Симона Таче - Някои хора могат да умрат
Ако ви боли зъбът, какво правите? Отиваш на зъболекар, нали? Ако, не дай Боже, претърпите сериозна катастрофа, къде се озовавате? В операционна зала, в ръцете на лекарите, които ви спасяват, правилно?
Е, има няколкостотин румънци, които нито могат да си позволят да наранят зъбите си, нито да бъдат спасени в случай на, не дай Боже, инцидент. За тях всяка упойка = анафилактичен шок = смърт. Причината е сериозно и много рядко заболяване, с онкологична еволюция, наречено системна мастоцитоза. Някои откриха диагнозата си след десетилетия ходене по лекари, след като дори преминаха през клинична смърт, причинена от анестезия. Други са деца. В цивилизования свят болестта (която също има симптоми и болки в ставите, грозни петна по кожата, главоболие, подуване и болка след всяко хранене) се държи под контрол с евтино лекарство, наречено натриев хромогликат. В Румъния болестта не съществува официално, следователно, нито натриевият хромогликат, а болните са оставени на Господната заплата, да страдат и да се справят сами. Всички усилия на пациентите в Министерството на здравеопазването бяха поразени от безразличие и бюрокрация. Решението съществува. По заповед на министъра мастоцитозата може да бъде включена в списъка на редките болести, а хромогликатът може да бъде внесен чрез специални процедури.
Вместо това служители на министерството молят производителите на лекарства да се обърнат към Националната агенция по лекарствата и да кандидатстват за разрешение за пускане на пазара. Кой производител би се интересувал да поеме бюрократичния път за 500 хапчета на месец? Никой, очевидно.
Фактът, че при липса на въпросното лекарство болестта може да прогресира до рак, трябва да виси здраво и все още да движи нещата в министерството, за да впечатли. Мислите ли, че ги движи? Не. Дори икономическото изчисление не изглежда релевантно за тези, платени от нашите пари и болните, за да гарантираме правото ни на живот, гарантирано от Конституцията: много по-евтино е да лекуваме пациент с мастоцитоза с 8 евро на месец (това е цената хромогликат в цивилизованите страни), отколкото болен от рак, със стотици евро на месец.
„Никой не е виновен, това е системата, това са законите, това са процедурите!“, Казват онези, които трябва да решат проблема. Знаете ли нещо? Вече не мога да понасям и не искам да чувам това със "системата". Системата се състои от хора и хората могат да положат всички усилия, за да разрешат даден проблем или цинично да вдигнат рамене и да решат, че 500 живота не са достатъчно ценни, за да преместят нелепите си задници от столовете си и да намерят решение.
Цялата тази история ми напомня за зловещия случай на ръководителя на трансфузионния център Слобозия д-р Кристиана Стоян, арестувана днес, защото споделяше шансовете за живот, в зависимост от размера на подкупа, етническата принадлежност, възрастта и връзката си с лекарите, които лекуваха пациенти. се нуждаят от кръв.
Цитирам ви от тук:
Всички тези другари от министерството, които свиват рамене, са един вид д-р Стоян. 500 души могат да умрат от мастоцитоза или рак. И така?
Харесахте тази статия?
Подобни статии
54 коментара
Тези преписи ме карат да потръпвам да говоря за живота на хората и да реша кой да живее, кой да получава кръв и кой не doesn't 😕 😕
За съжаление чак сега виждам този коментар, защото някой ме попита за Intal и търси . Попаднах на тези редове.
Не е необходимо да се регистрирате за лекарство като Intal (има малко потребители, но изключително важно за тяхното лечение). Решението е изключително просто, на върха на пръстите на "системата" и се нарича STRATEGIC IMPORT.
1. Изработен е от R. A. Unifarm S. A., който с минимална документация (особено след като продуктът е бил регистриран в RO) може да внася толкова, колкото е необходимо за нуждаещите се пациенти.
2. Друго решение е покупката от международната аптека във Виена (http://www.internationale-apotheke.at/en/), където изпращате по пощата (pdf) рецептата, изписана на латиница (от всеки лекар в RO), плащате с банкова карта и получете лекарството по пощата. Можете да поискате дозата за 3 месеца ... без проблеми!
Продължих и по двата начина за калиев йодид (необходим за електроцентрала Чернавода) и за литий (лечение за психиатрия) ... и успях блестящо!
Желая ви успех и много здраве!
Симона,
благодаря от сърце и от 15-те ми деца с болестта ми. разплакахте ме, но аз спирам, защото обстрелвам някои мастоцити и не е добре!
Асоциацията на пациентите с мастоцитоза създаде мрежата за върхови постижения в мастоцитозата с големи имена в хематологията, алергологията, имунологията, дерматологията. В действителност те са просто някои корифеи, които не са забравили да бъдат хора и въпреки това са много готини.
Не мога да забравя няколко министерски поговорки в контакта ми с горгоната:
- мастоцитозата дава умствена изостаналост на бедните!
не, не да, честно ви казвам, или моля, IQ 140 преминава в умствена изостаналост и не знам.
- ние ви предлагаме цена 3 пъти по-висока от тази в аптеките и вие имате задължението да вземете поне 1000 хапчета, за да не поръчваме напразно и да имаме и известна печалба!
