Ревматизъм и остеопороза - и все още в средата на живота герои на ревматизъм - информационен портал за
Нашият блогър Ulrike има ревматоиден артрит и остеопороза. Въпреки това, 55-годишната е в средата на живота, работи и се радва на чувството за свобода, когато е на колело. В интервюто тя разказва как са свързани двете болести, какво й помага и как запазва желанието си за живот.
На колко години бяхте с диагноза ревматоиден артрит? Какво предизвика това във вас?
Улрике: Бях на 48. Но започна пет години по-рано. Винаги ме болеше, понякога почти не можех да ходя и не можех да спя. Но никой не можеше да ми помогне. Когато получих диагнозата, бях паднал, завърших със света. Особено, когато ревматологът ми каза в някакъв момент, че не мога да се отърва от него и че лекарствата само ще забавят болестта, но вероятно в даден момент ще съм в инвалидна количка.
Кога беше добавена диагнозата остеопороза?
Улрике: Това беше през 2017 г., случайно, 7 години след моята диагноза за ревматизъм. Бях изкълчил прешлен и затова бях при лекаря, който коленичи върху мен, за да го изправя. Тогава ме боля много, по-зле от преди. Всъщност исках да посетя сина си този ден, защото беше рожденият му ден. Затова лекарят ми направи инжекция, за да мога поне да карам до него. На следващия ден отново отидох на лекар, който след това ми направи рентгенова снимка и установи, че ми е счупил дясното и лявото ребро при изправяне. След това ме изпрати направо към измерването на костната плътност. Оказа се, че имам остеопороза в ранните стадии.
Лекарят говори ли с вас за възможни причини за остеопороза? Коригирана ли е вашата терапия с ревматизъм? И как се лекува остеопорозата?
Улрике: Е, по това време приемах много кортизон и това може да направи костите чупливи като страничен ефект. Вече две години не пия кортизон и съм толкова добре адаптиран с биологично, че не се нуждая от допълнителни лекарства. Просто дръжте спринцовката всяка седмица, но мога да я поема добре. И получих витамин D за остеопороза. В момента вече не трябва да приемам това, защото костната плътност не е намаляла повече.
Правите ли нещо друго?
Улрике: Малко внимавам. Например много обичам да пия мляко и да се опитвам да се храня балансирано. Почти напълно избягвам алкохола, макар и само заради лекарствата. Също така се уверявам, че различните лекарства, които трябва да приемам поради моята полиневропатия, са съвместими помежду си. Координирам това тясно със семейния си лекар и ревматолога си. Моят семеен лекар например винаги чете внимателно дали мога да пия лекарства или не.
Ограничени ли сте в ежедневието от RA и остеопороза?
Улрике: Така че в момента се чувствам толкова добре, че дори мога да се върна на работа. Не можех да го направя почти три години. Сега наистина се радвам, че отново имам нужда, че виждам други хора и опознавам нови хора. Разбира се, боли ме по време на работа или може да не успея да се справя едното или другото толкова добре. Но всеки има пълно разбиране и аз поемам други задачи.
А извън работата? Как оформяте ежедневието си?
Улрике: Правя всичко със собствено темпо, без стрес и натиск. Вече не почиствам всичко за един ден и вече не ме притеснява, ако нещо се излежава наоколо. Наскоро боядисах хола си - дори и да отне три дни, се получи. След това имам своите трикове и инструменти за определени неща, като орехотрошачката за отваряне на бутилка. Карам много мотора си, въпреки че лекарят ми го препоръча, поради риск от счупване на костите. Забелязвам обаче, че движението е добро за мен. Моят ревматолог също ме посъветва да се движа внимателно, за да не ми се схванат краката. Ето защо се поглезих с електронно колело, само за да мога да продължа да се движа. Защото за мен колоезденето означава и избистряне на главата, просто свобода. Помага и срещу полиневропатия, нервно разстройство, което засяга краката ми.
Каква роля играят ревматизмът и остеопорозата във вашия живот? Можете ли да успеете да създадете пространство за себе си?
Улрике: Да, определено ще го направя. Отнасям се към себе си по различен начин и се опитвам повече да не позволя това да ме докосне. Например вече не мисля: „О, болен съм и не мога и не мога“. Знам какво мога да направя - дори и да отнеме малко повече време. Аз отговарям, а не болестта. Трябва да го приема, но не е задължително да управлява живота ми. Разбира се, в момента, в който нямам оплаквания, е по-лесно, отколкото във фаза, в която не знаеш къде нагоре и надолу заради болката.
Има ли нещо, което бихте искали да дадете на други пациенти?
Улрике: Слушайте вътрешното си Аз, правете всичко малко по-спокойно, не се излагайте на стрес. Ако всичко не работи наведнъж, работата трябва да бъде разделена. Или може би го оставете след себе си. Пералнята няма нищо против, ако виси на опашката два дни. Човек може да научи това. Трябваше да науча и това. И това не беше лесно, защото съм свестен човек. Сега съм просто по-различно подреден. Отдавам се на почивките си между тях, в които просто се наслаждавам на момента, гушкам се с котките си или пия вкусен чай.
Много от тях са твърде забързани и оказват ненужен натиск върху себе си. Особено когато сте болни, вие още по-силно натискате върху себе си. Например, много хора правят грешката да искат да правят и правят всичко във фаза, когато се справят добре. Това често се връща, защото сте претоварени. Мисля, че по-скоро трябва да помислите: „Хей, добре съм и мога да правя това, което ми се иска! И не: Какво трябва да направя? ‘Това е просто радост, въпреки хроничното заболяване, с което трябва да живеете.