Ръководство за международните терапевтични стандарти за спинална мускулна атрофия Немско общество
През 2007 г. статия за стандартите за лечение на гръбначно-мускулната атрофия е публикувана за първи път от международна група експерти, „Международният комитет за стандартни грижи за SMA“ (ICC). След това тази статия се появи в общо разбираема версия, която беше преведена на много езици.
За щастие оттогава възможностите за лечение са се подобрили значително. Пациентите с SMA и техните семейства могат да очакват по-добро качество на живот днес. Поради това през 2016 г. международна група експерти с участието на представители на пациентите разработи нов „Стандарт на грижата“, който беше публикуван през 2017 г. като научна статия. От тази статия - координирана от TREAT NMD - с участието на лекари, учени и представители на пациентите е създадено ново „Ръководство за международните терапевтични стандарти за гръбначно-мускулна атрофия“, което е разбираемо за широката публика, което вече е достъпно и в превод на немски език.
Това ръководство е насочено към семейства на деца с SMA, както и възрастни с SMA и има за цел да се информирате за това кои лечения са възможни и препоръчителни, за да можете да бъдете информирани и подготвени да говорите с лекуващия екип.
В допълнение към основната информация за болестта и нейната генетика, ръководството съдържа по-специално темите, които са важни за дългосрочното лечение на хора с SMA. Преди всичко това включва глава за физиотерапията и рехабилитацията, тъй като те са особено важни за поддържане или постигане на функционални способности и по този начин за ежедневието.
В главата за ортопедичните грижи основният акцент е върху промените в гръбначния стълб - особено сколиозата - и възможните възможности за лечение.
Главата за храненето, растежа и здравето на костите разглежда възможни проблеми с приема на храна, които могат да доведат до поднормено тегло и по този начин проблеми с растежа при децата. Обсъждат се и развитието на затлъстяването и метаболизма на костите с остеопороза и възможни костни фрактури.
Дишането и лечението на белодробни проблеми са разгледани подробно в следваща глава, тъй като тази тема е от решаващо значение за доброто качество на живот.
В допълнение към възможностите за дългосрочна терапия се дава информация и за тежки остри заболявания и операции по отношение на спешното управление.
Изчерпателното ръководство може да бъде изтеглено от началната страница на DGM или поръчано от офиса на DGM.