Страданието на пациенти с дистония, подчертано от борбата за достъп до лечение - Здраве

Включена в категорията на редките заболявания, дистонията е инвалидизираща болест, която в момента засяга около 3000 румънци.

Дистонията е третото най-често срещано разстройство на движението след есенциален тремор и болест на Паркинсон, като се определя от специалистите като неволно съкращаващо движение на мускулна група или няколко мускулни групи. Пациент с диагноза дистония говори за пречките, пред които са изправени страдащите от това заболяване, решили да се борят за правата си и тези на други пациенти, създавайки асоциация, която да ги представлява. Това е за Сабина Гал, Президент Асоциация на хората с дистония от Румъния Children’s Joy, който заяви това „В допълнение към медицинската страна има редица емоционални и социални пречки във всекидневното съществуване на пациент с дистония. Първо, диагнозата, която не е поставена навреме и не е направена правилно, в много случаи. Поради неправилно диагностициране, някои пациенти се подлагат на ненужни операции, които носят повече вреда, отколкото полза, които усилват страданието и болката на пациентите. Мнозина получават неадекватно лечение с лекарства, отиват на психиатрия, въпреки че проблемът им е строго неврологичен. ".

Сабина Гал даде личен пример в това отношение, като продължи историята си с травматични преживявания през които е преминал досега: „На 24-годишна възраст, през 2004 г., бях диагностициран с нервно-мускулна дистония, въпреки че признаците се появиха по-рано: припадък, треперене на ръчно писане, тежки емоционални състояния. На 16-годишна възраст бях диагностициран с епилепсия и имах осем години лечение, за да ми кажат през 2004 г., че никога не съм боледувал. От 2004 до 2007 г. имаше тежки години на страдание, в които накрая не успях да направя нищо сам. Вече не можех да се движа поради неволните подчертани движения на тялото. През февруари 2007 г. претърпях операция на DBS в Хановер, Германия, след което качеството ми на живот се подобри значително. През 2011 г. реших да оповестя на другите пациенти шанса, който имах, започвайки дейността на Асоциацията, както работи и днес ".

Остава да видим дали подходът на пациентите и лекарите ще бъде взет под внимание от властите в тази област.

---