговориха със сърцата си
Снимка: Borbála Zergi
Отчаянието на семейството много скоро беше заменено от желание да го направи. Голямо щастие е, че след по-малко от два месеца, на 3 август, лечението на Оли може да започне. Терапевтичната инжекция, наречена Spinraza, е първата възможност в света за поддържане или в най-добрия случай подобряване на състоянието. Лекарството е и едно от седемте най-скъпи лекарства в света: лечението струва почти 140 милиона форинта през първата година. Оливър е извън първите четири лечения (попълване на протеини) и ще продължи да се нуждае от друга доза на всеки четири месеца до края на живота си, за да поддържа и подобрява състоянието си. Лечението е подчинено на строги правила, разрешение NEAK. Сега държавата финансира инжекциите, но в мащаб на движение, според точкова система, детето им трябва да покаже развитие, за да получи и следващото. В допълнение към болестта на Оливър това е огромна тежест за цялото семейство, казва Виктория, която се надява със съпруга си: