Самопомощ при системна склероза склеродермия д
Отделните варианти на системна склероза, дифузната (dSSc), ограничената (lSSc) със специална форма CREST и синдромът на припокриване със специална форма SHARP синдром, се различават по възникващите симптоми. Това обаче не означава непременно нищо за прогнозата или тежестта на хода на заболяването. Не би било особено полезно да разгледаме отделните варианти тук; симптомите, характерни за системните варианти, са много по-интересни.
Симптоми на системна склероза
При системна склероза (наричана преди това pss = прогресивна системна склеродермия), вътрешните органи също могат да бъдат засегнати в допълнение към кожата. Въпреки че трябва да кажете предварително (а това е много важна информация за всички, които са получили новата диагноза), че освен много различни варианти, може да има и много различни курсове с много различни нарушения и увреждания. Не всеки получава всички симптоми и със сигурност не всички от тях наведнъж.
Склеродермията не може да бъде излекувана, но днес има много добри симптоматични терапии и нивото на знания за това заболяване се е увеличило значително през последните години. В резултат на това качеството на живот и прогнозата на тежките курсове бяха значително подобрени. Не се страхувайте, когато четете следващите страници или друга информация в книгите. Информацията трябва да се възприема „професионално и обективно“, а емоциите да се оставят настрана. Това е единственият начин да имате всички шансове да разберете, че не е нужно да носите всяко яке, което виси в гардероба - особено не, ако не ви принадлежи или изобщо не се побира.
Феноменът на Рейно
Много хора имат първичен синдром на Рейно „просто така“ и той не може да бъде свързан с друго заболяване. За разлика от това, вторичният синдром на Рейно е "ранен симптом", който се среща при почти всички пациенти с SSc и често се наблюдава за първи път преди много години. Акрата (частите на тялото, най-отдалечени от багажника), особено пръстите, стават спазматично бели или лилави поради дразнители на студа. Кръвоносните съдове се свиват в резултат на заболяването и вече не позволяват притока на кръв - последващият приток на кръв може да бъде много болезнен. Проблемът с тези атаки на Рейно е, че некрозата може да се образува на пръстите на ръцете и краката поради намаления кръвен поток, което е много болезнено и дори може да доведе до ампутация. Всички ситуации, които водят до атаки на Рейно, трябва да се избягват, доколкото е възможно. Подходящи са добре темперираните помещения, затоплящото неограничаващо облекло, допълнителните източници на топлина (например за джобовете на палтото или обувките), затоплящото хранене и автогенното обучение или биологична обратна връзка. Никотинът и прекомерната консумация на алкохол имат много силен ефект върху кръвоносните съдове и могат напълно да унищожат всяка терапия (вливания, лекарства и др.).
Имаме повече информация в Информационен лист Феномен Рейно съставен.
Микростомия (стесняване на устата)
В хода на заболяването много голям брой засегнати развиват стесняване на устата със стегнати бръчки, което в медицината е донякъде безбожно известно като устата на торбичката с тютюн. Ежедневната хигиена на устната кухина и приема на храна може да бъде нарушена и лечението на зъбите да бъде трудно. Речеви упражнения, силно пеене, правене на гримаси и масажи могат да противодействат на свиването и трябва да се извършват редовно сами.
Имаме повече информация в Информационни листове зъби съставен.
Скъсена луничка на езика/сухота в устата
Съкратеният (удебелен) френулум на езика също е типичен признак на склеродермия, който във връзка със сухота в устата може да доведе до проблеми с говора и преглъщането.
Оптични промени в лицето и деколтето
На кожата могат да се появят малки кръвоизливи (телеангиектазии). Носът и ушите могат да станат по-заострени и по-леки. При което тези промени могат да бъдат много коварни и често дори не се забелязват.
Рано или късно кожата повече или по-малко участва във всички варианти. Той се чувства твърд, стегнат, сух и по-чувствителен от „нормалната“ кожа и изисква много много внимателни грижи. Точно както кожните проблеми могат да бъдат много различни и всеки възприема проблемите си индивидуално, грижата може да бъде също толкова индивидуална. Всеки сам трябва да разбере кой крем, мехлем, лосион или масло е подходящ и удобен за него. Важно е обаче да се използват „добри“ препарати (които не е задължително да са скъпи) и да се използват „лесни за грижи“. Ръцете и краката изискват много специална и внимателна грижа, така че кожата да остане сравнително функционална и да не се появят увреждания или отворени зони на многото стави на малките пръсти и пръсти.