тук се заклех 15 минути, без да се повтарям.
-ако разпознахме всички редки болести, къде щяхме да стигнем?
- Знаете ли колко хора искат да ги разпознаем? поставете се на тяхно място!
не, сарумана, мястото ми също не е много удобно!
„Ако разпознахме всички редки болести, къде щяхме да стигнем?“.
върви, върви, върви 😥
Nike, кой имаше глупостите да ти дава такива редове? Можете ли да напишете имената им тук? Ако нямат душа, тогава нека го направим публично достояние в мрежата, във Facebook, със сигурност ще ги намерим, семейства, съседи. Емпатия, логика може да се научи (и със сила, ако не друго).
добре, можем да vb по пощата, мога да ви помогна.
Мога да направя статуса ви на асоциация безплатен.
няма какво да правиш освен пресата. Това е всичко, което ми остана.
5 години и 9 месеца се бия и също толкова сутитир в устата си.
ако имате отговор, можете да ги съдите.
vb по пощата и да ви помогне, какво и как.
мислите ли, че ако стигнем до Арафат, това може да бъде решено?
Имам въпрос за Nike/Simona/кой знае как:
Можете ли да закупите лекарства от друга държава с румънска рецепта? Ако е така, можем да направим малка мафия/трафик през Atlasib /, които периодично идват в Румъния с кола, за болните. Малко проучване и ние откриваме страната с най-добра цена и общност от румънци ...
@ жена, да, можете да си купите лекарства с румънска рецепта в чужбина, очевидно с пари, а не от застраховка. Направих го няколко пъти. С повече работа дори можете да си върнете парите от здравната каса или да се обадите на Червения кръст.
Но понякога е изключително трудно, напр. Купих за някой лекарство, което трябваше да остане постоянно студено, го сложих в термична кутия с "ледени" плочи и го изпратих със самолет, до местоназначението някой го взе приготвен със студена кутия.
Докарах чрез мрежата за цитостатици, много пъти се обаждах на fff на румънци, които не познавах, все още имам някои, за да им дам пари, сестра ми също ми ги донесе, получих ги и от бившите си ученици, които след На 15 години те ме запомниха и ми дадоха лекарствата, без да им кажа нищо, получих от приятели.
какво искаш за рождения си ден?
някои хромогликати.
да знаеш хапчетата в себе си, означава, че дишаш, ядеш, вече не си с шарена кожа.
евролиниите имаха 24 евро/пакет
всички румънски транспортни компании имат такса между 9 и 24 евро за пакет лекарства. компания от Focsani, напускайки Obor, ме попита два пъти за транспортната такса, повече от кутията, която бяха транспортирали.
несигурността, че лекарствата не идват навреме, ви свършва психически.ако почивката е по-дълга и мехурите се появят отново, болките са големи, дори не можете да заспите.
вие сте напълно социално интегрирани.
подайте ръка на света с вас, яжте от вас.
Atlasib носи пакети от 10 евро на кг. Не знам дали е специално лекарство. От това, което разбирам, вашето не трябва да се съхранява при специални условия.
Има и румънци, които редовно идват с кола в страната, и превозвачи - трябва да има решения.
Съжалявам, бях на погребението на най-добрия си приятел.
спасението идва, взема ме и ме измъква от неприятности. за 15 минути ме погледнаха, нищо не направиха. помолихме ги да направят този хемисукцинат веднъж, но те говореха: казвам, че е рисковано да влезете, изчакайте …………… и изчакаха кръвното налягане 5, инжекцията на адреналин. Направих последната молитва. формулата съвсем накратко.
общински дезокери
Седя, сядам, набъбвам, никой не идва при мен.
лекарите казват, че отидете на други случаи, които така или иначе умират.
съпругът звучи налудничаво, идва приятел, който беше дежурен. Докторът отговори, че е заседнал в мозъка ми.
Елиас, алергия
отидете и направете предизвикателни тестове, защото тук нямам ATI. Той излиза след 5 минути: но какво друго търсите тук. /// прави каквото ти казах.
Направих анафилактичен шок с колапса на вената, в която имах бранюла. вторият път последната молитва, мигновената формула.
водата ми се чупи. Остават ми 96 часа контракции и още 21 часа с контракции в минута, като шаран. Дегранулирам мастоцитите в веселие, правя анафилактичен шок от болка. 1600 хеми за 12 часа. Просто ставам, за да падна на колене на анестезиолога онази вечер, да му предложа всички пари от мен, да му направя цезарово сечение. Детето вече не се движи. той ме бута с крак и казва: това не пука в гарда ми.
уникален момент от няколко последни молитви.
заключение: Имам повишена устойчивост на смърт.
това е моят ежедневен Румъния.
Имаш досие само в общината, забелязвам ... така че не разбирам как си позволи да се разболееш при тези условия, скъпа.
Хайде, аз също питам за тези хапчета тук, за да видя какъв е проблемът, че имам и някои "файлове" 😉
Междувременно наистина се радвам, че имаш "повишена съпротива срещу смъртта", какъв късмет имаш, момиче ! 😐