Субективация и десубективация - Глава 5

Субективация и десубективация

Първа част. Насилие, страдание, телесност

Пълен текст

1 Florence Binder-Foucard et al., Национална оценка на честотата и смъртността от рак e (.)
2 Гай Лебир, „Терапевтично насилие“, Социални и здравни науки, кн. 15, № 2, 1997, стр. 69-9 (.)
3 Никола Додие, Политически уроци от епидемията от СПИН, Париж, Éditions de l'EHESS, 2003; Жанин (.)
4 Дидие Табуто, здравна демокрация. Нови предизвикателства пред здравната политика, Париж, О. Джейкъб (.)
5 Том Л. Бошамп и Джеймс Ф. Чайлдрес, Принципи на биомедицинската етика, Ню Йорк, Оксфордски университет (.)
6 Marta Spranzi и Véronique Fournier, "Въпросната автономия: етична практика и политически въпроси (.)
7 Алисън Пилник и Робърт Дингуол, „За забележителната устойчивост на асиметрията при лекар/пациент i (.)

8 Това тригодишно проучване (финансирано от Националния институт по рака, INCa) изследва пътищата (.)
9 Филип Батей и Луиз Вироле, „Когато етиката на болногледача се превърне в етика на грижите. Confli (.)

2 Проучването на място, което направих в болниците и в здравните мрежи - като част от изследване на пътищата за грижа за пациенти с рак8 - показва, че пациентите реагират на това разпореждане за автономия, но че те надхвърлят това, като развият перформативна автономия, енергизирана чрез навлизането в болестта, итеративните лечения и желанието да контролират малко курса, в който се впускат. Тази перформативна автономност на пациентите се изгражда в хода на грижите, тя се основава на тяхната силна мобилизация в лечението, но е колеблива и е свързана с ангажираността на лекаря и различните здравни участници от тяхна страна. Всъщност тази перформативна автономия е свързана с взаимоотношенията пациент-лекар, които квалифицирам като пространство на субективности9, тоест отношение към другия в самоосъзнаване, в което пациентът и лекарят ангажират своята субективност, своя индивидуален опит, техните афекти, здравният специалист не се прибягва зад добрата медицинска практика, стандартите за обслужване, моралните нагласи или научната обективност.

3 Перформативната автономия най-често се задейства, когато пациентите се съгласят на лечение, когато приемат, че тялото им е подложено на биомедицински протоколи. Но пациентите не изпитват своята патология само в болнична обстановка и поддържащата грижа, въведена от няколко години, е частично разположена в града. В тази глава ще покажа как пациентите свързват своята перформативна автономия със спортната дейност, поддържаща грижа, която обикновено се предлага извън стените на болницата. Също така ще проуча как пространството на субективностите е еластично и понякога се отваря за заинтересовани страни, различни от лекаря и пациента.

10 Ронан льо Коадик, „Автономия, илюзия или социален проект? », Cahiers internationales de sociol (.)
11 Джон Л. Остин, Как да правим нещата с думи, Кеймбридж, Харвардски университетски прес, 1975.
12 Джудит Бътлър, Проблеми с пола: Феминизъм и подриване на идентичността, Лондон/Ню Йорк, Routledge (.)

13 Сандрин Бретониер, „Перформативна автономия ...“, чл. град.

6 Перформативната автономност се илюстрира и от отказа на леченията или част от предлаганите лечения. При консултация пациент казва, че приема само химиотерапия, въпреки че онкологът й казва, че стабилизирането, предлагано от това лечение, е само временно. Тя отказва всякаква операция или лъчетерапия. Друга пациентка посочва в индивидуално интервю, че е отказала химиотерапия, чието съотношение по отношение на увеличените шансове за оцеляване е било много ниско.

7 Биомедицинските лечения подлагат тялото на химия и радиация, превръщайки ги в лечебни обекти, рискувайки да изчезне пациентът, погребан от тези многократни лечения, често изтощителни. Усилията за дистанциране за запазване на автономността в тази перформативност се намират там, в лицето на тези итеративни лечения. Въпреки че са дали съгласието си да се грижат и да се ангажират изцяло с него, пациентите искат да си възвърнат контрола върху тялото си, да го възстановят: да го извадят от лапите на лекарството по някакъв начин, като същевременно му позволят да се справи с физиологичното си измерение. Застрашено от рак.

14 Сандрин Бретониер, „Перформативна автономия ...“, чл. град.

11 Перформативната автономия понякога се активира от няколко души около пациента, единият или другият поема от пациента в случай на влошаване или смърт. В случай на семейство, поддържано от мрежата, всяка форма на подкрепа първоначално се отказва от пациента (страдащ от напреднал рак на белия дроб), съпруга и дядото. Патологията на дамата се развива бързо, съпругът също е хоспитализиран, дядото приема помощ, а след това социален РПР, по-специално за управление на въпросите за попечителството на внучките си след смъртта на майка им. По този начин дядото, макар и той самият да не е засегнат от болестта, ще се възползва от тази автономия, оформена от ускоряването на патологията и хоспитализациите. Той мобилизира пространството на социалния КПР и мрежата, за да управлява трудностите, свързани с много близката смърт на неговата снаха и сина му. След това той премества действията си, търсенето на подкрепа на други места, които вече не са свързани с болестта, но които попадат в образователната подкрепа. Нейната автономия се откъсна от перформативността, свързана с болестта, за да се съсредоточи върху въпроса за образованието на внучките си.