Тази инжекция струва еврото в Румъния
Нищо не е по-жестоко, отколкото когато детето ви се разболее и можете да изпитате молекули от този страх само когато нещо на рядка гравитация се случи с любим човек.
Няколко журналисти от Сибиу живеят кошмар през този период, защото Михай, вторият роден от тяхното семейство, е диагностициран с ужасно генетично заболяване, Спинална мускулна атрофия (SMA), нещо, което постепенно спира мускулните му функции, докато смърт. Продължителността на живота е ниска, 18 месеца в случая на Михай и 6 вече са минали за него.
Единственият шанс да продължи борбата е чудотворна инжекция, Spinraza, но за 20 случая, колкото официално има в Румъния, правителството и Министерството на здравеопазването прецениха, че не си струва да си прави труда. Има закон, който предшества помощта на деца, засегнати от това заболяване, но, разбира се, както в случая с други редки болести или синдроми, никога не са отпускани средства и единственият терапевтичен център в страната е премахнат. По този начин родителите, семейството и приятелите са принудени да се бият сами, само че на свободния пазар договорената цена за тази инжекция в Румъния е по 70 000 евро.
Разбира се, лудост, само че все още не сме Италия, която има шест лечебни центъра за това състояние и предлага на осигурени пациенти безплатни инжекции.
Дотогава добрите хора се включиха в множество кампании за набиране на средства, насочени към закупуване на 4-те дози, от които Михай се нуждае през следващия месец. След това, ако всичко върви добре, ще са ни необходими 3 инжекции годишно (по една на всеки четири месеца), така че Михай да не бъде отвлечен твърде рано от нас.
По-долу представяме ужасяващата история на Михай, написана от майка му, журналистката Адела Мохану, и начините, по които тези, които искат и могат да им помогнат. Много пъти сме показвали, че заедно сме силни. Да бъдем и за Михай!
"Михай има SMA. История като цял живот"
"Аз съм майката на Михай. Аз съм журналист. Това е най-добрата и най-лошата история, която някога съм писал.
Утре Михай навършва 6 месеца. Това е важна годишнина, защото не знаем колко половинки от годината ще имаме заедно.
Преди година, по това време, имах дълги семейни срещи - с Кодрин, по-големия брат и Алин, бащата на момчетата - от името на бъдещото дете. Правилото, което спазвах, беше да бъда румънско име. Имахме много възможности, но никой не изглеждаше наш. Продължихме да мислим и да променим мнението си до декември. В деня на пристигането на крал Михай в страната за последно отидохме да се срещнем с него в Пелеш. Вечерта Кодрин твърдо каза: „Майко, бебето трябва да се казва Михай. Той е последният крал на Румъния, няма по-румънско име от това ".
Михай е роден в последния ден на февруари. Той получи максимален резултат, всички анализи излязоха перфектно. И той се усмихваше от първия си ден на Земята. Оттогава получих милиони усмивки от него. Михай се събужда сутрин усмихнат. Той се смее до ушите си, когато вижда баща си да влиза в стаята. Очите му също се смеят, когато гледа как Кодрин тича развълнуван във всички посоки. Той се смее на глас, когато го гъделичкате. Дори се усмихва на играчките. Михай е най-щастливото дете в тази част на галактиката.