Румъния открадната
Революцията дойде с голяма трагедия за над 10 000 деца в Румъния. Всичко започна с откриването на първите случаи на ХИВ при деца в румънски домове за сираци, люлки на ужаса по време на комунизма.
Полицаите от Сибиу провериха декларациите на собствена отговорност, задължително в карантина
Грабеж в банка в Букурещ, пред централата на румънската полиция, със заплашителна бележка
Какви обяснения намират румънците, за да напуснат къщата през нощта
Влад Циуреа: Имаме нужда от по-спокойно заключване. Маската, разстоянието, хигиената са добри
Кога третата вълна от коронавирусната пандемия може да дойде в Румъния
Защо Ionuț Anghel не можа да бъде спасен за три години? Отговор на директора на АНТ
Йонуг Ангхел, 35-годишен мъж от Фокани, който чакаше белодробна трансплантация, почина
Д-р Беатрис Малер за новите ограничения: „Няма промяна под никаква форма“. Какво е обяснението
Свидетелството на румънка от Великобритания, която предложи да тества ваксина против COVID
Матей, пациент с ХИВ: „На 13-годишна възраст разбрах, че съм ХИВ-позитивен. Разбрах в болницата. Бях заразен през годините '88 - '89 ".
Наричаме го Матей. Той е на 30 години, срамежлив е и винаги държи главата си на земята. Той говори бавно и се ръкува. Той се страхува, че каквато и да е малка улика за него би го отказал и той знае колко сурова е присъдата на света. Той се съгласи да ни разкаже за живота си под знака на стигмата, при условие че дори сменихме гласа му.
Матю, пациент с ХИВ: „Хората не разбират, не искат да разберат, че сред тях има такива хора. Той ги съди, преди да разследва. Защото светът е доста непредсказуем, доста несигурен. Трябва да се предпазите, практически да скриете самоличността си, тоест без да им кажете диагнозата. Бъдете вие и само вие! “.
Изображенията от онова време обикалят света и показват наследството на болниците на Николае Чаушеску: система, при която децата са били изоставяни от хилядите, смъртно болни и скрити от очите на света.
Д-р Мариана Мъркулеску, Институт "Матей Балш": "Беше труден момент, беше момент, когато ние, хората в бели одежди, си зададохме много въпроси: как ще се противопоставим и как ще успеем?".
Мариана Мърдереску е ръководител на отдела за мониторинг и оценка на инфекцията с ХИВ/СПИН в Института "Матей Балш" в столицата. Той признава, че по време на откриването на епидемията от ХИВ не е вярвал, че тези деца ще пристигнат през 2018 г.
Когато бяха открити първите случаи
Д-р Мариана Мърдереску, Институт „Матей Балш“: „Първите случаи се появиха някъде в началото на 90-те години. И не е тайна, че първите случаи бяха деца, с малка възрастова група. Първоначално в относително малък брой, за да се увеличи по-късно до края на 90-те. Нямам предвид маршрута на предаване, но се позовавам на момента, в който са открити случаите ".
Юлиан Петре, изпълнителен президент на UNOPA: „Мисля, че светът не е ударил много добре тогава, но след това, дори през 1990 г., те започнаха да тестват деца на първо място в сиропиталища и откриха, мисля, стотици случаи на заразени с ХИВ деца в домове за сираци. и това на практика беше историята, началото на плашещата история, практически румънският феномен на СПИН ”.
След децата, които се разболяха в домове за сираци, имаше и случаи на тези, които произхождаха от нормални семейства, които бяха хоспитализирани в края на 80-те в румънски болници. Никой официално не предполага, че грешките на здравната система у нас са тези, които режат крилата на някои деца, засягащи окончателното им бъдеще.
Юлиан Петре, изпълнителен президент на UNOPA: "В цяла Европа нямаше толкова деца с ХИВ, колкото в Румъния".
Епидемиологичен инцидент
Освен това случилото се нарича „епидемиологичен инцидент“. Всеки живот съответства на число, от таблица на Министерството на здравеопазването и това е всичко.
Юлиан Петре: „Официално няма една причина. Официално е обявен за епидемиологичен инцидент. Някои се заразиха на практика при раждането в родилното отделение. Някои са били лекувани в детството, в ранните години от живота, в различни болници. Разпределението също е неравномерно. Има много засегнати райони като Констанца, Молдова, минни райони, долината Жиу. Това е група деца, някак изолирани, в Сигету Марматей ".
Д-р Мариана Мърдереску, Институт „Матей Балш“: „Децата бяха прелити с кръв, защото това беше необходимо. Вярно е, че някои единици кръв може да не са били изследвани в даден момент. Но до 1990 г. феноменът на ХИВ/СПИН не беше задължително обсъждан или много, много малко беше обсъждан. ".
