Сузана - Ракът на щастливия ум се обединява
Диагноза: рак на дебелото черво, метастази
Палиативен пациент на 28 години.
Рак на дебелото черво. Метастази. Палиативен пациент на 28 години. Наистина не съм си представял живота си такъв.
Диагнозата беше толкова несправедлива, че се чувствах измамен от живота си. Но това е, което е. Не мога да променя това, но мога. Приех съдбата си и се опитвам да се възползвам максимално от нея. В моя блог аз насърчавам други хора, че ние като палиативни пациенти не трябва да си лягаме и да чакаме смъртта. Все още мога да мечтая, да ходя на приключения и да имам прекрасни преживявания.
"Животът е прекрасен. Въпреки всичко."
От детството се боря с чревни проблеми. Имам болест на Crohn, хронично възпалително заболяване на червата, което протича пристъпи. През лятото на 2015 г. се почувствах по-накуцнал, отслабнах бързо и вече нямах апетит. Аз и моите лекари предположих, че съм в друг епизод. Но не стана по-добре. Малко по-късно бях изкуствено хранена, защото вече не можех да се храня и бях толкова слаба, че вече не можех да участвам в социалния живот. През есента на 2015 г. бях откаран в болницата с мигащи сини светлини. Червата ми се бяха слепили, за да образуват 14 см топка и имах чревна непроходимост, която трябваше да бъде оперирана възможно най-бързо.
След операцията шокът. 6,5 см тумор е открит в заседналото черво и е напълно отстранен. Така че имах рак и отново имах късмет. Тъй като бях опериран без тумор и трябваше да правя профилактична химиотерапия, тогава всичко отново щеше да се оправи и животът ми щеше да продължи.
Мисля! След първата ми химиотерапия имах пристанищна инфекция и трябваше незабавно да преустановя лечението си. През това време ракът бушуваше в мен и развих метастази в черния дроб и лимфните възли, които за съжаление бяха толкова сложни, че не можех да се оперирам. Освен това дванадесетте химиотерапии не дадоха резултат.
Така че само малко след операцията ми без тумори пристигнах в долината: прогнозата беше лоша. Палиативен пациент. Вече не се лекува.
Но аз съм предизвикателна. Бързо реших: умирането не е моят начин на живот. Палиативно? Добре, добре. Все още имам мечти и далеч не съм завършил с живота. Искам целият свят да знае, че ракът може да засегне не само другите и че ракът на дебелото черво в частност може да бъде предотвратен с добри превантивни мерки. Затова реших да блогвам за съдбата си и малко по-късно написах: „Не ми се умира. Трябва да се бие сега. ”Раденият войн е роден.
„Защото, ако мога да спася само един човек от същата съдба или да го вдъхновя да направят живота си малко по-позитивен, тогава блогът ми вече е дал резултат.“
Случайно попаднахме на нова имунотерапия, наречена ниволумаб през 2016 г., която може да реагира добре на тумора ми, но автоимунните заболявания като болестта на Crohn са противопоказания за терапията. По време на моята консултация професорът отговори, че мога да попитам 10 лекари за мнението им дали да го изпробвам. 5 биха ме обявили за напълно невменяема и 5 биха ме попитали какво трябва да загубя? Ти беше права.
Имах 3 възможности: 1. Няма да опитам и ще умра.
2. Лекарството не действа и ще умра или
3. Лекарството действа и все още имам малко време.
Затова реших да скоча в дълбокия край и започнах имунотерапия в последния момент през август 2016 г.
И очевидно съдбата беше измислила вариант 3 за мен. Скочих смъртта от лопатата.
Първоначално метастазите ми се свиха и в крайна сметка останаха със същия размер. Общото ми състояние се подобряваше стабилно и в даден момент отново бях достатъчно силен, за да не седя слабо в инвалидна количка, а отново да мина през живота си на крака. Ето защо все още не съм без рак, но все пак съм палиативен пациент, но това вече не е моето твърдение.
Доволна съм от това, което животът ми е дал и съм щастлива от доброто прекарване и много красиви спомени с близките ми.
Като един от първите пациенти в Германия, получили ниволумаб като терапия извън рак на дебелото черво, моят блог се превърна и в информационна платформа за други пациенти и роднини. Тук те могат да разберат повече за дългосрочните и страничните ефекти на инхибиторите на контролните точки, да обменят идеи и да ми задават въпроси. Много съм горд, че мога да помогна на други хора с моя опит.
мотивацията ми
Сърцето ми бие за дигитализация: Digital Cancer Management
Една цифрова екосистема за управление на рака
Свят се срива, когато сте диагностицирани с рак и изведнъж трябва да се борите за живота си като засегнат човек. Всеки момент е от значение и ние се опитваме да прекарваме възможно най-много време със семейството и приятелите си и в същото време да се концентрираме върху спасителната терапия.
Справянето с всички тези задачи, съчетано с бюрокрацията, е като втора работа на пълен работен ден: Мениджър на рака - 24/7 без ваканция.
Ето защо се обединих с неправителствената организация Health Hackers e.V., за да намеря решение на този проблем
Проектната група „Цифрово управление на рака“ с около 25 души в момента е организирана като инициатива с нестопанска цел и с отворен код под шапката на Health Hackers e.V. - технологична асоциация с нестопанска цел от Ерланген в сътрудничество с мен - Сузана, раковата война.
Смятаме, че трябва да е по-умно
Има приложения за много проблеми, но особено при такова сложно заболяване като рак, с много различни форми, изолираните решения губят много потенциал за интелигентни решения.
Точно тук искаме да започнем с модулна рамка за приложения с отворен код и по този начин да отговорим повече на нуждите и желанията на пациентите.
Чрез смесване на функционална рамка и базирани на нуждите модули в едно приложение, ще направим управлението на рака по-лично и по-добро. Пациентът винаги трябва да има пълен контрол над своите чувствителни и лични данни.
Връзки с обществеността: Правете добро и говорете за това!
За да насоча вниманието към темата за (чревния) рак при млади пациенти, аз не само използвам блога си като платформа, но и съм силно ангажиран с връзките с обществеността.
Аз съм добър спаринг партньор, що се отнася до ролята на пациентите в терапията на рака. Например, на Digital Health Challenge 2019, като ментор по темата „клинични проучвания“, внесох своя опит от гледна точка на пациента, когато става въпрос за намиране на потенциално животоспасяващото проучване възможно най-просто и интелигентно.
Като част от дигиталния фестивал в Нюрнберг изнесох лекция, в която говорих за справяне с рака, значението и възможностите, които социалните медии предлагат за обмен на идеи с други засегнати хора и съвети как да получите надеждна информация за рака чрез социалните медии Медия. Последващата сесия с въпроси и отговори показа колко е важно да се говори за нечий опит и да се влезе в личен диалог с други засегнати лица, роднини и заинтересовани страни.
Но класическият PR също играе основна роля в моя ангажимент. Малък откъс от моята PR работа в изображения и текст - от регионални медии до национални проекти, като Националното десетилетие срещу рака:
Интервю: Федерално министерство на образованието и научните изследвания - Национално десетилетие срещу рака: Участие на пациентите: фокус върху индивидуалните нужди
Статии за гости: Блогът за помощ за самопомощ Paritätische Bayern: Млади пациенти с рак - истинска екзотика?
Портрет: Списание за цял живот: Susanna Zsoter, насърчение