Събития според сдружението Prader Willi от Румъния
Международен ден на редките болести 2017
Националният алианс за редки болести Румъния (ANBRaRo), в партньорство с Европейската организация за редки болести (EURORDIS), с подкрепата на много поддръжници, организира тази година кампанията за Международния ден на редките болести през февруари.
Темата на тазгодишната кампания беше: Изследване на редки болести. Това е от съществено значение, за да се осигурят на пациентите с редки заболявания отговорите и решенията, от които се нуждаят, независимо дали става въпрос за лечение или подобрена грижа.
„Тази година имахме специалния шанс да получим Висшия кралски патронаж от Нейно Кралско Височество престолонаследница принцеса Маргарет от Румъния и да бъдем с нас като посланици на Деня на редките болести в Румъния г-жа. Д-р Руксандра Драгия Акли ”
Кампанията стартира месец по-рано и се проведе в цялата страна, от 4 февруари до 28 февруари, когато завърши със събитие в Букурещ, в хотел Ramada Parc. На 27-28 февруари организирахме конференцията по редките болести „Агора“ и конференцията по редките болести, озаглавена: „Покана за пъзел“!
В цялата страна бяха организирани дейности: Zalău (Асоциация Prader Willi и Румънската асоциация за редки ракови заболявания) Carei (Асоциация Werdnig Hoffman), Клуж-Напока (Педиатрична клиника I), Тимишоара (Детска асоциация за радост и Университет по медицина и фармация Victor Babes Тимишоара), в Букурещ (IOMC, Асоциация на пациентите с миастения Гравис, Асоциация за подкрепа на мастоцитозата), в Сибиу (Университет Лучан Блага в Сибиу, клиника Полисано, Румънско общество по медицинска генетика - Клон на Сибиу и асоциация DAR (Desire.Help.Recovery) в Браила в Национален колеж „Ана Аслан“ Много членове бяха организирани от членове на ANBRaRo на местно ниво.
Събитията бяха интересни и имаха много участници. Включихме цялата общност: от децата в детската градина до специалистите, блогърите и властите. Организирахме изложби с произведения на деца с редки болести от Центъра NoRo, но също и СЕГА на редки болести, където те бяха поканени да изложат пациентски организации, доставчици на медицински и социални услуги и представители на индустрията.
207 души (включително 69 лекари) присъстваха на националната конференция „Покана към пъзела“, организирана в хотел Ramada Parc в Букурещ. Присъстваха представители на националните власти от NAMMD, Министерство на здравеопазването, ANPD, CNBR, здравна комисия на румънския сенат, DSP Sălaj, UMF, медицински центрове, представители на научните изследвания и индустрията, пациентски организации и пациенти с редки заболявания, без организация и дори без диагноза.
Бяхме почетени от присъствието на Негово Превъзходителство г-жа. Tove Bruvik Westberg посланик на Норвегия и участието на нашите партньори в Центъра за малини в Норвегия.
Основните послания от пресконференцията бяха: 1. изследванията са от ключово значение за подобряване на достъпа до диагностика и лечение 2. има нужда от сътрудничество от всички, участващи в диагностиката и лечението на редки заболявания, между пациенти и специалисти, органи и индустрия, между доставчиците медицински и социални грижи; 3. Непрекъснато подобряване на достъпа до лечение и грижи за пациенти с редки заболявания;
Първият ден от националното събитие в Букурещ продължи с церемонията по предоставяне на Високия кралски патронаж на Националния алианс за редки болести Румъния от Нейно Кралско Височество престолонаследница принцеса Маргарет от Румъния.
„За нас, представителите на Националния алианс за редки болести в Румъния, е чест да получим тази година Високия кралски патронаж от Негово кралско височество престолонаследница принцеса Маргарет от Румъния“, каза Дорика Дан.
Вторият ден на конференцията привлече вниманието на всички достъпа до лечение на пациенти с редки заболявания чрез широкомащабен дебат по тази тема и относно организацията на Европейската референтна мрежа за редки болести Това са уникални и иновативни платформи за трансгранично сътрудничество между специалисти за диагностика и лечение на сложни редки или нискочестотни заболявания.).
Денят на редките болести 2017 г. завърши на 1 март с уъркшоп Виктор Бейбс Университет по медицина и фармация Тимишоара.
Също на 1 март беше организирано специално събитие от Крепостта на доброволците в партньорство с Алианса на редките болести, Дирекция за обществено здраве на окръг Арад, полицейска инспекция на окръг Арад, Кишинев - Кметство на град Крис, Кишинев-Крис съд, Гуалапак Надаб Международна конференция за редки болести.
Благодаря на всички, които бяха с нас!
Курс за професионално обучение
Между 30.01.2017-03.02.2017 г. двама от представителите на APWR участваха в курса за професионално обучение за обучение на персонала на звена и публични институции за развиване на уменията за независим живот на хората с увреждания. Този курс е част от проекта "Стъпки - споделяне на европейските пътища" .
Конферентен достъп до лекарства за редки заболявания
Структурирано сътрудничество, подобрен достъп до терапия и лечение при редки болести, прозрачност на цените, изследвания, централизирани обществени поръчки, платформи за сътрудничество, доброволно сътрудничество, етика, референтни мрежи, обучение на експерти и иновации са думите на деня на конференцията „Достъп до лекарства за редки болести ”От Малта.
Малта EU2017 - Интегриране на научни изследвания и грижи при редки болести - структурирано сътрудничество с висока добавена стойност. Радваме се, че редките болести са в центъра на вниманието на министерствата в цяла Европа! В речта на малтийския министър-председател открихме много от целите на пациентските организации, но и на специалистите в тази област.
По време на работното ми посещение в Малта имах двустранна среща с датския министър на здравеопазването Карен Елеман Клох. Обсъдихме обща стратегия за достъп до нови и специфични лекарства за редки болести, както и мерки за борба с детското затлъстяване. Отделна точка от дневния ни ред беше въпросът за преместването на Европейската агенция по лекарствата (EMA) след Brexit.
Сътрудничество за трансгранични грижи за защита правата на пациентите
Кръглата маса се проведе на 01.03.2017 г. в Европейския парламент в Брюксел. Алмаси Зуза участва от името на Националния алианс на редките болести в Румъния. Темата, обсъдена на кръглата маса, беше сътрудничеството за трансгранични грижи за защита правата на пациентите, първата оценка на европейската кампания - правата на пациентите нямат граници, предложение за това как да работят заедно възможно най-ефективно, за да помогнат на пациентите.
Правото на здраве: от гледна точка на редките заболявания
Правото на здраве: от гледна точка на редките заболявания - Международно събитие за редки болести като част от кампанията # Ден на редките болести 2017, организирана от Фондация BlackSwan и EURORDIS в Женева. ANBRaRo беше представен от Радио NoRo. Темите на дискусията бяха фокусирани върху начините, по които можем да подобрим качеството на живот на хората с редки заболявания в световен мащаб. Повече информация можете да намерите в предаването Планета на редките болести от 15.02.2017.