Юлиан Петре УНОПА: „Изглежда, че имаше някои случаи, лекарите казват поне това чрез вътреболнично предаване. Инструментите не са стерилизирани много добре, вирусът се разпространява в отделението, при което е хоспитализиран и чрез други инжекции, направени по-късно на други деца в района. Нито международните експерти, дошли да установят причините, нито румънските експерти не са имали предполагаемо обяснение или поне не са имали смелостта да го представят публично или им е било забранено да го представят публично. Все още не е ясно какво се е случило и какво е заразило тези деца. ".
Болен от инжекция
Матей се разболя в комунистическа болница след инжекция. Той остана години наред, преди да разбере какъв е проблемът му. Той открива дълго след Революцията, след задълбочени разследвания. Моментът, в който разбра истината за болестта, промени живота му. Роднини - приятели, колеги, учители - започнаха да го избягват.
Матей, ХИВ пациент: „Лекарят в кабинета, когато разбра от семейния лекар - на практика чрез медицинското свидетелство - направи вълна в училище за факта, че съм ХИВ-позитивен и оттогава започна да му казва, изпитанието. Децата започнаха да говорят лошо с мен, защото вижте този пациент, имате СПИН, махнете се оттук, ние вече не си играем с вас. Майка ми ме подкрепяше ясно и ясно, заедно с друга нейна приятелка. Той подкрепи този случай и те казаха, че нямам причина да напускам училище. Ти отиваш на училище. Ако нещо се случи, ти ми кажи. И продължих обучението си. От девети клас започнах да се изолирам от хората. И да се изолирам в смисъл да защитя самоличността си и да кажа диагнозата си.
Тези деца, отглеждани на практика в болници, не трябваше да се борят само с болест, от която се заразиха без тяхна вина. Те се сблъсквали с подигравки, унижения и дискриминация от други хора, които се страхували, че ще се разболеят.
Юлиан Петре: „Децата от това поколение живееха в пълна изолация, стигма, дискриминация и бяха драматични истории с течение на времето. Тези, които са живели с ХИВ, родени в поколението на децата '88 - '90, трябва да се бият с учители, с учители, с родителите на своите колеги. Мисля, че са имали най-малко да се бият с колегите си ".
Първите схеми за лечение
Първите антиретровирусни лекарства се появяват в средата на 90-те години, помагайки на лекарите да изградят схеми на лечение за всеки пациент. В същото време румънската държава, изправена пред епидемия, за която е виновна, също инициира мерки за социална защита. Всички под натиск от асоциации, борещи се за правата на пациентите с ХИВ и родителите на тези деца.
Юлиан Петре, изпълнителен директор на UNOPA: „В началото на 2000-те имаше обещания от правителството, че ще се отнасят добре с тези деца, че ще имат адекватна социална закрила като вид компенсация. Никъде не е написано, но имаше такива дискусии и тогава децата с ХИВ на практика започнаха да получават социална защита, някак си адекватна, хранителна добавка и беше казано, че това може да се счита, някак си компенсация за вредата, която здравната система е причинила на тези деца ".
Чрез пилотни проекти, трансформирани по-късно в закон, беше одобрена подкрепа под формата на хранителна добавка, която достига малко над 15 леи на месец.
Юлиан Петре, изпълнителен директор на UNOPA: „Социалното им положение е много по-силно засегнато, отколкото в областта на храните. Тази допълнителна добавка в областта на храната идва за други разходи, които те имат постоянно за здравето. Те все още се нуждаят от пари, за да отидат в болници, за хоспитализация, за да живеят в по-добри условия ".
Д-р Мариана Мърдереску, Институт „Матей Балш“: „На 1 януари 1990 г. никога не съм мислила, че ще стигнем до 1 януари 2019 г., особено с деца, засегнати в края на 80-те - началото на 90-те. Имам предвид откриване. Защо? Тъй като по това време не се говореше за антиретровирусно лечение и шансът или продължителността на живота бяха някъде в началото на 90-те години между три месеца и шест месеца от момента на откриването. ".
Юлиан Петре, изпълнителен директор на UNOPA: „През 2002 г. Румъния беше на практика сред първите страни в света, които въведоха безплатно, непрекъснато лечение за всички пациенти с ХИВ. По това време това беше важна стъпка за тези деца, защото спаси живота на много от тях. ".
Д-р Мариана Мърдереску, Институт „Матей Балш“: „Днес, защото всъщност сме на 1 януари 2019 г., оцеляването е над 30 години. С други думи, най-високата степен на оцеляване в Европа е в Румъния в момента ".
Живот в два свята
Матю намери решението да продължи напред. Той избра да живее в два свята: един, в който се усмихва, има приятели, пътува, работи и се опитва да създаде семейство за вас, и друг, в който трябва да пие лекарствата си всеки ден, за да бъде добре.
Матю, пациент с ХИВ: „Това са двата свята: нереалният свят, което означава, че нямаш нищо, ти си необикновен и реалният свят, в който имаш, и трябва да бъдеш отговорен към себе си и да вземеш предпазни мерки със себе си, когато необходимо е ".
