Такъв е животът с белодробна фиброза
Идиопатичната белодробна фиброза (IPF) е рядко заболяване, свързано с необратими белези на белите дробове. Понастоящем няма лек за проблема. Заинтересованите страни повишават осведомеността за болестта с личните си истории по време на Световната седмица на IPF.
Създадено: 16 септември 2019 г. 14:28
Променено: 16 септември 2019 г. 17:10
Болест, която е дори по-опасна от рак на белия дроб - подробности тук!
Точната причина за белодробните белези, свързани с IPF, все още е неизвестна, както предполага терминът "идиопатичен". В резултат на проблема в белите дробове се развива твърда белезна тъкан намалено поемане на белодробен кислород и диспнея. Процесът е необратим, но в много случаи влошаването на състоянието на белите дробове може да се забави - особено ако заболяването се разпознае на ранен етап. Белодробната трансплантация може също да се обмисли при около 5% от пациентите.
30 000 нови пациенти годишно
Според наличните данни броят на пациентите в Европа в момента се оценява на между 80 и 111 хиляди, а всяка година се диагностицират между 30 и 35 хиляди нови пациенти. Болестта обикновено се проявява на възраст между 50 и 80 години, но е регистрирана и при по-млади хора, според регистрираните случаи. В Унгария може да има около 2000 пациенти с IPF, и около 300 вече получават най-съвременни лекарствени терапии, които могат да забавят влошаването на състоянието.
Има малко информация
IPF е рядко заболяване, което засяга по-малко от 1 на 2000 души. Поради своята рядкост опитът, натрупан сред професионалистите, е значително по-малък, отколкото при по-често срещаните заболявания. Същото обаче може да се каже и за пациентите и техните роднини, които в много случаи са безразборни. Така че участващите хора те не знаят как да се борят с болестта или как да помогнат на болния си колега. И все пак достатъчно информация е важна не само за подпомагане и успокояване на заинтересованите страни, но и за подпомагане на ранното откриване и подпомагане на правилното лечение. Поради това организациите на пациентите, свързани с IPF, имат за цел да популяризират правилната информация както за пациентите, така и за професионалистите чрез техните кампании за повишаване на осведомеността, а от 2012 г. те провеждат Световната седмица на IPF.