Храносмилателен тракт
От хранопровода до дебелото черво, целият храносмилателен тракт или само отделни области могат да бъдат засегнати и нарушени във функцията му. При „сухота в устата“ погълнатата храна не е достатъчно слюноотделяща, което освен преглъщане може да доведе до проблеми с храносмилането. Затруднено преглъщане може да възникне и поради "твърд" хранопровод. Ако "вратарят на стомаха" вече не се затваря правилно поради склеродермия, стомашната киселина може да се повиши и да доведе до киселини - храненето в късната вечер или легналото положение след хранене тук не е на място. Днес знаем, че червата също могат да участват и могат да доведат до нарушено храносмилане и нарушено усвояване на хранителните вещества. С балансирана диета (поне 5 порции плодове, салата или зеленчуци) всеки може поотделно да повлияе малко на „храносмилането“ си. Всеки също трябва сам да разбере кои храни са „полезни“ за него, кои ги „затоплят“ или кои са просто тежест.
бял дроб
В белите дробове могат да се появят различни заболявания. Най-честата, белодробна фиброза, води до увеличаване на колагеновата съединителна тъкан. Белите дробове стават "твърди" и вече не могат да се разширят достатъчно при дишане. Площта на газообмена става по-малка, така че поглъщането на кислород и отделянето на въглеродна киселина намаляват. Дългите разходки и леките упражнения помагат за подобряване на дишането. Трябва да се избягва пушенето, както активно, така и пасивно. При белодробна хипертония (pH) налягането в белодробната циркулация се увеличава поради промени в кръвоносните съдове в белите дробове и/или засягане на белите дробове или сърцето. Общото състояние се влошава, има недостиг на въздух и бърза физическа умора. Ако задухът се появява все по-често и упорито, засегнатото лице трябва незабавно да посети пулмолог. Диагнозата и терапията не са толкова лесни, но сега са много добре овладени от голям брой компетентни специалисти.
Имаме повече информация в Информационен лист за белодробно засягане съставен.
бъбреците
При почти половината от всички засегнати в хода на заболяването се наблюдават промени в бъбреците. Тестове за урина могат да се използват, за да се определи дали отделящите вещества показват нарушаване на функцията на филтъра. Повишеното кръвно налягане може също да показва увреждане на бъбреците. Ако кръвното налягане внезапно се повиши много високо (200), лекуващият лекар трябва да бъде информиран незабавно или трябва да се потърси спешна помощ.
Имаме повече информация в Информационен лист сърце и бъбреци съставен.
Увеличената съединителна тъкан може да отслаби сърдечните мускули и склерозата на перикарда да ограничи помпената способност; тези промени обаче обикновено са много дискретни. С ехокардиография (ултразвуково изследване на сърцето) може да се определи много добре сърдечно засягане и възможна дисфункция.
Имаме повече информация в Информационен лист сърце и бъбреци съставен.
Урогенитални особености
Отдавна е известно, че пикочно-половите проблеми могат да съществуват, но те винаги са били табу. Повечето са причинени от промени в притока на кръв към гениталиите, втвърдяване на кожата, както и промени в сексуалното самовъзприятие. И при жените, и при мъжете, инконтиненция на червата и пикочния мехур или склероз лишей може да повдигне много въпроси. Ако усетите някакви проблеми, никога не трябва да развивате фалшив срам, а говорете за това с вашия партньор или специалист. Информационният лист е добър инструмент за справяне с неща, за които човек не е свикнал да говори.
Може да се отчете положително, че SSc не означава непременно, че не можете да имате деца или че не можете да станете баща.
Имаме повече информация в Информационни листове жени и мъже съставен.
Вторичен синдром на Sjogren
Много страдащи се оплакват от сухота в устата и сухота в очите дори преди да бъде диагностицирана склеродермията. Това се дължи на участието на жлезите (слюнчените, слъзните жлези). Симптомите могат да бъдат лекувани в ограничена степен сами (избягвайте вятър, прах, дим и сухи помещения, изберете ястия, които провокират слюнка). Сухите очи трябва редовно да се навлажняват с добри средства (без консерванти), за да се избегне увреждане на роговицата.