Матю е оцелял. Някои от неговото поколение не са имали такъв късмет и са загинали. Техните семейства се опитаха да намерят справедливост в съда. Но без резултат. Родителите казват, че са били подложени на натиск да се откажат от съдебните процеси, за да не навредят на имиджа на румънската медицина. Освен това в затворена система за тях беше невъзможно да докажат, че здравната система е тази, която разболява децата им.
Юлиан Петре: „Беше и проследих процес, стигнал до Висшия касационен съд. Момиче от Бакьоу загуби по някакъв начин, защото болницата се защити, мотивирайки пациента да се лекува и у дома. В един момент те намериха направление, някак си, инжекционно лечение у дома и казаха, че никой не може да докаже, че инфекцията се е случила в болницата и не се е случила у дома, където детето е инжектирано. Като цяло всички бяха изгубени или изоставени семейства поради тази причина: те не можаха да докажат източника, действителната причина, няма научно предположение на специалисти относно причините за инцидента в Румъния ".
Страх да не осъждаш другите
Друга причина, поради която те не продължават с изпитанията, е страхът, че други хора ще разберат диагнозата си. Страхът от осъждане на другите беше по-тежък от всеки процес.
Юлиан Петре: „Адвокатите казаха, че трябва да се преследва нещо подобно на геноцид, нещо, което не трябва да се предписва. Но след като бяха диагностицирани през 90-те и няколко години след това, никой не се оплака, че там е имало престъпно деяние, едва ли бихте могли да се позовете на престъпно деяние след това, за да намерите виновници за тази ситуация. ".
Матю, пациент с ХИВ: По принцип се примирявате като пациент. Тоест, освен факта, че приемате лекарствата си и мислите позитивно и сте силен човек и преодолявате всичко. Румънската държава трябва да продължи да ни гарантира, че ще имаме достъп до безплатно лечение и ще ни даде шанс да направим свое собствено бъдеще и да се опитаме като пациенти да имаме достъп до лечение, без да мислим, че утре или вдругиден то ще бъде прекъснато. и ще се придържам към откритата схема. Това е бунт в душата ти, затова ми се случи. Защо аз и. Не знам. Че не желаете такива неща на най-лошия враг. Дори най-лошият враг! “.
В края на ноември 13 неправителствени организации от Румъния и Европа изпратиха отворено писмо до правителството, в което се говори за липсата на лекарства за хора с ХИВ СПИН.
„По-малко от два месеца след поемането на румънското председателство на Съвета на Европейския съюз, запасите от лекарства, използвани за лечение на хора, живеещи с ХИВ, са изключително ниски и рискуват да не осигурят необходимото лечение за повече от 20 000 пациенти. (.) Многократните опити за приемане дори на национален план за финансиране на интервенции, които могат да спрат разпространението на ХИВ и СПИН, не са се осъществили в полза на пациентите. Въпреки че румънското правителство не изпълнява ангажиментите си за борба със СПИН, животът на румънските граждани, живеещи с ХИВ, е изложен на риск, тъй като в няколко региона и окръга се съобщава за прекъсвания на лечението от повече от три месеца. Ситуацията се влошава, тъй като резервните запаси на болниците бяха изчерпани през лятото, а пациентите не получиха непрекъснато лечение ", показва се в споменатото писмо.
Добра новина
В тази история има добри новини. От над 1400 деца, родени от ХИВ-позитивни майки, само 48 са болни.
Д-р Мариана Мърдереску: "В момента, в който говорим, скоростта на предаване в двойката от майка на дете е под 2% в Румъния, най-ниската степен в Европа, което е сензационно".
Румъния остава страната с най-много деца със СПИН в Европа.
През последните 33 години в Румъния са диагностицирани над 23 000 случая на ХИВ/СПИН.
Само през първата половина на миналата година са открити над 250 пациенти. Броят на пациентите на възраст 25-29 години е 5284.
Пациентите на възраст 30-34 години са 2838, а 1548 случая включват пациенти на възраст от 35 до 39 години.
Юлиан Петре: „Дискриминацията все още е проблем. Все още имаме това отношение като общество. Вярвам, че не сме подготвени да приемаме пациенти с ХИВ помежду си. Ние все още документираме ситуации днес на границата на стигмата, дискриминацията, дори ако те са много по-размити и трудни за документиране, тъй като хората междувременно са научили какво е дискриминация и че тя е наказуема ".
Матей, пациент с ХИВ: „Това е скандално, но няма какво да правите, освен да се примирите. И продължи напред. Това можете да направите. Защото вашата вътрешна омраза или гняв или самоудовлетворение не водят до нищо друго, освен до разделение или самонараняване. Мислех, че това е кръст, който трябва да нося на гърба си и да го нося до края на живота си. ".